Ich werd noch Gaga :-( ich will endlich eine Diagnose

    • (1) 20.01.16 - 11:56

      Hallo Mädels,

      warum hat man nach einem Jahr Schmerzen und sämtlichen Befunden immer noch keine Diagnose :-(

      Ich habe eine unklare Signalveränderung im MRT vom rechten Oberschenkel knapp über der Kniescheibe.

      Man ging davon aus, dass es ein gutartiger Knochentumor ist.
      In einem zweiten MRT war es der selbe "Befund" und auch ein Knochenszintigramm zeigte dies.

      Jetzt wurde ein CT gemacht welches völlig unauffällig ist (sprich diese Signalveränderung zeigt sich im Knochenmark) und ich wurde gebeten in einem halben Jahr nochmal ein MRT machen zu lassen...

      Die Schmerzen sind weiterhin da :-/ was es für mich aber so schlimm macht. Ich habe seit knapp 2 Jahren eine vergrößerte Milz (für die man bisher keine Erklärung findet), meine roten Blutkörperchen sind immer knapp unter der Norm (mein HB war das auch, seit 3 Monaten liegt dieser aber immer knapp drüber)... Ich bin infektanfällig, fühle mich oft müde, hab selten normale Temperatur (oft knapp unter 38).

      Letztes Jahr war ich mal bei einem Hämatologen, dieser suchte nach einem "Lymphom" im Oberkörper - fand nichts. Von diesem unklaren Befund (der 6 Tage vorher gestellt wurde) erzählte ich nichts - immerhin war das MRT ja in einer Klinik wo mir gesagt wurde das alles in Ordnung ist und das MRT nichts zu bedeuten hat...

      So und jetzt kam nachdem ich bei meiner HÄin eine erneute Überweisung zum Hämatologen. Google ins Spiel :-( ich weiß das war ein Fehler.

      Ich habe nun etwas von Knochenmarkentzündung gelesen aber was den ganzen Befunden am nächsten kommt ist ein Myelom (unheilbarer Blutkrebs) #heul.

      Ich will endlich eine gesicherte Diagnose - aber bitte eine die man heilen kann und ich endlich wieder schmerzfrei und in Ruhe leben kann :-(

      Könnt ihr mich aufbauen, kennt ihr euch evtl. mit solchen Befunden aus? Was kann es noch sein?

      Ich hab einfach nur Angst #heul

      • Hallo,

        #liebdrueck

        Wurde mal auf Pfeiffersches Drüsenfieber oder Borreliose getestet?

        Mache Ärzte denken an so etwas gar nicht.

        Gerade beim Pfeifferschen ist eine vergrößerte Milz nichts ungewöhnliches.

        Ich hatte mal vor 20 Jahren ein Blutbild, was eindeutig auf Leukämie hinwies - oder eben auf das Pfeiffersche.

        Meine Hausärztin kam da aber erst drauf, als sich rausstellte, dass meine Neffen daran erkrankt waren.

        Aber erst einmal musste ich mit der Angst leben, dass ich in ein paar Monaten nicht mehr lebe #zitter

        GLG und alles Gute #klee

        • Hey, ja auf EBV wurde gestestet und Borelliose auch.
          EBV habe ich schon al Kind mal ganz heftig gehabt, diese sind inaktiv.
          Borelliose ist es nicht.

          Ich habe mir nun einen neuen Arzt gesucht. Einen der sich noch Zeit für seine Patienten nimmt. Er denkt das meine Probleme von entweder einer Knochenmarksentzündung kommen - oder einfach nur ein Becken-Leisten-Hüften oder- LWS Problem ist und oder ein rheumatologisches :-O

          Die vergrößerte Milz würde sich bei der Knochenmarkentzündung erklären oder einfach durch eine leichte chronische Entzündung (z.B. Nebenhöhlen - da sitzt immer ein kleiner Entzündungsherd). Das wäre fast eher seine Tendenz da er anhand der Befunde von dem anderen Hausarzt gesehen hat, dass sich die Milz immer wieder vergößert und verkleinert hat. Ein Myelom schließt er aus, da ich letztes Jahr schon mal bei einem Hämatologen war und dieser ALLES gecheckt hat und kein Anhalt für irgendeine Blutkrebsform gefunden hat.

          Ich soll jetzt erstmal zum Ultraschall von der Milz und zu einer Orthopädin die 30 km weg ist (das ist seine Empfehlung), die soll den Beckenschiefstand in Behandlung bringen und sich alle Vorbefunde auf Bildern von der Klinik (MRT`s und CT´s) holen.

