faktor VIII mangel..wer kennt sich aus

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von minimaus1974 28.03.06 - 20:08 Uhr

hallo, so wie es aussieht leidet unser sohn an faktor VIII mangel, auch der faktor XII ist gestört, deshalb wurde jetzt eine operation(polypen und paukenröhrchen) abgesagt. laut kinderarzt waren die werte grenzwertig, es wurde insgesamt dreimal getestet, immer mit dem selben ergebnis( in verschiedenen labors) er schickt uns dennoch ins hämophilliezentrum, um das genau abklären zu lassen. nun meine frage, wenn sich das bestätigt, was kommt da auf uns zu, auf was müssen wir achten?

lg micki

Beitrag von katja.lev 29.03.06 - 16:58 Uhr

Faktor VIII Mangel ist bei uns besser als Bluterkrankheit bekannt.

Sollte dein Sohn unter einem hohen Mangel leiden, werdet ihr im Zentrum für einen Notfall geschult. D.h. z.B. wie Ihr reagieren müsst, wenn euer Sohn sich verletzt.

In welches Zentrum seid ihr denn geschickt worden?
Nach Bonn?

Mehr Infos findet ihr auch hier...das ist eine Seite eines Faktor VIII Medikaments. Dort arbeite ich auch. Hast du spezielle Fragen, dann mail mich einfach an.

http://www.kogenate.de/boys-world.php


Liebe Grüsse

Katja


Beitrag von minimaus1974 29.03.06 - 17:47 Uhr

hallo katja
wie hoch der wert war weiß ich nicht genau, unser ki sagte er wäre grenzwertig, seiner meinung nach hätte man operieren können, aber der hno sagte er geht das risiko bei den werten nicht ein. genaue werte weiß ich leider nicht. wir sind an das hämophilie zentrum in minden(nahe unserem wohnort) überwiesen worden, um das genau abzuklären. warten im mom noch auf einen termin, weil die zuständige ärztin urlaub hat und erst ende april wieder da ist. da soll dann nochmal blut abgenommen werden was direkt da untersucht werden soll, und zusätzlich wird es wohl nach hamburg geschickt. mehr kann ich im mom noch nicht sagen. aber danke schon mal für deine hilfe, werd mich bestimmt wieder bei dir melden;-) wenn ich mehr weiß

lg micki