Unerklärliche Erschöpfungszustände

    • (1) 08.01.19 - 21:15

      Hallo ihr Lieben,
      eigentlich tummel ich mich in anderen Forenbereichen, aber es gibt eine Sache, die macht mich mitterweile einfach nur noch wahnsinnig.
      Es geht um meinen Mann - und seinen Gesundheitszustand.
      Ich beginne mal von vorne... Als ich ihn kennen lernte, war er normal gebaut, gesund und fit. Alles vollkommen normal. In unserem dritten Beziehungsjahr erlebte ich den ersten epileptischen Anfall von ihm. Wir schliefen vllt gerade 20 bis 30 Minuten und er krampfte. Ich war geschockt, konnte aber aufgrund meiner Ausbildung und Erfahrung von der Arbeit her ihn gut händeln. Der Krampf hielt wenige Sekunden an, danach kam er zurück ins hier und jetzt, war ansprechbar, aber unfassbar müde. Am nächsten Tag hatte er keine Erinnerung mehr daran. Aufgrund der fehlenden Erinnerung glaubte er mir nicht. Auch nicht, als es drei Wochen später wieder passierte. Beim dritten Mal habe ich ihn per Kamera aufgenommen und er verstand endlich, das ich nicht von einem übertriebenem Zittern erzähle. Er ging zur Hausärztin, die schickte ihn sofort weiter zum Neurologen. Er wurde untersucht, ein EEG geschrieben, aber der Neurologe fand keinen Anhaltspunkt dafür, das er überhaupt Epileptiker wäre. Aber das aufgenommene Video zeigt eben deutlich, das er es doch ist. Und so wurde er medikamentös eingestellt. Leider bis zum heutigen Tage nicht 100%ig so, das er gar keine Anfälle hat. Aufgrund der Medis hat er gute 20 Kilo zugenommen, er schnarcht extrem laut und was mir erst mit der Geburt unseres ersten Kindes auffiel: er wacht nur verdammt schwer auf. Das Baby konnte neben ihm liegen und sich die Seele aus dem Leib brüllen, ich konnte ihn anschreien, er schlief weiter. Durch das laute Schnarchen werde ich häufig in der Nacht wach, es geht zu 70% weg, wenn er auf der Seite liegt und sich gerade wie ein Besen macht (aber ihn halbwegs so wach zu bekommen, das er sich so hinlegt, ist ein großer Kraftakt und dauert gut 15-45 Minuten). Er war bereits beim HNO, der meinte nur, es liege am leichten Übergewicht und man könne da nichts machen, außer das er eben abnimmt. Mein Mann hat schon viele unterschiedliche Dinge ausprobiert, um abzunehmen, aber er kommt kaum runter von den Kilos. Zumal er auf der Arbeit meist eh nichts isst, den ganzen Tag nicht! Sein Essverhalten hat sich auch nicht geändert, es ist noch exat so, wie bei unserem Kennenlernen vor neun Jahren. Er ist Handwerker, er hat auch Ausdauer und viel Kraft. Aber Das Gewicht lässt sich nur um zwei bis drei Kilo drosseln. Mittlerweile ist er deswegen einfach nur noch demotiviert und wirft schnell die Flinte ins Korn.
      Auch wegen dem Schnarchen hat er schon einiges probiert, Nasenspülen, Silikonteilchen für die Nacht zur Erweiterung der Nasenlöcher (denn seine Nase sitzt irgendwie auch ständig zu - aber auch hier sagte der HNO, alles wäre normal, obwohl Mann meist nur eine Seite zum Atmen frei hat), Tabletten gegen Hausstaub und Co...

      Jetzt mit zwei Kindern ist der Alltag natürlich auch definitiv forderner. Im Gegensatz zu mir kann mein Mann aber jede Nacht durchschlafen, eben weil er eh nie wach wird und ich ihn nur wach bekommen würde, wenn ich ihn halb aus dem Bett werfe und brülle. Dennoch ist er immer müde. Und es wird immer schlimmer. Zwischen Weihnachten und Neujahr hatte er frei, er konnte jeden Tag bis 9 ausschlafen, ins Bett ist er meist gegen Mitternacht oder halb eins. Dennoch bekommt er wirklich, ungelogen, fast nicht die Augen auf. Er stolpert gegen die Türrahmen, er versteht nicht, was ich sage und handelt deswegen vollkommen falsch (Beispiel: er soll den Großen aus dem Bett holen und wickeln, stattdessen läuft er in die Küche und macht eine Pulle Milch für den Kleinen). Mich macht es natürlich wahnsinnig, denn er ist mir nicht nur keine Hilfe, sondern oft auch ein zusätzliches Hindernis in diesem komatösen Zustand.

