Unser Kind wird behindert zu Welt kommen: Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

Archiv des urbia-Forums Schwangerschaft.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Schwangerschaft

Dein Schwangerschaftstest war positiv und nun ist dein Baby unterwegs? Teile diese aufregende Zeit mit anderen urbia-Müttern. Für wöchentliche Infos zu deiner Schwangerschaft kannst du unseren Schwangerschaftsnewsletter bestellen. 
Kostenlosen Expertenrat erhältst du täglich in unserem Expertenforum "Frag unsere Hebamme".

Beitrag von muttiistdiebeste2 04.09.06 - 20:28 Uhr

Hallo,

wir haben leider vor 10 Tagen bei der Feindiagnostik in der 22. Woche die traurige Nachricht bekommen, dass unser Kind mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte auf die Welt kommen wir. Erstmal waren wir total geschockt und traurig. Dann haben wir mit einer Spezialistin von der Charite hier in Berlin telefoniert und die hat uns einige Ängste genommen.

Ich dachte z.B. dass damit oft eine geistige Behinderung mit zusammenhängt, aber das stimmt wohl gar nicht. Und man kann diese Fehlbildung wohl heute schon sehr gut operieren. Unsere Tochter muss im ersten Lebensjahr drei mal operiert werden und jedes Mal eine Woche mit mir im Krankenhaus bleiben :-(. Außerdem wird das Stillen sehr schwierig werden.

Ufff. Bin irgenwie immer noch durcheinander. Naja, leicht war mein Leben noch nie, ich will das jetzt hier nicht vertiefen, auch mein erstes Kind war sehr schwierig und anstrengend im ersten Lebensjahr, untergewichtiges Frühchen was erstmal nicht richtig an der Brust trinken konnte.

Ich weiss jetzt auch nicht, warum ich das jetzt alles hier schreibe, wir sind mitlerweile auch in einem Forum speziell für diese Krankheit und da erfährt man auch sehr viel darüber und bekommt Mut gemacht. Ich dachte nur vielleicht gibt´s hier auch Mamis, die ein solches Kind erwarten.

Wir freuen uns übrigens trotzdem wahnsinnig auf unsere Tochter und wollen noch ein drittes Kind.

lg Ellen, die manchmal ganz schön traurig ist

Beitrag von reddeviline3008 04.09.06 - 20:33 Uhr

Hallo Ellen,

eine L-K-G Spalte ist bei weitem nicht sooo schlimm. Das kann man ganz gut operieren. Der Sohn meine Freundin hatte das auch, es ist alles sehr gut verheilt. Er mußte nur zum Logopäden, um einige Wörter richtig auszusprechen.
Also lass den Kopf nicht hängen, es gibt wahrhaftig schlimmeres, auch wenn es für euch jetzt schlimm klingt. Es wird!!

#liebdrueck Hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen!

Lg
Inka

Beitrag von biene 04.09.06 - 20:34 Uhr

Hallo Ellen.
Zum mutmachen....Mein Neffe kam ebenfalls mit dieser behinderung auf die WElt.
Er ist nun 6 Jahre alt und man sieht wirklich nichts mehr von der Spalte.
Wenn ihn jemand fragt warum er da überm mund ne kleine narbe hat,dann sagt er voller Stolz:Weil ich was besonderes bin.
Das finde ich immer sehr rührend wenn er das sagt und die anderen Kinder sind dann völlig fasziniert wenn er von der"sache" erzählt..so nennt er es.

Also:kopf hochj!!!!
Alles wird gut.
Ganz liebe grüße Deine Biene 38+1ssw

Beitrag von cateline 04.09.06 - 20:36 Uhr

Hallo Ellen,
man kann diese Fehlbildung sehr gut operieren und man wird wahrscheinlich garnichts sehen wenn die Kleine alles überstanden hat. ich finde es wichtig das man es voeher weiß dann kann man sich darauf einstellen und viel besser damit umgehen. Eigentlich ist soetwas garnicht so schlimm, eben ein kosmetisches Problem was man beheben kann.

