MPS Morbus San Filippo

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von eifelturm 17.09.06 - 13:50 Uhr

Hallo,

habe am Freitag erfahren, dass ein Mädchen in der Kigagruppe meines Sohnes die oben genannte Krankheit hat. Sie ist Joëls Freundin, wenn auch der Kontakt im Laufe des letzten Jahres immer weniger geworden ist. Nachdem ich die Infos dazu gelesen hatte, war ich total geschockt und bin es immer noch! Kennt jemand von euch Kinder mit dieser Krankheit und kann mir sagen, wie man damit umgeht - auch als "Außenstehende"?
Danke!

Gruß Evi

Beitrag von s_a_m 18.09.06 - 17:40 Uhr

Hallo Evi!

Ich würde sagen, so normal wie bisher auch. Die Erkrankung ist schlimm, aber das darf kein Grund sein, Kontakte einzuschränken und sein Verhalten zum Kind oder zu den Eltern zu ändern. Die Tochter einer Freundin von mir hat Down-Syndrom und gehört aufgrund eines inoperablen Herzfehlers leider auch zu den Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Ich habe sie als Integrationshelferin in einen Regelkindergarten begleitet und obwohl man ihr das Down-Syndrom natürlich angesehen und angemerkt hat und die Möglichlkeit immer bestanden hat, dass sie ganz plötzlich stirbt, haben wir nie ein großes Trara darum gemacht. Weder um Down-Syndrom, noch um Herzfehler noch um den Tod. Den Kindern war es wichtig, mit ihr spielen zu können, mit ihr gemeinsam Zeit zu verbringen und umgekehrt war es auch so.

Zuviel "Besonders" ist oft lieb gemeint, kann aber auch genau das Gegenteil von dem erreichen, was gewünscht war:


Begegnung

Am Strand sitzt Peter,
spielt mit Anja im Sand.
Die kann nicht sprechen,
zeigt nur stumm mit der Hand.
Nur seltsame Worte,
sagt sie ab und an.
Und Peter versucht,
ob er sie nachsprechen kann.

Peter baut große Burgen,
groß, fast wie ein Mann.
Und Anja freut sich,
patscht vor Freude oft dran.
Und weil er 's so schön macht,
bekommt Peter 'nen Kuss,
den er, weil das so feucht war,
gleich abwischen muss.

So spielen die zwei
stundenlang, voller Glück.
Buddeln, planschen und tollen
bis Peters Mama kommt zurück.
Sie nimmt ihren Peter,
wähnt sich ziemlich schlau
und erklärt ihm Anjas Behinderung,
auf Ihre Weise, genau:
"Anja ist geistig behindert,
ist nicht ganz normal.
Kann nicht richtig denken,
ist für andre eine Qual."

Nachdenklich geht Peter
zurück zu Anja am Strand.
Kann plötzlich nicht mehr mit ihr spielen,
steht stumm, die Schaufel in der Hand.

(Margrit Dietze)

Also von meiner Seite aus ein klares Plädoyer für den normalen Umgang, den man daran messen kann, wie man selbst gerne behandelt werden würde, wenn es das eigene Kind wäre, das krank ist. Fragen an die Eltern erlaubt und in der Regel auch gewünscht und sei es auch mit der Einleitung: "Ich bin durch diese neue Situation verunsichert, wie ich mit verhalten soll..."

Liebe Grüße
Sabine

Beitrag von eifelturm 18.09.06 - 22:51 Uhr

Liebe Sabine,

danke für die Antwort! Sie hat mir noch mal bestätigt, was ich sowieso schon dachte. Joel und ich haben Zoe nächste Woche zu uns eingeladen.

LG Evi

Beitrag von s_a_m 19.09.06 - 09:21 Uhr

Richtig so :-)

Liebe Grüße
Sabine