M. Meulengracht, Gilbert-Syndrom, Hyperbilirubinanämie

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Forum: Kinderwunsch

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Beitrag von pamamaroo 24.03.06 - 07:26 Uhr

Hallo Mädels,

kennt eine von Euch diese Krankheit? Hat sie vielleicht sogar irgend jemand (auch aus Eurem Bekanntenkreis)?

Da ich laut meiner ersten FÄ (die die Krankheit zufällig kannte), zur Verhütung keine östrogenhaltigen Präparate einnehmen durfte, frage ich mich, ob die Krankheit irgendein Problem für eine SS oder dem #schwanger - werden sein kann.
Hat vielleicht jemand von Euch diese Krankheit?

Leider kann ich die FÄ von damals nicht mehr fragen (und damals hat es mich natürlich auch noch nicht interessiert, ich wollte ja eben nicht #schwanger werden). Und alle FÄ, die ich seither aufgesucht habe, kennen die Krankheit gar nicht erst, oder sie spielen sie herunter.

Vielleicht habe ich ja #klee und finde hier eine Leidensgenossin...

Viele Grüße,

#katzeAndrea

Beitrag von matw 24.03.06 - 08:45 Uhr

Es handelt sich nicht direkt um eine Krankheit, es ist ein Syndrom. Der genaue Name ist Ikterus Intermittens Juveniles Meulengracht. Das Bilirubin im Blut ist dabei immer erhöht, meist aber nicht in extremen Werten.
Man sollte darauf achten, dass die Leber nicht noch zusätzlich belastet wird (Alkohol, bestimmte Medikamente u.a. Pille oder auch Paracetamol, Arbeit mit giftigen Dämpfen oder Farbstoffen). Das Juveniles im Namen deutet im übrigen darauf hin, dass es vorwiegend bei jungen Leuten vorkommt. Bei mir ist es inzwischen verschwunden (bin fast 35). Ich habe mit 29 eine gesunde Tochter nach komplikationsloser Schwangerschaft bekommen. Bei ihr war zwar nach der Geburt auch das Bili etwas hoch, aber das lag wohl eher daran, dass wir verschiedene Rhesusfaktoren in der Blutgruppe haben (ich negativ, sie positiv). Laß die Werte regelmäßig checken. Ich habe es meist an der Haut gemerkt, wenn die besonders trocken und papierartig war. Silberdistel und Artischockenpräparate sind gut zur Unterstützung der Leberfunktion. Und viel trinken kann auch nicht schaden.
Viel Erfolg!#klee

Beitrag von pamamaroo 24.03.06 - 10:42 Uhr

Cool, ich hätte jetzt echt nicht gedacht, darauf überhaupt eine Antwort zu erhalten.

Darf ich fragen, wie hoch die Bilirubinwerte bei Dir waren?
Ich habe regelmäßig um 6 - 12-fach überhöhte Werte.

Mit einen 34 ist aber leider keine Besserung bei mir nicht in Sicht... Bin eben auch aus diesem Grund schon am Überlegen, ob ich nicht mal einen Gentest machen sollte, ob es sich tatsächlich um Meulengracht handelt.

Zumindest bin ich schonmal schlauer, warum ich best. Medikamente nicht nehmen sollte/dürfte...

Vielen Dank für die Infos!

Viele Grüße
Andrea

Beitrag von matw 24.03.06 - 11:14 Uhr

Ganz so hoch waren die Werte bei mir nicht. Ungefähr so das Doppelte vom Normwert.
Bei so erhöhten Werten ist es natürlich wirklich fraglich, in wie weit sich dass auf das Ungeborene auswirkt. Problematisch sind in dem Fall die Nervenschaltstellen (Synapsen), weil die evl. nicht richtig "springen". Ich halte die Idee, das Ganze humangenetisch abklären zu lassen, für sehr wichtig. Entsprechende Beratungsstellen gibt es in jedem Universitätsklinikum. Dort könnte man Dir sicher auch sagen, ob eine Schädigung des Embryos möglich wäre.
Man kann das Bilirubin mit einer Blutwäsche ähnlich Dialyse wohl auch zeitweise niedrig halten. Aber die Kassen sind da wieder sehr zurückhaltend mit der Kostenübernahme. Suche Dir vielleicht vor Ort mal einen Internisten mit der Zusatzbezeichnung Hepatologie. Vielleicht kann Dein Hausarzt einen empfehlen.
Viel Glück!