Cri-du-chat-(5p--, Lejeune-, Katzenschrei-, CDC-)Syndrom

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von lavinia78 29.09.06 - 21:40 Uhr

Hallo ihr Lieben,

meine Tochter (2 1/2 Jahre) #liebdrueck wurde mit einer (oben genannten) seltenen Chromosomenaberration geboren.

Auf diesem Weg suche ich Eltern mit ähnlichen Erfahrungen, um sich beispielsweise über Integrationskindergärten, oder andere Einrichtungen auszutauschen.

Bevor ich es vergesse. Sollte jemand nicht wissen, was das Katzenschrei- Syndrom ist, bzw. sich dafür interessieren...
Meine Tochter hat ihre eigene Homepage:

www. Nina-Ott.de

Sie freut sich bestimmt über zahlreiche Klicks :-D.

Liebe Grüße, Sandra und Nina

Beitrag von engel_in_zivil 30.09.06 - 12:48 Uhr

hallo,

bis märz diesen jahres habe ich in einer integrations-kita gearbeitet. da war auch ein mädchen mir cri-du-chat...die kleine leah (naja, so klein ist sie auch nicht mehr :o) jetzt ist sie schon in der schule.

hier mal der link zu ihrer seite: http://www.degineh.de/leah/mich.htm


lg, steffi

Beitrag von lavinia78 01.10.06 - 15:02 Uhr

Liebe Steffi,

vielen Dank für Deine Antwort.

Habe mir dei Seite von Leah angeschaut. Ist ja ne Goldige :-D

Liebe Grüße, Sandra

Beitrag von sahneschnitte 02.10.06 - 20:11 Uhr

Hallo,

ich habe schon viel über dieses Syndrom gelesen. Darf ich dir einige Fragen stellen?;-)

Habt ihr sofort bei der Geburt gewusst, dass da was nicht stimmt? (Manche Ärzte und Hebammen hören den Unterschied ja nicht.) Wie ist ihre Entwicklung? War sie ein Schreikind? Hat sie gut Milch getrunken? Wie ist das Leben mit ihr?

Sorry, dass ich so viele Fragen stelle.#hicks Ist nicht böse gemeint, interessiert mich nur einfach.:-)

Ganz lieben Gruß

Beitrag von lavinia78 03.10.06 - 16:57 Uhr

Hallo Sahneschnitte,

gerne beantworte ich Deine Fragen.
Ist mir nämlich viel lieber, als ein Getuschel hinter Rücken.:-[

Also, ich sollte zu Beginn erwähnen, meine Schwester studierte Biologie (ist jetzt fertig), ich half ihr beim Lernen der einzelnen Syndrome (und davon gibt es ja viiiiiiiele), u.A. war da auch das CDC-Syndrom.
Frag mich nicht, ich war irgendwie fasziniert davon. Konnte mir gar nicht vorstellen, wie sich das wohl anhört....

Meine Nina #liebdrueck kam auf normalem Wege zur Welt (kein Kaiserschnitt), ich hatte aber bereits die gesamte Schwangerschaft ein komisches Gefühl (kann es allerdings nicht in Worte fassen). Die Geburt war anfangs eigentlich normal, aber ich merkte schon, dass sie anders war im Vergleich zu Julians Geburt (unser Großer). Hatte das Gefühl mein Baby hilft überhaupt nicht mit.
Alsd sie endlich da war, wurde sie direkt abgesaugt, da das Fruchtwasser bereits grün war.
Als sie dann weinte, wusste ich, wie sich das anhören muss, wenn ein Baby das CDC- Syndrom hat. #schock Und ich habe sofort zum Kinderarzt und zur Hebi gesagt, mein Kind weint wie ein kleines Kätzchen, alle haben sehr entsetzt geschaut. Danach folgten viele weitere Untersuchungen, und mein Verdacht bestätigte sich anhand des Karyogramms (Chromosomenbild).

Sie ist motorisch und auch kognitiv retardiert. Momentan würde ich sagen, befindet sie sich auf dem Stand eines etwa 8 oder 9 Monate alten Baby, sie ist ja aber schon 2 1/2 Jahre. Ist aber ne ganz tolle tapfere und äußerst wissbegierige Maus #freu, und von uns bekommt sie alle Zeit der Welt.
Also seit nem Jahr kann sie sitzen, und nun übt sie kräftig das Krabbeln. Hinderlich waren daran allerdings recht lange ihre Gipse, die sie wegen der Klumpfussbehandlung über Wochen getragen hat.

