Mein Kind hat Mukoviszidose. Erfahrungen?

    • (1) 21.10.18 - 00:10
      Inaktiv

      Hallo.
      Bei meiner Tochter (10) wurde vor kurzem Mukoviszidose fest gestellt.
      Seitdem ist hier zu Hause ein mittelschwerer Kleinkrieg ausgebrochen.
      Sie hat eine erstaunlich gute Lungenfunktion, aber die Bauchspeicheldrüse arbeitet nicht usw.
      Es gibt immer Stress um die Mahlzeiten, die kleine Schwester leidet mit, reagiert dementsprechend und ich? Ich bin allein erziehend und mir wächst gefühlt alles über den kopf.
      Gibt es hier noch jemanden, dem es in etwa gleich ging ?
      Ich suche einfach ein wenig Austausch usw.
      Liebe Grüße

      • Hallo

        Das kann ich in der Tat nachvollziehen, denn als unser Sohn vor 29 Jahren geboren wurde, wurden auch wir mit dem Verdacht auf Mukoviszidose als er 4 Monate alt war, konfrontiert. Die Wochen und Monate bis zum 3. Schweißtest vergingen mit unzähligen schlaflosen und durchweinten Nächten. Wir hatten das Glück, dass sich der Verdacht nicht bestätigte.

        In der Kindergartengruppe unsere Tochter war ein Junge, der M. hatte. Zufallsbefund, weil er ständig Bronchitis hatte. Er musste auch zu jeder Mahlzeit seine Enzyme nehmen und sein älterer Bruder rückte auf Grund der Diagnose ziemlich in den Hintergrund, d.h. er musste schneller selbstständig werden. Über das ganze Thema mit vielen Krankenhausaufenthalten und Therapien zu Hause (Inhalation, Sport - sie hatten ein Trampolin daheim- , Klopfmassagen dreimal täglich sowie Reittherapie) ist die Ehe kaputt gegangen...

        Die Bekannte hat sich schnell einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Sie sagte immer, das sei die beste Entscheidung gewesen, die sie hat treffen können. Darüber sind Freundschaften entstanden, die bis heute bestehen... ihr Sohn ist mittlerweile 28.


        Vielleicht kannst auch Du dort die beste Unterstützung bekommen, nicht nur für die familiäre Struktur im Alltag sondern auch bezüglich Therapien, Verordnungen, Rehaadressen, etc., p.p., denn leider muss man ja heute für alles kämpfen...

        https://www.muko.info/adressen/selbsthilfegruppen/
        http://forum.muko.info/

        Vielleicht wäre auch eine Mutter Kind Kur /-Reha grad zur Zeit ganz gut für Euch?

        http://forum.muko.info/viewtopic.php?f=8&t=914
        https://www.rehakliniken.de/krankheiten/mukoviszidose


        Liebe Grüße und für Euch alles alles Gute

        (3) 22.10.18 - 21:07

        Wende dich an an eine Selbsthilfegruppe, z. B. Mukoviszidose e. V. Und beantrage zügig eine Reha in einer Klinik, die damit viel Erfahrung hat, z. B. Die Satteldüne auf Amrum. Ihr bekommt da viele Schulungen und lernt Gleichgesinnte kennen.

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