      Heute war es für mich besonders heftig. Er hatte letzte Nacht neun Stunden Schlaf, dennoch ist er, wenn er beim Großen im Kinderzimmer ist, um mit ihm zu spielen, auf dem Boden liegend, später an der Wand anlehnend, einfach eingepennt. Und das Kind ist natürlich enttäuscht, das der Papa einfach nicht mit ihm spielt oder ein Buch liest.
      Zum Abend hin war der Kleine knartschig, er brüllte eine gute Stunde durch. Mein Mann lag aber unterdessen wieder auf dem Sofa und schlief. Zwei Stunden lang. Jetzt sitzt er zwar wach und tüdelt am PC, aber ich kann mir sicher sein, das er nachher totmüde ins Bett fallen wird und morgen wieder den ganzen Tag über auch müde ist.

      Für mich ist das einfach nicht mehr normal - im Sommer war es übrigens auch so, das hat nichts mit den Jahreszeiten zu tun.
      Ich werde das Gefühl nicht los, das irgendwas zum Thema Epilepsie noch nicht geklärt ist. Er ist mal, während eines routinemäßigem EEGs, beim Doc auf dem Stuhl eingeschlafen. Erst als er in der Schlafphase war, die zur Tiefschlafphase hinüber geht, war sein EEG so, das man ihn als Epileptiker erkennen konnte. Außerdem sollen seine REM-Phasen nicht normal strukturiert sein, mein Mann hatte es mir nicht genau gesagt, aber es scheint so, als wenn einige kürzer sind, als sie sollten, bzw fehlen.
      Seine Anfälle kommen ausschließlich nur im Schlaf vor, kurz nachdem er eingeschlafen ist, niemals im wachen Zustand. Und ich werde das Gefühl nicht los, das die Epilepsie nur ein Symptom von etwas anderem ist, denn es gab nie einen Auslöser für die Epilepsie. Er scheint nie erholt zu sein, egal wie viel er schläft.

      Ich weiß, das er dieses Problem nicht steuern kann, aber es gibt Momente, da bin ich stinksauer, weil er wieder schläft und ich die Nacht nur vier Stunden Schlaf hatte, aber dennoch funktionieren muss. Vorhin dachte ich, während ich mich um den Kleinen kümmere, macht er wenigstens die Wäsche. Aber nein, er schläft... Ich weiß echt nicht mehr weiter.

      Ich weiß gar nicht genau, was ich hören möchte... Vielleicht hat jemand eine Idee, einen Tipp, Erfahrungen mit sowas, irgendwas für mich, mit dem ich arbeiten und ihn lenken kann, damit es endlich besser wird! Denn wenn ich so auf die letzten Monate und Jahre zurück blicke, sehe ich nur, das es Stück für Stück immer schlimmer wird.

      Danke schonmal an diejenigen, die bis hier gelesen haben...

      • Hallo ibenhazel,

        ich kann dir zwar nicht wirklich helfen, aber ein bisschen über meine Erfahrungen berichten... Mein Freund ist auch Epileptiker und ich hab auch, wie bei dir, den ersten Anfall und somit den Anfang der Erkrankung miterlebt. Wenn du willst, kannst du mich privat anschreiben. Es sind doch ein paar mehr Punkte von denen ich berichten kann. Alles Liebe!

        Wurde er mal hinsichtlich Schlafapnoe untersucht bzw. getestet?
        Betroffenen werden dann auch nur schlecht wach und sind trotz anscheinend genügend Schlaf ständig müde und schlafen auch tagsüber einfach ein.

        Bei meiner Tante war das Problem ständiger Müdigkeit, dass durch ein bestimmtes Medikament ihr Puls viel zu niedrig wurde. Weiß ja nicht was die Epilepsie Medikamente für Nebenwirkungen haben, aber das könnte vielleicht auch ein Grund sein.

