3 Monate altes Baby-Schädelnahtverschluß!

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Beitrag von miezele 02.09.06 - 14:13 Uhr

Hallo!!!

Wer kann mir Erfahrungen mitteilen.
Ich war gestern mit meiner 3 monate alten Tochter beim Radiologe.
Da wurde festgestellt, daß auf der linken Schädelseite die Nähte schon verschlossen sind. Auf der linken Stirnseite ist sie auch abgeflachter, so daß dort keine Augenbraue zu sehen ist.

Wer hat ähnliches und kann mir mitteilen, was gemacht wurde.
In Vordergrund stellte der Arzt gestern eher die kosmetisches Seite. In zwei Wochen, wenn mein Kinderarzt aus dem Urlaub kommt, wird weiter gesprochen, was gemacht wird. Sicher ist, daß man sie einem Neurochirurgen vorstellen wird.

Ich bin ziemlich in Sorge und könnte den ganzen Tag zur heulen.

Ich mag es mir einfach nicht vorstellen, daß sie am Kopf operiert werden könnte.

Bitte schreibt mir eure Erfahrung.

LG

Marion mit Jannick (3 Jahre) und Maja 14 Wochen

Beitrag von mamisteffi 02.09.06 - 14:39 Uhr

Hallo Marion,

bei dem Thema kann ich gut mitreden. Letztendlich hat sich die Diagnose bei Sara aber nicht bestätigt. Aber wir haben eine Menge mitgemacht, bis wir das wussten.

Der Kinderärztin ist bei der U3 aufgefallen, dass Saras Kopfform auffällig ist, was ja darauf hinweist. Anschließend waren wir direkt zur Sono und zum Röntgen im Krankenhaus. Dort hat man dann gesehen, dass die Sagitalnaht wohl zu ist. Die wollten dann auch direkt ein CT machen, das haben wir aber erst mal gelassen. Ein paar Wochen später sind wir dann in eine Uniklinik hier in der Nähe gefahren (Homburg/Saarland), die darauf spezialisiert sind.

Die Diagnose lautete die Sagitalnaht hat sich frühzeitig verknöchert. Das war erst mal ein Riesenschock. Die Beratung fanden wir nicht so toll und auch die Methoden in dem Krankenhaus nicht, kein Rooming-in, etc. Ich habe hier im Nachbarort über die KIÄ eine Mutter kennen gelernt, deren Sohn das auch hat. Sie hat mir auch mal ihre Geschichte erzählt und die waren von dem KH auch nicht begeistert.

Die Ärzte haben dann noch gemeint, wir sollen in zwei Monaten zur Kernspintomographie wiederkommen, so könnte man noch nicht sagen, ob es operiert werden muss oder nicht. Daraufhin haben wir dann in der Uniklinik in Würzburg einen Termin gemacht, um uns dort eine zweite Meinung zu holen. Die haben einen total guten Ruf und die oben erwähnte Mutter war mit ihrem Sohn auch dort. Der Junge wird jetzt definitiv nicht operiert, von haben wir uns gute Chancen ausgemalt, da es bei Sara nicht so stark ausgeprägt ist wie bei ihm. Die Klinik ist nur leider 4 Autostunden von uns entfernt, das war ein ganz schöner Ritt.

Die Uniklinik in Würzburg ist uns in sehr guter Erinnerung geblieben. Da war es wirklich ganz toll. Sehr professionelle Beratung und sehr liebe Ärzte. Und eine gute Nachricht. Die Schädelnaht ist noch nicht zu!!! D. h. - keine OP. Du kannst Dir bestimmt sehr gut vorstellen, wie erleichtert wir waren. Auch wenn die Naht zu gewesen wäre, hätte der Arzt (Prof. Dr. Collmann) sie nicht operiert, da es nicht sehr ausgeprägt ist. Sie hat halt nur die typische Schädelform, deshalb ist es unserer KIÄ erst aufgefallen. Kann ich ihr ja trotzdem zugute halten, dass ihr so etwas auffällt.

Wir waren dann noch mit Sara beim Augenarzt, da wurde geprüft, ob Druck auf dem Sehnerv lastet, das war auch nicht der Fall. Diese Untersuchung haben wir nur noch zur absoluten Absicherung machen lassen. Ihre Augen wurden getropft und die Pupillen waren bis abends ganz groß. Das sah vielleicht aus!

