Mukoviszidose

    • (1) 22.02.18 - 09:46
      Inaktiv

      Hallo ihr Lieben,

      kennt sich hier jemand mit Mukoviszidose aus?
      Meine Situation sieht wie folgt aus:
      Ich leide seit vielen Jahren an Verdauungsproblemen.
      Nach dem Aufstehen muss ich direkt auf die Toilette und ich habe dann meist weichen, stinkenden Stuhl. Im Laufe des Tages muss ich zwischen 2-5 mal auf die Toilette. Das mein Stuhl normal ist ist eher die Ausnahme. Ich habe oft Magen- und Bauchschmerzen.
      Außerdem habe ich seit etwa einem Jahr einen bisher ungeklärten Analprolaps (nicht schmerzhaft), ich habe immer wiederkehrende Furunkel im Intim-und Analbereich.
      Zudem schwitze ich ganz extrem und bereits zwei Operationen dagegen waren erfolglos.

      Bei meiner Tochter wurde vor knapp einem Jahr Zöliakie diagnostiziert und ich dachte sofort dass ich das auch haben könnte. Meine Blutwerte für das Glutenklebereiweiß waren erhöht, die Magenspiegelung brachte jedoch nur die chronische Gastritis zum Vorschein die ich immer wieder habe.
      Eine Glutenunsensitivität stand im Raum aber selbst bei kompletten Verzicht auf Gluten habe ich weiterhin Verdauungsprobleme.

      Nun habe ich von Mukoviszidose gelesen und dass diese Krankheit meist im Säuglingsalter oder Kindesalter entdeckt wird.
      Kann es jedoch auch sein, dass ein Erwachsener daran leidet ohne es bisher entdeckt zu haben?
      Meine Mutter starb relativ früh, daher kann ich sie nicht nach Krankheiten in unserer Familie fragen. Meinen Vater kann ich ebenfalls nicht fragen.
      Das einzige an das ich mich erinnere ist, dass meine Mutter sehr dünn war, wenig aß und generell wirkte sie einfach sehr krank.
      Kurz vor ihrem Tot wurde bei ihr Osteoporose diagnostiziert und drauf Lungenkrebs an dem sie auch starb.

      Vor etwa 8 Monaten wurde meine Lunge geröntgt, da ich ständig Schleim abhuste und es sich anfühlt als wäre eine Blockade im Hals. Es wurde aber nichts gefunden.
      Schließt das die Mukoviszidose bereits aus?

      Ich habe mir bereits einen Termin beim Lungenfacharzt gemacht aber wollte vorab einfach mal nach Erfahrungen über Mukoviszidose fragen.

      Ganz liebe Grüße
      Saskia

      • (2) 22.02.18 - 10:30

        Hallo,

        ich bin kein Arzt aber Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit mit einer derzeitigen durchschnittlichen Lebenserwartung von ca. 40 Jahren. Es ist selten, dass diese Erkrankung erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wird, ist aber schon vorgekommen - wie ich gelesen habe, vor allem bei atypischen Mukoviszidosen.
        Getestet werden kann durch den sogenannten Schweißtest - lässt sich googeln.

        Allerdings würde ich an Deiner Stelle mit Deinem Verdacht zu einem Arzt gehen und Dir alles von diesem erklären und ggf. testen lassen - so machst Du dich nur verrückt!

        LG

        a79

        Mein Schwager und zugleich Pflegekind leidet an Mukoviszidose, erkannt wurde es, als er 2 1/2 Jahre alt war.
        Er hat die schlimmste Form, es gibt da unterschiedliche Ausprägungen.

        In der Regel typisch für Mukos ist der sogenannte „Fettstuhl“, lässt sich einiges im Internet zu finden, vll trifft das bei dir ja zu.
        Festgestellt wird es größtenteils anhand des Schweißtests, auf diesen würde ich bestehen. Rein von deiner geschilderten Symptomatik könnte es sich bei dir um eine leichtere Form handeln.
        Falls du Fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden.

        Liebe Grüße

        (4) 22.02.18 - 15:31

        Mukoviszidose kann auch milde verlaufen und dann erst im Erwachsenenalter festgestellt werden.
        Ein normaler Lungenfacharzt kann normalerweise keine Test auf Mukovoszidose machen. Bei uns gibt es in der nächsten Lungenfachklinik eine Spezialambulanz, in die man gehen kann zum Testen. Ruf doch da mal an und frag nach.

      • Mukoviszidose ist eine sehr sehr sehr schwere Erkrankung. Betroffene kämpfen quasi bei jedem Infekt mit ihrem Leben. Glaub mir, das hast du nicht, das hätte man schon sehr früh gemerkt.
        Wenn du aber so starke Probleme mit dem Magen-Darm hast, würde ich mich bzgl. Colitis Ulcerosa oder Morbus Crohn untersuchen lassen. Wobei ich auch das bei deinen Symptomen für unwahrscheinlich halte, da auch diese Krankheiten sehr schwere Symptome verursachen.
        Wünsche alles gute und dass sich deine Beschwerden bald bessern!

        • Es gibt auch milde Verläufe der Mukoviszidose! Nicht jeder hat das Vollbild! Deshlab werden mittlerweile bei den schwereren Asthmakindern Schweißtests gemacht, um keine Mukoviszidose zu übersehen. Früher hat man an so etwas nicht gedacht.

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