Lupus - Hat hier jemand Erfahrung?

    • (1) 26.04.16 - 09:30

      Hallo!

      Bei meiner Mutter wurde die Krankheit Lupus diagnostiziert. Leider der systemische - der die inneren Organe angreift. Zur Zeit bekommt meine Mutter Kortison. Sie soll noch ein weiteres Medikament bekommen aber wir wissen nicht wann und welches. Der Arzt ist allerdings sehr unkonkret. Er sagte gestern zu ihr, dass sie sich schon bald sehr schlecht fühlen wird und eine Betreuung brauchen wird. Verstehen das nicht. Ich kenne die Krankheit Lupus ein wenig und meines Erachtens kann man damit leben sofern man in Behandlung und Kontrolle ist oder? Am 13.05 haben wir einen gemeinsamen Termin mit dem Arzt wo er uns gescheit aufklären möchte.

      Bislang sind bei meiner Mutter die Kniegelenke angegriffen. Sie sind geschwollen und schmerzen. Nieren und alles andere sieht bis jetzt unauffällig aus. Meine Mutter fiebert schon seit Wochen. Jetzt wissen wir warum :- (

      Kennt sich hier jemand aus mit dieser Krankheit und kann Erfahrungen berichten?

      Wäre euch sehr dankbar.

      • Hallo!
        Nein, ich kenne vieles und habe eine Menge Krankheiten in meiner Heilmedizinischen Ausbildung durchgenommen, aber Lupus sagt mir nichts.
        Aber im Netz wirst du doch bestimmt deutlich mehr und bessere (Vorab) Infos bekommen, wenn du Googlest.

        Alles Gute,

        Sportskanone

        • Hallo,

          Infos aus dem Internet habe ich mir bereits alle geholt. Mir geht es mehr um Erfahrungsberichte. Wie fing die Krankheit an, wie war der weitere Verlauf, wie lebt derjenige damit, welche Medikamente werden empfohlen usw...

          Trotzdem danke :-)

      dem nach hast du diese Seite hier schon gesehen
      http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_leben.faces
      Alles Gute deiner Mutter

    • meine schwägerin hat lupus und musste 4 monate im krankenhaus auf die richtigen medikamente eingestellt werden. sie hatte auch immer wieder hohes fieber.
      inzwischen ist sie recht gut eingestellt, sie darf sich nur nicht der sonne aussetzen und ist auch noch nicht so belastbar wie früher.

      (6) 26.04.16 - 17:06

      Hallo!
      Ich habe seit vielen Jahren SLE! Bei welchem Arzt ist Deine Mutter denn? Wichtig wäre eigentlich ein fähiger Rheumatologe!

      Mit Lupus lässt sich eigentlich ganz gut leben, wenn man gut eingestellt ist, und den Wolf nicht unnötig reizt ;-)
      Cortison ist natürlich erst mal das Medikament, das zuerst gegeben wird und auch am schnellsten wirkt! Zudem wird sie vermutlich noch ein weiteres Immunsuppressivum bekommen, da gibt es einige auf dem Markt!
      Es ist leider so, das viele Ärzte sich mit Lupus überhaupt nicht auskennen und viel Mist erzählen, daher wirklich mein Rat sich einen guten Rheumatologen zu suchen...
      Außerdem Kräfte einteilen und die Sonne meiden! Falls Du noch konkrete Fragen hast, kannst Du mich gerne anschreiben!
      LG
      asira

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