Mutter und Tochter - von-Willebrand-Syndrom

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Beitrag von iberostar75 17.03.06 - 13:13 Uhr

Hallo,

ich leide an dem von-Willebrand-Syndrom und bekam unter der Geburt und im Wochenbett Minirin.
Das Medikament habe ich nicht vertragen.
Ich bekam einen Tag nach der Geburt Kreislaufversagen und bekam einen schweren Krampfanfall. Ich wurde bewußtlos und lag für mehere Tage auf der Intensivstation.
Noch heute - 6 Monate - bin ich in ärztlicher Behandlung (Blutwerte und Rückenschmerzen). Ein Ende ist noch nicht in Sicht.

Nun wurde festgestellt, dass meine 6 Monate alte Tochter auch dieses von-Willebrand-Syndrom hat. Sie soll im Blutungsfall und bei OP's auch Medikamente bekommen. Das Minirin wird sie aufgrund meiner Geschichte nichit bekommen. Allerdings soll sie ein Medikament bekommen, welches erst seit 1 Jahr auf dem Markt ist und es keine Erfahrungen bei Kindern unter 6 Jahren gibt.

Welche Risiken Medikamente haben können, sieht man ja bei dem aktuellen Test in England.....

Bei dieser Behinderung sind auch viele Tätigkeiten, Sportarten und Berufe nicht gewünscht - wg. Verletzungsgefahr / Blutungsgefahr. In meinem Leben vor Kenntnis von-Willebrand-Syndrom bzw. vor der Geburt habe ich Tätigkeiten und Sportarten ausgeübt, die eigentlich verboten sind. Ich bin z.B. Alpin-Ski gefahren, habe Judo gemacht und habe auch mal auf einem Bolzplatz gekickt.
Meiner Tochter soll ich das dann verbieten oder besser so lenken, dass sie damit niemals in Kontakt kommt.
Wie geht man damit um?

Es wird die Zeit kommen, da wird meine Tochter bestimmt etwas über unsere gemeinsame Krankheit mitbekommen und Fragen stellen. Vielleicht will sie auch später mal wissen, wie das bei der Geburt so war.

Wie geht man damit in welchem Alter um?

Brauche Rat.

Danke, Ibero + 6 M.#baby

Beitrag von hasifm 17.03.06 - 14:15 Uhr

Hallo,

erst mal tut mir das wirklich leid für Euch!#liebdrueck
Was meinst Du mit Tests in England?Komme leider überhaupt nicht mehr zum Nachrichten höhren und lebe im Moment hinterm Mond!

Susi mit Sophie fast 5 J.+ Marie 15 Wochen