Die Sache ist für uns ausgestanden. Ich bin sehr froh!!! Ich hatte große Angst. Wir haben uns immer wieder gefragt, wenn die Diagnose sich bestätigen sollte - OP ja oder nein??? Bei Sara wäre es (wenn es sich bestätigt hätte) ein rein kosmetischer Eingriff gewesen, also ohne medizinische Indikation. Die Entscheidung liegt in diesem Fall bei den Eltern. Das wäre sicher nicht einfach geworden.

Sollte es zu einer OP kommen, ist diese wohl nicht riskanter als jede andere OP auch. Da wo in der Neurochirurgie normalerweise erst begonnen wird, hören die bei dieser OP ja schon wieder auf. So wurde uns das erklärt. Trotzdem denkt man immer: Aber am Kopf #schock

Warte doch erst einmal ab, was die Neurochirurgen dazu meinen. Noch ist es ja nicht beschlossen, daß Maja operiert werden muß. Wenn, dann ist es ja auch keine medizinische Indikation, d. h. Dein Kind ist nicht krank oder behindert. Es ist "nur" eine kosmetische Frage. Ich war am Anfang auch total fertig und habe geheult, wenn ich nur an eine OP gedacht habe. Aber wenn Du Dich mal ein bißchen mit dem Thema auseinander gesetzt hast, verliert es einen großen Teil seines Schreckens. Es gibt Kinder, die sehr sehr krank sind, und denen nicht geholfen werden kann. Denk einfach daran und sei froh, daß Dein Kind gesund ist. Das habe ich immer versucht, eine veränderte Perspektive hilft da ungemein.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Alles Gute für Euch. #klee

Steffi + Sara (bald 1 Jahr)

Beitrag von cathie_g 02.09.06 - 17:02 Uhr

keine persönliche Erfahrung, aber es muss eben klar gestellt werden, dass kein Druck auf dem Gehirn und den Sehnerven ausgeübt wird und dass durch die Schädelverformung die Augenstellung nicht zu drastisch verändert wird. Lass Dich gut beraten.

LG

Catherina

Beitrag von bumelmoni 02.09.06 - 21:24 Uhr

Liebe Marion,

Raziel wurde mit einer geschlossenen Frontalnaht (Naht über der Stirn) geboren. Die Ärzte stellten dies zur U3 fest. Wir mussten mit ihm, damals 3 Monate, nach München in einer Spezialklinik fahren, eine Entfernung von 600 km. Dort sagte man uns, dass dies ein Grenzfall wäre, d. h. es gibt schlimmere Fälle, die operiert werden müssten, und es gibt leichtere Fälle, bei denen man nichts unternehmen muss. Bei uns wäre es von einem CT abhängig, ob das Gehirn Platz zum Wachsen hätte. Die Klinik würde Raziel bis zum 6. Monat operieren. Gleichzeitig waren wir bei einem Orthopäden in Behandlung, der bei Raziel die Cranio-Sacral-Therapie anwandte.

Wir ließen ein CT von Raziels Kopf machen und schickten es nach München. Nach einer Ewigkeit und vielen Anrufen unsererseits kam endlich der Befund, in dem geschrieben stand, dass die Münchener Ärzte vorsorglich operieren würden. Dabei würden sie Raziels Stirn komplett herausnehmen und neu modellieren. Da unserer Meinung nach die Stirn durch die Cranio-Sacral-Therapie besser aussah, holten wir eine zweite Meinung in Berlin Charité ein.


Dort sagte man uns, dass dies nur ein leichter Fall wäre und nicht operativ korrigiert werden müsste. Dieser Meinung haben wir uns angeschlossen und Raziel sieht heute wie ein kleiner, normaler Junge aus. Er entwickelt sich prächtig und lacht den ganzen Tag. Ich bin überzeugt, dass die Cranio-Sacral-Therapie uns sehr geholfen hat. Raziel ist weiterhin in augenärztlicher Behandlung. Er bekam er kürzlich eine Hirndruckmessung unter Vollnarkose, die aber gut ausfiel.

Ich weiß, wieviele Sorgen du dir machst, aber warte ersteinmal ab, was die Ärzte sagen und hole dir zur Not weitere Meinungen ein. Diese ostheopatische Cranio-Sacral-Therapie kann ich sehr empfehlen. Viel Glück und alles alles Gute…Falls du noch Fragen hast, kannst du mir gern schreiben...

LG Monique + Raziel