          Sollte die Milz weiterhin nicht passen wird er nochmal ein Blutbild machen aber ich werde meine Probleme evtl bis zu einer Knochenmarksbiopsie aussitzen müssen und die wird erst nach Oktober stattfinden - denn ich bin trotz "unfruchtbarkeit ohne medikamentöse Behandlung" schwanger.
          Das ist widerum ein gutes Zeichen das es nix "böses" ist da mein Körper sonst normalerweise keine Schwangerschaft zugelassen hätte :-)

          Lg

      Warst Du schon stationär in einer Klinik mit einem Checkup von oben bis unten?
      Oder nur ambulant bei dem MRT? Das geht ja doch im Hauruckverfahren durch und da kümmert sich keiner um weitere Diagnosen.
      Wenn man schon so ein Arzt-Hopping hinter sich hat, empfehle ich die stationäre Aufnahme - bzw. Überweisung in die Ambulanz einer Klinik und dort die Bitte an den Arzt, einen stationär aufzunehmen zur Aufklärung. Dann wird man einmal quer durch untersucht und kommt eher drauf wie bei hier mal ne Untersuchung und dort auch eine.

      Hier kann absolut keiner eine Ferndiagnose stellen oder Möglichkeiten äußern - das fände ich persönlich extrem unseriös, so gerne man Dir helfen würde.
      LG Moni

      • Ja ich war letzes Jahr für 5 Tage in der Klinik. Mit dem Ergebnis das ich ne zu große Milz und eine kontrollbedürftige Signalveränderung im Oberschenkelknochen habe und das ich eine leichte Anämie habe.

        Ich habe mir nun einen neuen Arzt gesucht. Einen der sich noch Zeit für seine Patienten nimmt. Er denkt das meine Probleme von entweder einer Knochenmarksentzündung kommen - oder einfach nur ein Becken-Leisten-Hüften oder- LWS Problem ist.

        Die vergrößerte Milz würde sich bei der Knochenmarkentzündung erklären oder einfach durch eine leichte chronische Entzündung (z.B. Nebenhöhlen - da sitzt immer ein kleiner Entzündungsherd). Das wäre fast eher seine Tendenz da er anhand der Befunde von dem anderen Hausarzt gesehen hat, dass sich die Milz immer wieder vergößert und verkleinert hat. Ein Myelom schließt er aus, da ich letztes Jahr schon mal bei einem Hämatologen war und dieser ALLES gecheckt hat und kein Anhalt für irgendeine Blutkrebsform gefunden hat.

        Ich soll jetzt erstmal zum Ultraschall von der Milz und zu einer Orthopädin die 30 km weg ist (das ist seine Empfehlung), die soll den Beckenschiefstand in Behandlung bringen und sich alle Vorbefunde auf Bildern von der Klinik (MRT`s und CT´s) holen.

        Sollte die Milz weiterhin nicht passen wird er nochmal ein Blutbild machen (beim letzen kleinen hab ich nun erfahren war der HB das erste mal nach über einem Jahr in der Norm und auch die Erytrozyten waren im Referenzbereich, genau bei 4,0, nur das Hämatokrit war mit 1% unter der Norm) aber ich werde meine Probleme evtl bis zu einer Knochenmarksbiopsie aussitzen müssen und die wird erst nach Oktober stattfinden - denn ich bin trotz "unfruchtbarkeit ohne medikamentöse Behandlung" schwanger.
        Das ist widerum ein gutes Zeichen das es nix "böses" ist da mein Körper sonst normalerweise keine Schwangerschaft zugelassen hätte :-)

        Lg

          • Vielen Danke :-)

            Ich hatte am Montag einen frühen Abort in der 6. SSW... danach war ich dann bei einem Hämatologen wo mich der neue Arzt hinschickte. Dieser hat die Milz geschallt (mit 12,5cm zu groß).
            Er hat nun ganz viel Blut abgenommen und möchte über den typischen Tellerrand hinausschauen. Ob er eine Knochenmarkspunktion macht will er mir am Dienstag telefonisch mitteilen, da hat er dann alle Blutergebnisse da.

            Mir ist heute beim duschen mal wieder aufgefallen das ich an dem Bein wo ich so Schmerzen habe knapp unterhalb der Kniekehle einen pechschwarzen Leberfleck habe. Ich war deswegen schonmal vor einem jahr beim Hautarzt, der meinte das wenn er sich verändert ich nochmal kommen soll. Heute hab ich mal geschaut - er ist wie immer - hat sich absolut nicht verändert - aber vielleicht sollte ich deshalb auch nochmal zum Hautarzt.
            Sicher ist bekanntlich sicher...

