Hypospadie wer hat Erfahrung?

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von binebu1 17.03.06 - 22:01 Uhr

Hallo,

mein Niklas 2 1/2 Jahre hat eine Hypospadie ersten Grades außerdem eine leichte Harnröhrenverkrümmung.

Soll ich Ihn jetzt operieren lassen oder lieber erst mit 5 Jahren?

In welchen Krankenhäusern ward Ihr?

Würdet Ihr es wieder machen lassen?

Wie war es im Krankenhaus?

Ich hab so einiges über die OP gelesen und hab nen tiereischen Bammel davor.

Wäre echt lieb wenn Ihr mir schreiben könntet wie es Euch ging.

LG Bine

Beitrag von emily1111 18.03.06 - 08:48 Uhr

Hallo Bine!

Deine Ängste und Sorgen kann ich gut verstehen. Ich hab auch einen Sohn, der mit einer Hypospadie 1. Grades und einer Harnröhrenkrümmung auf die Welt kam. Ich habe ihn mit 20 Monaten operieren lassen, da dies der beste Zeitpunkt sein sollte, da sie in dem Alter noch schnell vergessen und noch keinen Bezug zum Pillermann haben.
Die OP ist ganz gut verlaufen, wir mußten 3 Tage Stationär bleiben, der Kleine mußte die 3 Tage fixiert, brav auf dem Rücken liegen, was aber von Krankenhaus zu Krankenhaus sehr verschieden ist.
Ich an deiner Stelle würde es in einer Kinderurulogie-Klinik machen lassen, wo es Ärzte gibt, die sich damit auch wirklich auskennen. Dein Sohn muß ja mit dem Ergebnis der OP ein Leben Lang rumlaufen.
Ich hab die mal nen Link kopiert, in dem du nachlesen kannst, wie es anderen Müttern hier ergangen ist.
Lass es lieber jetzt machen und nicht erst mit 5 Jahren, das ist besser.


http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&id=317241&pid=2083790&bid=45

Liebe Grüße und alles Gute

wünschen Euch

Carmen, Tristan 2 3/4J + Tarja ET 1104.06

Beitrag von anjanka25 21.03.06 - 00:12 Uhr

Ich schreibe dir mal wie es meinem Mann ergangen ist. Er wurde mit 3 Jahren also 1981 in der ehem. DDR operiert. Nach Erzählungen seiner Eltern musste er 10 Tage starr (fixiert) auf dem Rücken liegen. Während der ganzen Zeit lag ein Blasenkatheder (über die Harnröhre). Das schärfste ist aber, das die Eltern 3x pro Woche reindurften um ihn zu besuchen.
Naja jedenfalls musste er dann bis zum 12 Lebensjahr alle 6 Monate zur Kontrolle, bei der ihm eine Art Stricknadel in die Harnröhre eingeführt wurde, um diese zu dehnen.

Heute ist alles normal, allerdings kommt die Harnröhre immer noch ein Stück unterhalb der Eichel raus.

Sei froh und dankbar über die heutigen Zeiten. Ich könnte da jedesmal einen unglaublichen Hass kriegen.

Ich wünsche euch viel Glück!#liebdrueck

Beitrag von elishababy 21.03.06 - 16:19 Uhr

Hallo,

ich lasse meinen Sohn Ende April operieren, er ist gerade 2 Jahre alt geworden. Er bekommt für 2 bis 3 Tage einen Katheter in die Blase, insgesamt müssen wir aber mit 10 Tagen Krankenhausaufenthalt rechnen. Ich bin froh wenn ich das hinter mir habe.
Ich denke er wird sich später nicht mehr daran erinnern, ich kann mich aber noch gut an Erlebnisse aus meinem 5. Jahr erinnern, ich würde dir also aucg raten ihn jetzt demnächst operieren zu lassen. Übrigens will ich die Situation dann auch nutzen um ihn langsam von der Windel weg zu bringen, er darf da ja ein Paar Tage keine tragen. Bin ja auch gespannt wie das wird.

Gruß von Irene

Beitrag von binebu1 21.03.06 - 19:38 Uhr

Hallo Irene,

wo laßt Ihr die OP denn machen? Also ich kann mir nicht vorstellen, dass Niklas da einfach so liegen bleibt.

Was machst Du denn mit Deinem zweiten Kind?

LG

Bine

Beitrag von elishababy 28.03.06 - 14:18 Uhr

Hallo Bine,

sorry dass ich nicht gleich geantwortet habe.
Nun, mein Sohn liegt auch nicht gerade ruhig hin. Aber ob das später besser wird? Ich muss ihn halt irgendwie beschäftigen.
Mein Mann nimmt unbezahlten Urlaub, die Kasse zahlt ihm dann so ne Art Krankengeld, hat netto aber nie was ausgemacht, haben wir gemerkt. Für ihn ist das ja trotzdem ne Art Urlaub weil meine Tochter dann morgens in den Kiga geht und er dann doch ein bisschen Zeit hat.
Vielleicht wechseln wir uns im Krankenhaus auch mal ab und zu ab.
Operieren lassen wir ihn in Stuttgart im Olgahospital das ist das größte Kinderkrankenhaus hier im Kreis und hat einen guten Ruf.

