Herz OP bei unsem Schatz

    • (1) 12.09.17 - 07:11

      Hallo liebe Forum Mitglieder,

      unser kleiner ist jetzt knapp 8 Monate alt und hatte ein loch in der Vorwandkammer was jetzt zu gewachsen ist, trozdem war dort noch ein Geräusch zu hören. Dannder Satz den man niemals vom arzt hören möchte, müssen wir leider Operativ beseitigen. Das reißt einem den Boden unter den Füßen weg. Er sagte ihn wundert es das sein Herz so gut damit klar kommt, es scheint sich wohl eingeschlichen zu haben so das es sich angepasst hat, auf dem EKG nichts zu sehen gewesen, er hat eine std. fast gesucht. Er sagt wir möchten ja das er Groß wird. Einen Tag später ist meine Frau dann nach Bad Oeynhausen gefahren und dort wurde er nochmals Untersucht und wurde bestätigt. Jetzt warten die beiden, meine Frau und unser Schatz bis ein OP Platz frei wird. Wir sind einfach nur Fertig und Fassungslos, soviel habe ich in meinem Leben noch nie an Trnen vergossen wie zur Zeit. Ich bin noch arbeiten und kann aber jederzeit zu dn beiden, jetzt Mittwoch fahre ich wieder mit dem Rest der Familie dort hin. Sind knappe 200km von uns entfernt. Was macht man da als Eltern? wie kommt man damit klar? Wir wissen schon wie es gemacht wird und das ist einfach unerträglich, er wird an eine Herz Lungen Maschine angeschlossen :( Die Ärzte sagener hatte sehr gute Chancen, was man aber nicht hören möchte, man möchte hören das er hundertprozentig lebendig aus dem OP kommt und keine anderen Schäden von sich trägt.

      Meine Frau und wir der rest der familie dürfen nicht im Krankenhaus sein so lange die OP Läuft. Das wurde auch schon meiner Frau gesagt. Ich weiss einfach nicht mehr weiter :(

      • Ihr habt also eine zweite Meinung eingeholt, bevor ihr der OP zugestimmt habt?

        Wenn da kein Loch mehr ist, warum muss man dann operieren? Gibt es irgendwelche Symptome, dass das Kind blau anläuft bei Anstrengung oder beim Schreien?

        • Hallo,

          in Bad Oeyenhausen gibt es ein spezielles Kinderherzzentrum. Wenn man dort zur OP rät, dann sollte man den Rat annehmen.

          Viele Grüße,
          lilavogel

          Der Kardiologe in Bochum hat es gesehen und meine Frau dann nach B Oeynhausen geschickt. Das waren die2 Meinungen. Die Aorta ist verengt vom Herz ausgehend. Und das muss gemacht werden laut beiden Ärtzten. Denke nicht das man sowas aus Fun macht.

          Man merkt es ihm nicht an, deswegen sind die Ärzte ja so erstaunt, sie sagten aber das sich das von jetzt auf gleich ändern kann.

      Hallo,

      Meine Tochter hat einen lieben Kumpel. Als er noch im Bauch seiner Mama war war es wohl der glücksgriff dass ein anderer Arzt bei der vorsorgesono etwas am Herzen entdeckt wurde.
      Der Kumpel wurde dieses Jahr eingeschult auf die Körperbehindertenschule, wegen des Herzen. Es fehlt ihm noch eine herzklappe. In drei bis vier Jahren wird weiter geschaut.
      Nachdem Befund des frauenarztes war für die Familie nichts mehr wie früher.monate waren Mutter und Kind oder auch der Bub alleine im herzzentrum von Leipzig, die entbindung fand auch dort statt. Es gab viele kritische Momente, der Bub durfte nicht schreien, kein Fieber usw. Und auf der anderen Seite noch zwei weitere ältere Kinder die auch die Mama brauchten und sich auf den Bruder gefreut haben.ihm geht es gut auch wenn er Krankenhäuser nicht mehr sehen kann. Die Abstände zwischen den Terminen werden länger.

      Was ich euch damit schreiben möchte- eure Ärzte haben nicht umsonst diese Klinik empfohlen, vor allem so weit weg von daheim.

      Ich wünsche euch viel Kraft
      Viele Grüße geli

      • Danke für deinen Post, das ist auch eine sehr schwere Zeit gewesen was ich da lese. Mir persönlich fällt es sehr schwer damit umzugehen, die machen mein Kind auf, stoppen das Herz, da wird einem ganz anders. Weiteres problem ist halt wie der Körper auf die OP reagiert :(

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    • Vor 27 Jahren? Das freut mich sehr das er diese Schwere Zeit gut überstanden hat.

      Ich hoffe das unser das auch so gut verpackt. Für mich ist da eine Welt zusammengebrochen wo die Diagnose kam Aortenisthmusstenose.

      Man kann es garnicht begreifen, vor allem es geht ihm gut, sein Herz arbeitet ganz normal. Aber es kann auch umschlagen sagen die Ärzte. Das zu begreifen fällt mir mit unter sehr schwer.

      Meiner Frau wurde das schon erklärt wie es gemacht wird, das er sehr gute Chancen hat das zu überstehen. Das ist für mich keine 100% Das macht mich am meisten fertig.

      Schön das es deinem Sohn jetzt gut geht.

(12) 14.09.17 - 20:22

Wendet Euch doch an eine Selbsthilfegruppe, dort trefft Ihr viele Eltern, denen es genau so wie Euch geht oder ging. Uns hilft der Kontakt zu Gleichbetroffenen sehr bei der schweren Krankheit unseres Sohnes.

  • (13) 15.09.17 - 08:06

    Da sind wir noch garnicht drauf gekommen. Schauen wo es in der Nähe welche gibt.
    Danke für den Tipp. Ich wünsche euch alles liebe und gute für euch und eurem Sohn.

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