            Ich gehe nun allem nach, irgendwann wird man die Ursache finden #sonne

            • Oje das tut mir leid mit dem Abort - das auch noch.
              Einen Leberfleck, der mir Sorgen macht, würde ich wegmachen lassen, dieses "Beobachten" nervt ja auch. So ein Teil hatte ich auch mal, war kein großes Problem es zu entfernen.
              Gut, dass Du einen Arzt hast, der nun mal gründlicher ist. Weiter alles Gute.
              LG Moni

              • Vielen Dank Moni #blume

                Ich musste Freitag noch ausgeschabt werden, hatte zuviel Blut in den 3 Tagen verloren. Das wird mir das Hb bestimmt in 1-2 Wochen danken #schwitz

                Ich nehme schon Eisentabletten, aber da ich dazu nun noch Reizdarmprobleme habe nimmt mein Körper das Eisen ohnehin nur minimal auf.

                Ich frage mich gerade nur ob ich das Aciclovir gegen Herpes vorbeugend nehmen soll... nach der letzten Bauchspiegelung hat es mich heftig erwischt (im Genitalbereich :-[)

                Ich werde wohl morgen den Frauenarzt auch darauf ansprechen - muss eh hin da bei mir ja nix so ist wie es sein sollte. Das Restblut in der Gebärmutter läuft nicht ab, sprich ich hab nen Blutstau:-[

                Sag mal Moni, erinnere ich mich das du die Mama von Andrea bist die vor wenigen Jahren ein Frühchen bekam und danach an Leukämie erkrankte :-(

                • Nein die bin ich nicht, aber ich kannte sie, wir haben uns auch geschrieben. Genauso wie Andrea. War ein überaus schlimmer und trauriger Fall, den ich die ganzen Monate durch mit begleitet habe.
                  Habe damals alles, was Andrea geschrieben hatte, für ihre Mama ausgedruckt - für die kleine Enkelmaus. Will sie ihr später mal zeigen, wie lieb ihre Mama war.
                  Die Kleine hatte auch eine HP, aber ich komme momentan nicht auf den Namen..... :-(
                  In den über 9 Jahren hat man hier schon viele Schicksale mitbekommen.
                  LG Moni

    Was Du meinst ist ein mutiples Myelom. Lass mal Deinen Eiweißwert (Gesamteiweiß) im Blut kontrollieren!!

    Hallo... Sowas kann einen verrückt machen... Laß mal eine Elektrophorese machen... Da werden die einzelnen Serumeiweiße getrennt, und man erkennt, ob alles ok ist... Bei dieser Erkrankung wäre die Elektrophorese verändert und der Gesamteiweiss-Gehalt im Blut stark erhöht... Aber ich denke, daß Du schon massive Beschwerden bis zum Knochenbruch hättest, wenn Du diese Diagnose schon 1 Jahr hättest... Also, Kopf hoch und alles Gute...

    • Hallo, habe mir nun einen neuen Arzt gesucht. Einen der sich noch Zeit für seine Patienten nimmt. Er denkt das meine Probleme von entweder einer Knochenmarksentzündung kommen - oder einfach nur ein Becken-Leisten-Hüften oder- LWS Problem ist.

      Die vergrößerte Milz würde sich bei der Knochenmarkentzündung erklären oder einfach durch eine leichte chronische Entzündung (z.B. Nebenhöhlen - da sitzt immer ein kleiner Entzündungsherd). Das wäre fast eher seine Tendenz da er anhand der Befunde von dem anderen Hausarzt gesehen hat, dass sich die Milz immer wieder vergößert und verkleinert hat. Ein Myelom schließt er aus, da ich letztes Jahr schon mal bei einem Hämatologen war und dieser ALLES gecheckt hat und kein Anhalt für irgendeine Blutkrebsform gefunden hat.

      Ich soll jetzt erstmal zum Ultraschall von der Milz und zu einer Orthopädin die 30 km weg ist (das ist seine Empfehlung), die soll den Beckenschiefstand in Behandlung bringen und sich alle Vorbefunde auf Bildern von der Klinik (MRT`s und CT´s) holen.

      Sollte die Milz weiterhin nicht passen wird er nochmal ein Blutbild machen aber ich werde meine Probleme evtl bis zu einer Knochenmarksbiopsie aussitzen müssen und die wird erst nach Oktober stattfinden - denn ich bin trotz "unfruchtbarkeit ohne medikamentöse Behandlung" schwanger.
      Das ist widerum ein gutes Zeichen das es nix "böses" ist da mein Körper sonst normalerweise keine Schwangerschaft zugelassen hätte :-)

      Lg

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