Liebe Grüße von Irene

Beitrag von binebu1 28.03.06 - 14:31 Uhr

Hallo Irene,

wir kommen ja auch aus Eurer Gegend. Deshalb hab ich gefragt wo Ihr es machen laßt. ;-)

Wir lassen Niklas wahrscheinlich in Würzburg operieren.

Ich bin echt unsicher, mein Hausarzt (ein Freund von uns) mein er würde lieber warten, wenn das Kind schon älter als zwei ist. Da er sich wenn er unter drei ist zwar nicht mehr an die OP erinnert, diese aber trotzdem ein Trauma hervorrufen kann (Durch das angebunden sein).
Und da hat er halt gemeint das es manchmal leichter zu verarbeiten ist, wenn man sich an was erinnert, als traumatisiert zu sein.

Ne Freundin von mir, Krankenschwester im Diak in Hall hat so was änliches gemeint und auch gesagt sie würde warten bis Niklas 5 Jahre alt ist, weil er es dann besser versteht.

Ich weiß auch nicht. Wir fahren jetzt nach Ostern mal nach Würzburg und schauen uns das ganze mal an.

Vielleicht kannst Du mir ja mal schreiben wie es bei Euch war, wenn Ihr das ganze überstanden habt.

Viele Grüße

Bine

Beitrag von elishababy 08.05.06 - 13:13 Uhr

Hallo Bine,

wir haben die OP jetzt hinter uns und deshalb melde ich mich.

Raphael wurde am 25.04 aufgenommen (Olgahospital Stuttgart), wurde untersucht, gewogen und gemessen und dann haben die Ärzte noch die Narkose und die OP-Methode besprochen. Wir hatten ein gutes Gerspräch und auch ein gutes Gefühl.
AM nächsten Morgen bekam er dann zuerst ein Beruhigungsmittel in den Po, dann haben wir ihn in den OP gebracht. Das Beruhigsmittel bewirkt das er das stechen der Kanüle und was alles für die Narkose dazu gehört nicht mitbekommt und sich auch nicht daran erinnern kann.
Die OP selber hat ca. 2 h gedauert, er bekam einen Katheter in die Bauchdecke und ein Röhrchen in den Penis, um das die neue Röhre genäht wurde.
Er musste dann 8 Tage liegen, was aber nicht schlimm war. Er hat so eine Art Schürze umgebunden bekommen die an beiden Seiten angebunden wurde und er hat sich schnell daran gewöhnt das er sich nicht drehen oder aufstehen kann.
Schmerzen hatte er nur in der Nacht nach der OP, dann hatte er noch einige Tage Probleme mit dem Stuhlgang und Blähungen. Gegessen hat er auch nicht viel, wichtiger aber ist das er viel trinkt.
Mit Büchern, Maltafel, Cassettenrecorder, Bagger und anderes Spielzeug hat er die Zeit ganz gut rumgebracht.
Am 02.05 wurde der Verband entfernt, davor hat er noch Mal das Beruhigungsmittel bekommen. Mir wurde erklärt das er dadurch ruhig hält und sich auch nicht mehr an den VW erinnern kann. Ohne Beruhigungsmittel hätte man ihn arg festhalten müssen und das kann ein Trauma verursachen.
Am 03.05 bekam er noch mal eine Narkose, die Fäden am Penis und das Röhrchen darin wurden entfernt. Er hat die Narkose ganz gut vertragen. Hatte ein bißchen Angst weil je kürzer die Narkose desto eher kann es sein das das Kind danach sehr unruhig ist. Aber er war nur ein paar Minuten unruhig und als er seine Milch bekam war wieder alles ok.
Am nä. Tag wurde der Bauchkatheter erstmal abgeklemmt, er konnte dann wieder durch den Penis pinkeln. Hat ihm auch wehgetan, aber nur an diesem Tag. Die Windel war ein paar Mal ordentlich nass, und nachmittags durften wir schon heim.

Im nachhinein war das ganze nicht so schlimm wie befürchtet aber doch anstrengend weil man sich 24 h um das Kind kümmern muß. Das lange liegen wurde damit begründet weil man damit einer Fistelbildung entgegen wirken kann aber leider trotzdem nicht ausschließen kann. Es gibt bisher keine OP-Methode die das ausschließt.
Der Penis sieht jetzt sehr schön aus, in 3 Monaten müssen wir zur Kontrolle und hoffentlich ist das Thema damit erledigt.

Liebe Grüße von Irene

Beitrag von binebu1 08.05.06 - 13:25 Uhr

Hallo Irene,

freu mich, dass es bei Euch so gut geklappt hat. Deine Erzählung hat mich echt einigermaßen beruhigt.

Vielen Dank und ganz liebe Grüße

Bine