Lipödem....ein Leidensweg und eine Entscheidung...

Hallo ihr Lieben!

Seit einigen Wochen weiß ich, dass ich an einem Lipödem leide.
Ich weiß gar nicht, ob ich lachen oder weinen soll.

Seit meiner Pubertät sind meine Beine, insbesondere die Waden unverhältnismäßig dick im Vergleich zu meinem restlichen Körper. Und zwar seeeeehr dick.

Seit der Schwangerschaft ist es ganz extreem geworden. Abgesehen davon, dass es wirklich schrecklich aussieht ist es auch ein unangenehmes Körpergefühl, die Lymphe staut sich und die Beine spannen, es kommt gäufig zu blauen Flecken und Venenentzündungen.

Ich dachte immer, ich wäre halt einfach unproportioniert dick und zu undiszipliniert zum abnehmen. Andererseits ernähre ich mich wirklich vernünftig und gesund und mache relativ viel Sport. Aber ich habe nie an den Beinen abgenommen....allerdings am restlichen Körper schon.

Jetzt weiß ich, dass es sich um eine krankhafte Fettverteilungsstörung handelt. Diese Art von Fettzellen kann man gar nicht abnehmen :-/

Traurig schaue ich auf einen langen Leidensweg. Viele blöde Bemerkungen auch von Seiten einiger Ärzte klingen mir im Ohr und natürlich immer der Selbstvorwurf, das Gewicht nicht in den Griff zu bekommen.

Am Mittwoch habe ich einen Termin bei einem Spezialisten.
Im Grunde hilft dauerhaft nur eine Liposuktion, also die Entfernung des krankhaften Fettgewebes. Die KK zahlt das aber nicht.

Jetzt geht mir so einiges durch den Kopf...irgendwie Freude, dass es möglicherweise eine Lösung gibt...natürlich Angst vor einer OP und irgendwie trotz allem auch Scham...und ich empfinde auch Traurigkeit über die letzten 20 Jahre und einen langen Leidensweg.

Habt ihr ähnliche Erfahrungen?
Kennt sich jemand aus mit dem Lipödem und hat schon einmal jemand eine Liposuktion durchführen lassen?

Fragen über Fragen...Gedanken über Gedanken... #gruebel

Es wäre schön, wenn ihr mir eure GEdanken dazu schicken würdet!

:-) Line

ich hab auch lipödem. allerdings in einer leichten Form... Meine ärztin sagte mir, wenn ich sport mache, dann nur mit Stützstrümpfen, und auf keinen Fall Muskelaufbau an den Beinen, bzw auf keinen Fall mit Gewichten (keine Beinpresse im Fitnessstudio) damit buast du muskeln auf, aber die Fettzellen verschwinden trotzdem nicht.

ansonsten hilft wirklich nur, ohne OP, Strümpfe strümpfe strümpfe

hallo!

auch, wenn ich selbst nicht betroffen bin, denke ich, dass das kind nun endlich einen namen hat und dir geholfen werden kann. das sollte dich nach vorne blicken lassen.

es ist sehr traurig, dass du so viele jahre auf eine diagnose warten musstest, aber nun weißt du, woran du bist und kannst damit arbeiten. eventuell lässt du eine operation machen oder behilfst dich erst einmal mit strümpfen. vor allem kannst du nun auf die dinge rücksicht nehmen, die du nicht tun solltest. du kannst ganz anders (und vor allem mit der gewissheit, dass es nicht deine schuld ist) an die sache heran gehen.

auch, wenn es nun erst einmal hart ist hoffe ich für dich, dass du nun auf dieser diagnose aufbauen kannst und einen für dich gangbaren weg einschlägst #klee

liebe grüße
hopsdrops

Hallo Line,

dank einer sehr kompetenten Mitarbeiterin im Sanitätshaus, weiß ich, dass auch ich am Lipödem leide.

Ich trage jeden Tag meine flachgestrickten Kompressionsstrümpfe, die "normalen" würden zu sehr einschneiden. Und bei mir zeichnen sich Erfolge ab, langsam aber sicher.

Da die Strümpfe ja jedes Mal neu angepasst werden, weiß ich, dass mein Beinumfang abnimmt. Im Herbst will ich mir Strumpfhosen bzw eine zweiteilige Versorgung machen lassen, damit der ganz starke Bauch- und Hüftbereich auch weniger wird.

Ich wünsche dir alles Gute und lass dich nicht unterkriegen.

LG,
elamaria

Inaktiv

Hallo,

das Krankenkassen das nicht immer zahlen müssen, stimmt so nicht ganz.
Kam vor Kurzem auch mal im TV (weiß nicht mehr welcher Sender) ein bericht darüber

http://www.kostenlose-urteile.de/SG-Frankfurt-am-Main_S-3025-KR-236902_Krankenkasse-muss-Kosten-fuer-Fettabsaugungen-bei-Lipoedem-uebernehmen.news4754.htm

http://www.mv-recht.de/artikel/251/krankenkasse-muss-bei-lipoedem-im-stadium-ii-die-kosten-einer-liposuktion-erstatten

Ich würde es versuchen

Ich habe ebenfalls ein Lipödem, auch ich bin seit meiner Pubertät mit unförmigen Beinen rumgelauen, bis mich vor 2 Jahren mein Frauenarzt draufansprach..mittlerweile trage ich flachgestrickte Kompressionsstrümpfe und habe einen Rehaaufenthalt in der Földiklkinik in Hinterzarten hinter der mir, der mir sehr sehr gut getan hat..falls Du irgendwelche Fragen hast, kannst dich gerne an mich wenden auch per NAchricht..
mir hilft es übrigens, mich abends Kohlehydratarm zu ernähren..