Nein, Gott sei Dank, war Nina kein Schreikind. Im Gegenteil man hört sie nur weinen, wenn sie Hunger hat (bis heute ist das ihre einzige Möglichkeit sich bemerkbar zu machen, sie spricht (noch) nicht)).
Muss ehrlicherweise gestehen, dass ich wäre es anders gewesen, wahrscheinlich die Nerven verloren hätte, da die Stimmlage dermaßen schrill war...#augen das würde niemand auf Dauer aushalten.
Hat sich im Übrigen auch verändert, heute ist ihre Stimmlage bestimmt noch etwas höher, allerdings lange nicht mehr sooo schrill.

Leider war Nina zu schwach (obwohl termingerecht geboren) um an meiner Brust zu trinken #heul, habe dann drei Monate abgepumpt, dann blieb meine Milch weg, und sie bekam Folgemilch.

Das Leben mit Nina ist unglaublich schön. Klar, man muss erstmal den Anfangs schock überwinden, und das ist ne harte Zeit gewesen, aber nun kenne wir uns so gut, und sind ein super Team.
Ich frage heute nicht mehr nach dem Warum, sondern sehe eher, das Positive. Nämlich ein riesige Horizonterweiterung. Vieles ist gar nicht so selbstverständlich, wie man immer denkt.
Nina macht mich sehr stark.
Leider ist der "Rattenschwanz" den das Ganze mit sich bringt fast das Brutalste. Die Gesellschaft ist (man glaubt es nicht) so arrogant. Man muss wirklich kämpfen wie ne Löwin, um sie z.B. in nen integrativen (!!!) Kindergarten bringen zu dürfen. Na ja, und dann ist da natürlich noch die Partnerschaft. Unsere leidet enorm. Keine AHnung, ob wir das überstehen. Liegt bei uns daran, da jeder ne andere Art des "Verdauens" hat. Ich pack einfach die Sache an, und schau nach vorn, er verschließt die Augen vor Sämtlichem, was vielleicht kommen könnte (Rollstuhl,...)...
Ist ein anderes Thema...

Ich für meine Person bin unheimlich dankbar so fantastische kleine Mäuse zu haben!

Liebe Grüße, Sandra

Beitrag von cosica 03.10.06 - 20:48 Uhr

Hallo Sandra,

Hut ab! Du hast riesengrossen Respekt verdient!

Ich kenne die Krankheit deiner kleinen Maus nicht, wollte aber sagen, dass Amélie in ihrer Krippe ein behindertes Mädchen in der Gruppe hat. Ich weiss zwar nicht genau, was sie hat, habe auch noch nie gefragt, ich weiss nur, dass sie 3 Jahre alt ist und noch nicht frei sitzen kann.

Die Kleine ist super süss, und Amélie liebt sie glaube ich (insoweit man das von einer 2jährigen wissen kann).

Ich wollte dir nur sagen, dass ich dir alle Daumen drücke, dass Nina bald in einen Kindergarten gehen darf! Es ist eine Bereicherung... vielleicht für das behinderte Kind... ganz sicher aber für alle anderen Kinder! Kinder haben keine Vorurteile, und wenn sie sehen, dass ein gleichaltes Kind Hilfe braucht, dann sind sie gleich da!

Es ist für jeden wichtig! Ich bin absolut dagegen, "normale" und "behinderte" Kinder zu trennen!