Teu, Teu, Teu alles Gute
Cateline

Beitrag von schwangeramos 04.09.06 - 20:38 Uhr

Ein Schüler von mir hatte diese Behinderung auch. Ich habe davon ca. ein Jahr gar nicht bemerkt - erst als die Eltern mir davon erzählten, habe ich bei genauem Hinsehen eine Narbe gesehen. Übrigens - ein hochintelligentes Kind.

Alles Gute
Julia

Beitrag von c_lay 04.09.06 - 20:38 Uhr

Ich kenne ein Ehepaar, welches 2 Kinder mit LKG-Spalte adoptiert hat. Bei der Grossen sieht man schon gar nichts mehr, und der Kleine wurde auch schon operiert und man sah kaum noch etwas.... es sind total süsse Kinder und so aufgeweckt....

Also diese Behinderung ist wirklich nicht schlimm....

ich wünsche euch alles gute mit eurem Sonnenschein.

LG Claudia mit Constantin (22.SSW)

Beitrag von melenegun 04.09.06 - 20:40 Uhr

Liebe Ellen,
erst einmal #liebdrueck!

Ich komme aus dem sonderpädagogischen Bereich und kann Dir eins schon mal ganz definitiv sagen: Es gibt keinen Zusammenhang zwischen geistiger Behinderung und einer LKG-Spalte.

Als Sprachheillehrerin habe ich schon einige Kinder mit LKG-Spalte erlebt, allerdings sind meine Infos schon ein paar Jahre alt.
Allerdings kann das heutzutage gut behandelt werden und nach der OP sieht man kaum noch, dass das Kind eine Lippenspalte hatte. Auch wenn es für Euren Zwerg natürlich nicht so schön ist, wenn gleich im ersten Lebensjahr OPs anstehen. Das kommt auch immer auf den Schweregrad an, d.h. ob z.B. zum Trinken eine Platte in den Gaumen eigesetzt werden muss. Manche Kinder haben ja "nur" eine Spaltung des Zäpfchens oder des weichen Gaumens, bei manchen ist auch der harte Gaumen, der Zahnrand und die Lippe betroffen.
Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen und kann Euch nur empfehlen, alles, was es an Infos gibt zu sammeln und wenn es dann irgendwann notwendig ist, kann man sich auch Logopädie verschreiben lassen (bitte ordentlich den Arzt nerven). Hier kann ich empfehlen, sich nach einem Spezialisten für MFT (myofunktionelle Therapie) umzusehen, der das auch mit Kleinkindern macht. Da werden der Mundbereich und die Muskeln des Mundbereichs ganz gezielt trainiert.

LG + ich drück Euch die Daumen! #pro#pro
melenegun #blume

Beitrag von hebigabi 04.09.06 - 20:46 Uhr

Ich habe schon mehrmals LKG-Kinder gehabt und die waren bis auf ihr Fehlbildung im Mund-und Kieferbereich völlig gesund waren.

Vielleicht hilft dir das hier weiter:

http://www.lkgs.net

http://www.urbia.de/topics/article/?id=9275&o=baby_gesundheit

Liebe Grüße von

Gabi

Beitrag von tauwhyla 04.09.06 - 20:47 Uhr

Hallo Ellen!

Auch wenn schon soooo viele geantwortet haben, trotzdem noch ein bißchen mehr Mut von mir: Ein sehr guter Freund von mir hat auch eine LKG-Spalte und führt wirklich ein vollkommen normales Leben, hat das beste Abi seines Jahrgangs gemacht und studiert nun grad an ner ganz normalen Uni, hat ein voll funktionierendes Sozialleben!!!
Ich wünsche dir natürlich ganz viel Kraft für deine Tochter und das weitere Leben mit deiner Famillie - liebe Grüße !!!

