Lupus,sonst noch jemand?

    • (1) 14.05.16 - 08:03

      Hallo zusammen,

      Nachdem ich nun nach monatelangem Ärztemarathon die Diagnose SLE bekommen habe, würde mich interessieren ob es hier noch jemanden gibt, der die gleiche Krankheit hat.

      Vielleicht kann ich dann nach Tipps und vor allem Erfahrungen fragen...

      Liebe Grüße

      • Mein Vater und meine Schwester haben SLE... Wenn du fragen hast, gerne...

        • Hallo,

          Danke für die schnelle Antwort.

          Mich würde interessieren, wie stark beide durch die Erkrankung eingeschränkt sind, beruflich, gesundheitlich und ob bei ihnen Medikamente helfen.

          Was erwartet mich jetzt noch alles nach der Diagnose?

          Wie gut helfen die verschriebenen Medikamente, Nebenwirkungen?

          Ich hätte soooo viele Fragen, bin einfach etwas überfordert und den nächsten Arzttermin habe ich erst in 3 Wochen...

          Gibt es Tipps und Tricks, die bei starken Symptomen helfen können?

          Ich möchte einfach gerne Erfahrungen anderer
          Lupus-patienten lesen....

          Vielen Dank

          • Das ist pauschal glaub schwer zu beantworten... Meine Schwester hat Lupus mit Gehirn- und Nierenbeteiligung, mein Vater hatte den Lupus mit Beteiligung der Gelenke und des Bindegewebes.
            Meine Schwester arbeitet seit Jahren nicht mehr, ist in Rente. Mein Papa ist leider vor drei Wochen gestorben, das hatte aber nichts mit dem Lupus zu tun.
            Meine Schwester wurde mit MTX und immer wieder Chemo behandelt, bei meinem Papa reichte Cortison aus.
            Das muss einfach individuell von den Medikamenten angepasst werden...
            Hast du einen guten Rheumatologen?

      Hallo!
      Ich habe schon seit bestimmt 15 Jahren Lupus! Wenn Du Fragen hast, kannst Du mich gerne anschreiben :-)
      LG
      asira

      Hallöchen,
      ja ich habe auch SLE und zudem noch APS... aber das schönste ist ich bin in der 7 SSW und mir geht es soweit gut. Wenn du Fragen hast kannst du dich gerne melden.
      Liebe Grüße Claudia

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