Ganz liebe Grüsse und alles Gute,

Corinne

Beitrag von lavinia78 03.10.06 - 21:29 Uhr

Liebe Corinne,

vielen Dank für die lieben Worte!!!#liebdrueck

Ich sehe das genauso. Man darf behinderte Kinder/ Mneschen nicht von "normalen" Kindern/ Menschen trennen.
Denn sonst läuft man Gefahr das alles so bleibt wie gehabt. Eine arrogante von sich überzeugte, fast schon will ich sagen " Es-Trifft-Immer-Die-Anderen-Mich-Aber-Eh-Nicht" Gesellschaft. :-(

Nina macht ihren Weg bestimmt. Ich werde sie dabei tatkräftig unterstützen und kämpfen wie ne Löwin!!! (<--- so sind Mamis eben)

Alles Liebe, Sandra

Beitrag von sahneschnitte 04.10.06 - 11:30 Uhr

Hallo,

vielen Dank für deine Antwort.#freu Ich habe damals in der Schule auch mehrere Syndrome gelernt, aber genau DIESES hat mich gefesselt!!! Ich kann mir absolut nicht vorstellen, wie dieses Weinen klingt. Richtig nach "miau"? Sorry, wenn die frage blöd klingt.#hicks Mein Sohn hat am Anfang auch immer sehr hoch und schrill geweint. Hab alle in meiner Umgebung wuschig gemacht, dass er das Katzenschrei-syndrom hat.#augen Meine Hebi meinte dann nur, dass DAS Schreien durch Mark und Bein geht. Und das noch andere Fehlbildungen dabei sind, z.B. Vierfingerfurche. Natürlich hat mir diese Aussage nicht gereicht und ich habe mich im Internet sehr belesen.

Du kannst echt froh sein, dass sie kein Schreikind war. Denn das sind die meisten, wie ich gelesen habe. Sie lernen alles sehr viel später, aber irgendwann können die meisten laufen und auch ein wenig sprechen. Alle Eltern sind super glücklich mit ihrem Schatz.#freu Auch wenn es nicht immer leicht ist.

Also haben die Hebi und der Arzt das nicht erkannt, sondern DU? Wie isst sie jetzt? Hat sie Probleme mit dem Herzen?

Ich ziehe echt den Hut vor dir, dass du das alles so meisterhaft schaffst!!!! Sie ist dein Kind und sie liebt dich auf ihre Art und Weise!!#liebdrueck Und ich bin überzeugt davon, dass sie euch glücklich macht!!!#freu

Leider ist es oft so, dass Partnerschaften aufgrund einer Behinderung des Kindes zerbrechen.:-( Ich finde aber, dass gerade DAS zusammenschweißen sollte!! Ich hoffe ganz stark für euch, dass ihr wieder zueinander findet.#liebdrueck

Vielen Dank für deine Antwort, lieben Gruß Andrea #liebdrueck

Beitrag von hermiene 05.10.06 - 01:16 Uhr

Hi!

Deine Antwort ist faszinierend zu lesen - Respekt vor Eurer (wahrscheinlich speziell Deiner) Karft und Energie!!!!

Hab mal ein Kind betreut mit diesem Syndrom, allerdings im Neugeborenenalter und es ist schon lange her - aber ich weiß noch wie es klingt...

2 Freundinnen arbeiten in der ambulanten Kinderkrankenpflege und wir hatten es erst letzte Woche von den Schwierigkeiten mit Kindergärten. Bei uns müssen die Eltern auch kämpfen und viele Kinder dürfen nur in Begleitung einer eigenen Kinderkrankenschwester in den Kindergarten - wirklich traurig.

Wünsche Euch für Eure Zukunft als Familie alles, alles Gute. Ich sag immer: die "besonderen" Kinder suchen sich in der Regel ihre ELtern bewußt aus, denn nicht jede Mama / jeder Papa könnte solch ein Kind liebevoll aufwachsen lassen!!!!

Ihr schafft das!!!!

LG,
Hermiene

Beitrag von spatzl75 05.10.06 - 19:06 Uhr

Liebe Sandra,

wir haben auch ein BESONDERES KIND.
Wir wissen auch nicht was aus unserem Hosenmatz wird. Ob er jemals laufen, sprechen, krabbeln kann.
Auch wir haben am Anfang den größten Schock unseres Lebens bekommen und ich habe 7 Monate gebraucht zu akzeptieren. Zu akzeptieren, daß Florian keine übliche Entwicklung hat, er behindert ist.
Mittlerweile denke ich so wie Du, mit der gleichen positiven Einstellung. Es hat mit gut getan Dein Posting zu lesen.
Allerdings finde ich es schade, daß Eure Beziehung daran zerbrechen könnte, zumal Ihr schon so viel durchgemacht habt und daran gewachsen seid.

Ich wünsche Dir alles Liebe,

Bianca