Pseudotumor cerebri bei Kindern

Hallo zusammen,

bei unserem Großen wurde letzte Woche Pseudotumor cerebri diagnostiziert.

Nachdem die erste Hirndruckmessung im Sitzen durchgeführt wurde, war der Wert von 53 cm zunächst wertlos und wir hofften wieder, dass die Schwellung der Sehnerven einen anderen Grund hat.

6 Tage später dann die korrekte Messung im Liegen und der Wert lag bei 42 cm.

Seit Dienstag wird er nun mit Diamox behandelt.

Bei der Sehfeldmessung gestern kam heraus, dass ein Auge zu 1/4 und das Andere zu 3/4 zur Zeit beeinträchtigt sind.

Ich suche nun andere Betroffene mit denen wir uns austauschen können. Denn Informationen muss man sich ja doch meist selber zusammen suchen.

Schönen Abend
Melanie

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Willkommen im Club.

Das sind ja schon recht hohe Druckwerte. Wird bei ihm ein Shunt gelegt?

Du kannst Dich in diversen Foren austauschen. U.a. bei Facebook- da gibts ne gute Gruppe, hilfreiche Tipps von wirklich versierten Betroffenen.

Pseudotumor Cerebri Germany / Idiopathic .... Musst da mal schauen.

Hier sind noch diverse Foren:

http://www.google.de/#hl=de&gs_nf=3&cp=21&gs_id=2f&xhr=t&q=Pseudotumor+Cerebri+Forum&pf=p&sclient=psy-ab&oq=Pseudotumor+Cerebri+F&gs_l=&pbx=1&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.r_qf.&fp=ca746377fb01a674&bpcl=38625945&biw=1366&bih=620

Alles Gute und Gute Besserung für Deinen Sohn!

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Hallo,

danke für die Infos.

Bisher habe ich nur Berichte von betroffenen Erwachsenen "gefunden". Sind in der Facebook-Gruppe auch Familien mit betroffenen Kindern? Denn ich bin bisher nicht bei Facebook und würde gerne wissen, ob sich die Anmeldung für diese Gruppe für mich lohnt.

Zunächst wird er nur medikamentös behandelt und engmaschig augenärztlich kontrolliert.
Ein Shunt ist uns zwar erklärt worden, bisher aber noch nicht in Erwägung gezogen.
Die Diagnose ist aber ja auch noch ganz frisch.

Schönes Wochenende
Melanie