Beitrag von tomama 04.09.06 - 21:14 Uhr

Hallo,

mein Schwager hat eine Tochter aus erster Ehe, die auch mit dieser Spalte geboren wurde. Heute ist sie 25 Jahre alt und eine wirklich bildhübsche, intelligente junge Frau. Man sieht eine ganz feine Narbe zwischen Oberlippe und Nase, das ist alles. Und das obwohl die chirurgischen Möglichkeiten vor 20 Jahren noch nicht so gut waren wie heute.

Natürlich ist das keine Diagnose, die man mit Freude entgegen nimmt. Denn alleine der Gedanke, dass die Würmchen mehrere Op's vor sich haben ist schon sehr hart für die Eltern. Aber es sind keine lebensgefährlichen Op's und wie schon gesagt, auf Eurer Kind wartet ein ganz normales, schönes Leben.

Lieben Gruss

Tomama

Beitrag von milchen 04.09.06 - 21:25 Uhr

Hallo Ellen,

habe gerade über LKG-Spalte einen Bericht gelesen in der Zeitschrift Baby und Familie aus der Apotheke Augustausgabe. Es waren auch Vorher/ Nacher Bilder wg. OP drin vieleicht schaust du dir die mal an.

Der Schauspieler Joaquin Phoenix hatte übrigens auch eine ist doch ein schöner Mann geworden oder???:-)

Also ich denke gar net so schlimm.

LG milchen

Beitrag von alf008 04.09.06 - 21:53 Uhr

Hallo Ellen,

eine meiner Nichten wurde auch mit einer Lippen Kiefer Gaumen Spalte geboren. Sie wurde von Anfang an in der Kölner Uni operiert. Bei jeder Op durfte immer einer der Eltern mit im Krankenhaus bleiben. Bis jetzt (die letzte OP hatte sie anfang diesen Jahres mit 12J. ) hatten sie auch immer ein Familienzimmer für sich alleine. Die Uni achtet da wohl von sich aus drauf wenn es möglich ist.
Erkundigt euch doch ob so was bei euch nicht auch möglich ist.

Ich wünsch euch und eurer kleinen Maus alles Gute
LG Gudrun

Beitrag von moni69 04.09.06 - 22:22 Uhr

Hallo Ellen.
Ich habe eine Cousine, ihr erster Sohn ist mit
Kiefer Gaumenspalte auf die Welt gekommen. Sie wussten es vorher nicht und waren geschockt.Er musste zum Trinken ein Plaettchen im Mund halten. Er wurde natuerlich auch mehrmals operiert. Man hat ihn beim Sprechen lange nicht verstanden. Musste auch in eine Logopaedie. Er ist super schlau und ist ins Gymnasium gekomen. Von den Operationen sieht man nicht mehr viel. Nur eine Narbe.
Ich denke dass es viel schlimmer gradige Behinderungen gibt. Drueck Euch die daumen. Gruss moni69 34 SSW.

Beitrag von nina 05.09.06 - 07:43 Uhr

Auch ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschliessen und auch wenn es schon alle geschrieben haben, kann man in Deiner Situation sicher nicht genug davon lesen.
Natürlich ist man als Eltern nicht erfreut über diese Nachricht, aber auch wir dürfen Dir von einem aufgeweckten Kind berichten. Der Patensohn meines Mannes wird bald 5 und die Eltern, Ärzte etc haben während der SS nchts von der Spalte gewußt/gesehen. Und heute sieht man noch ne Narbe über der Oberlippe, aber soweit ich weiß, wird das später auch noch operiert. Mit dem Sprechen war er nur unwesentlich später als Altersgenossen und am Anfang etwas undeutlich, aber auch das hat sich schnell gegegeben und wenn man es heute nicht wüßte, würde man null merken. Seit einem Jahr hat er eine kleine Schwester, ohne Spalte, also auch keine Angst vor weiteren Kindern...
Drücke Euch die Daumen, dass Ihr Euch nicht zuviel Sorgen macht und die SS trotzdem geniesst....Denn auch Eure Tochter ist es wert und wird ein fantastisches Mädchen werden...
LG
nina ET -17