UNIKLINIK FFM - Medikament (neu seit 02.2005) im Notfallausweis - keine Erfahrungen bei Kindern unte

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Beitrag von iberostar75 15.03.06 - 10:27 Uhr

Hallo!

Meine Tochter und ich leiden an einer Blutgerinnungsstörung.

Ich habe unter der Medikament und auch im Wochenbett bekommen, das ich nicht vertragen habe.
Ich hatte schlimmste Nebenwirkungen - Krampfanfall mit Bewußtlosigkeit, Koma, 3 Tage Intensivstation. :-%
Dieses Medikament ist für Kinder unter 3 Jahren ungeeignet.

Ich bekam ein Alternativpräparat empfohlen, dass besser verträglich ist und schon seit 25 Jahren auf dem Markt ist. Man gibt es auch Kindern unter 3 Jahren.

Für meine Tochter habe ich jetzt einen Notfallausweis erhalten. Zum einen steht das Medikament drin, dass es schon seit 25 Jahren gibt und auch für Kinder unter 3 Jahren geeignet ist.

Zum anderen steht das neue Medikament (erst seit 02.2005 auf dem Markt) drin. Es hat auch viele starke Nebenwirkungen. Ausserdem liegen bei Kindern unter 6 Jahren keine Erfahrungen vor. #kratz #kratz #kratz

Also: Weder ich noch meine Tochter sind Testpersonen für die Uniklinik in Frankfurt am Main. :-( :-( :-(
Bei mir was das Testing genug - siehe auch VK.
Ich bin seit 6 Monaten in medizinischer Behandlung wg. den Folgeschäden nach dem Krampfanfall. Ein Ende ist noch nicht abzusehen. :-%

So etwas kann man doch nicht machen - oder?

Ich sehe die Woche noch meinen Hausarzt und am Wochenende meine Hebamme und einen Notfall-Mediziner. Ausserdem habe ich nächste Woche einen Termin zur U5 bei der Kinderärztin.
Ich werde mal mit diesen Leuten sprechen.

Dann werde ich evtl. mit der Uniklinik in Frankfurt telefonieren oder noch besser schriftlich verkehren.

Langsam habe ich das Gefühl, es wird dort mit Medikamenten umgegangen wie anderswo mit Fastnachts-Bonbons.

Was meint Ihr dazu.

Vielen Dank.

Gruß, Ibero + #baby 27 Wochen.

Beitrag von hermiene 15.03.06 - 10:50 Uhr

Hi!
Nru weil im Beipackzettel steht "keine Erfahrnung an Kindern" heißt das noch lange nicht, dass das stimmt!!!!

Studien an Kindern sind viel zu teuer (man verkauft nicht soviel wie bei Erwachsenen). Deswegen sammeln die Kliniken ihre eigenen Erfahrungen, die auch auf Fortbildungen weiter gegeben werden.

Ich arbeite auf einer Kinderintensivstation und da müssen wir oft solche Medikamente geben. Wenn wir es nicht würden, sähe es für viele Kinder sehr schlecht aus.

Oft werden Medikamente importiert, deswegen kann es sein, das schon länger mit gearbeitet wird und die Zulassung sich auf Deutschland bezieht.

Auch in der Uni Frankfurt (da hab ich 2 Jahre gearbeitet) ist das so, sonst hätten die ein Problem.

Deine Tochter ist garantiert kein Versuchsobjekt, das hättest Du unterschreiben müssen!!!!

Ruf mal da an und informier Dich. Aber lehn nicht gleich das Medikament ab.

Bei Henrik würde ich zustimmen, auch wenn die Medis nicht getestet sind. Da vertrau ich auch der Erfahrung der Ärzte.

Und ganz wichtig: die meisten Kinderkliniken wählen grade die "heiklen" Medikamente sehr sorgfältig aus!!!!! Also nichts mit Fastnachtsbonbons!!!

Außerdem ist es ein Notfallmedikament. Da mußt DU Dir auch klarem sein was passiert wenn sie es nicht bekommt!

LG,
Hermiene

Beitrag von sternschnuppe2006 15.03.06 - 11:28 Uhr

Hallo Ibero!

Erstmal tut es mir sehr leid für das, was du nach der Geburt durchmachen musstest!
Muss furchtbar gewesen sein, vorallem die Amnesie!

Ansonsten muss ich meiner Vorrednerin zustimmen.
Ich bin auch Kinderkrankenschwester und habe auf Intensiv gearbeitet.

Viele der dort eingesetzten Medis sind laut Beipackzettel nicht für Kinder genügend getestet und werden somit nicht oder unter Vorbehalten empfohlen.
Nun, wer stellt schon sein Kind als Testperson zur Verfügung, nicht wahr??? Nur Eltern, bei denen die MEdistudie eine grosse, oft letzte Chance für das Kind darstellt, das schon erkrankt ist.

Mimirin wird bei uns oft eingesetzt, auch bei vielen nierenerkrankungen und ohne dies Medi hätten wir einige Kinder verloren...

ABER: Ich verstehe deine Sorge nach deinem KA vollkommen und besprich dies auch mit deinen Ärzten!
Man wird den Einsatz bei deiner Tochter sehr, sehr sorgfältig abwägen und es nur im Notfall! benutzen, wenn keine andere Möglichkeit bleibt! Und letztlich hast du immer noch die HAnd drauf!

Unsere Ärzte überlegen sich die Mediwahl immer sehr genau, besprechen dies mit den Eltern und haben ja auch ihre nicht zu unterschätzenden Erfahrungswerte.

Freut mich jedenfalls dass es dir wieder besser geht, alles Liebe für euch,
Nancy und Amelie, 8.Wochen