Kryptopyrrolurie KPU Stoffwechselstörung

    • (1) 09.10.16 - 20:31

      Hallo,

      Kennt das wer oder leidet jemand darunter?

      LG
      Haley48

      • (2) 12.10.16 - 17:22

        Ich kenne das nicht, aber wir haben bei meinem hochallergischen Kind manchmal Produkte von einer Firma bestellt, die spezielle Nahrungsmittel für KPU-Kinder verkauft. Was sind denn Deine Fragen? Da gibt es doch sicher auch Selbsthilfegruppen?

        Hallo,

        ich habe HPU. (Ähnlich. Wird oft verwechselt).

        Ist angeboren. Wurde aber erst mit über 40 festgestellt,als das Kind schon in den Brunnen gefallen war.

        Nun arbeite ich mich Schritt für Schritt seit fast 2 Jahren wieder zurück ins Leben, da die HPU bereits einiges kaputt gemacht hat im Körper.

        LG

        • Wer hat das denn bei dir festgestellt und wie wirst du behandelt?

          Mir geht es jetzt zum Glück gar nicht sooooo super schlecht, aber wenn man liest was es alles für Symptome geben kann und das sich das ja auch verschlechtern kann.

          • Hallo,

            ich hatte auf Grund meiner plötzlichen Unverträglichkeit beim Essen und anderer Probleme mit viel Recherche selbst über eine Ärztin den Test machen lassen. Diese hatte sich als Kennerin angepriesen...

            War sie leider nicht.

            Dann fand ich mit viel suchen doch eine Ärztin, die sich super damit auskennt und wusste was bei meinen ganzen Problemen noch untersucht werden musste .
            Ich habe bereits ein paar andere Erkrankungen und Probleme, welche durch die Störung ausgelöst worden waren.. und die auch bereits zum Teil schon über 20 Jahre unentdeckt.

            Musste und muss also parallel behandelt werden.

            Die HPU selbst wird mit Depyrrol behandelt.
            Ich benötige allerdings nur geringere Dosen.
            Auf Ergänzungsmittel und Medikamente allgemein reagiere ich sehr sensibel und zum Teil schneller als andere...

            Bei mir war es bereits so schlimm,dass ich wegen der Folgen völlig fertig war und nicht mehr arbeiten konnte und kann...ich war nur mit grossen Mühen dazu in der Lage etwas zu machen.

            Das hat sich schon sehr verbessert.

            LG

            P.S. Wirst Du denn behandelt? Wurden denn noch Untersuchungen darüber hinaus gemacht?

Top Diskussionen anzeigen