        • Das hatte mein Mann gezielt beim HNO angesprochen, weil sein Onkel und seine Tante (beide allerdings sehr stark übergewichtig) genau das haben und mit Maske schlafen müssen. Aber auch da sagte der Arzt, das hätte er nicht. Er hatte ihm mal ein Messgerät für die Nacht mitgegeben, laut den Auswertungen hat er es eben nicht :/

          Ich hab mir vorhin mal die medis geschnappt und die Nebenwirkungen durchgelesen... extreme Müdigkeit, schläfrigkeit sind bei allen dreien als häufigste Nebenwirkung aufgelistet. Ebenso einige andere Dinge, die mir erst beim Lesen bewusst wurden. Er hat sich in den letzten Jahren schon verändert, leichter reizbarer z.b., auch ist seine Konzentration nicht immer die beste. Wenn er sich kognitiv selbst fordert, z.b. am pc, dann geht es. Dann ist er auch wacher. Aber bei Dingen, die ihn kognitiv nicht fordern, z.b. im Spiel mit unserem Söhnen, wird er schnell müde. Ich konnte vorhin endlich mal durch seinen dickschädel durchdringen und er hat nach dem Lesen der Nebenwirkungen auch gemerkt, das eben viele seiner derzeitigen Probleme dort bei den häufigsten Nebenwirkungen mit aufgelistet sind... Er hat Anfang Februar eh wieder einen kontrolltermin und wird es endlich ansprechen... So geht es jedenfalls nicht mehr weiter :(

          • Ja mit den Tabletten wird wahrscheinlich alles runter gefahren. Das ist wirklich echt großer Mist... Da kann er wirklich nur nochmal mit dem Fachmann sprechen bzw. Zweitmeinung einholen. Vielleicht kann ein anderes Medikament probiert werden oder eine geringere Stärke. Wenn er ohne Medikamente nicht so viele Anfälle hatte, reicht das dann vielleicht aus...
            Ich wünsche dir und deinem Mann auf jeden Fall alles Gute und dass eine erträglichere Lösung gefunden wird 🍀

            (6) 09.01.19 - 21:14

            Ich würde dringend eine anderen Arzt konsultieren, der sich auch kümmert!

      Hallo,

      Ich kann aus eigener Kürzlicher Erfahrung sagen, dass es die Nebenwirkungen der Anti-Epileptika sind.
      Ich habe Ende letzten Jahres auch welche nehmen müssen und hatte so schlimme Nebenwirkungen.
      Vorher habe ich durchschnittlich 6 Stunden die Nacht geschlafen.
      Unter Einnahme der Tabletten habe ich nachts 11 Stunden geschlafen, war 2 Stunden wach und bin dann wieder für 3 Stunden in einen komatösen Schlaf gefallen.
      Trotzdem war ich die wenigen wachen Stunden total müde.

      Außerdem war ich die ganze Zeit total weggetreten. Ich war froh, dass ich mir noch selbst die Schuhe zubinden konnte. Ich habe alles vergessen, konnte gar nicht klar denken. Keine Zusammenhänge mehr begreifen. Konnte keine grammatikalisch richtigen Sätze mehr bilden.

      Auch die Zunahme ist eine typische sehr häufige Nebenwirkungen. Dafür müsste ich dienTabletten aber zum Glück nicht lange genug nehmen.

      Bei deiner Beschreibung finde ich mich letzten Monat total wieder. Das werden die Nebenwirkungen sein (unabhängig von der Geunderkrankung. Zu dem Krampfen kann ich nichts sagen). Aber alles danach sind die Tabletten.
      Ich selber habe Gabapentin bekommen. Und die sind laut Neurologe noch die Verträglichsten. Ich möchte gar nicht wissen, wie ich bei den anderen Wirkstoffen gewesen wäre. War ja damit schon ein Zombie.

      VG

      • Ja, er ist halt auch eigentlich immer müde und wenn er dann aufwacht, ist Zombie die richtige Bezeichnung. Er hat auch oft schlechte Laune, geringe Hemmschwelle, ist leichter gereizt als früher. Ihm fällt das so gar nicht auf. Hab das mal angesprochen und erst nach feinem auseinander tüdeln hat er verstanden und es selbst bemerkt. Das singst, er nimmt die Tabletten in dieser Dosierung schon seit gut vier Jahren... davor hat es alle 6 Monate hin und her gewechselt. Aber sein Verhalten hat sich über die Jahre eben immer mehr verändert.

    Es gibt epilepsiezentren, sucht sowas auf.
    Wegen des schlafes gibt es schlaflabore.
    Mein mann hatte beides. Schlaflabor und dieses messgerät wegen schlafapnoe.
    Die überweisungen einfordern und selbst termine machen. Manche ärzte haben einfach keine ahnung von ihrer arbeit. Begegnet mir hier auch.

Ich würde definitiv mal mit ihm ins Schlaflabor gehen und mind. Eine ganze Nacht aufzeichnen.
Desertieren fällt mir noch ein zum Endokrinologen zu gehen und Schilddrüse, Nebenschilddrüse und Nebennierenrinde zu checken.

(12) 12.01.19 - 23:30

Lass deinen Mann so schnell wie möglich auf ein Schlaf-Apnoe-Syndrom abklären!

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