Erfahrungsbericht Hypospadie-OP 2018

Da die Erfahrungsberichte in dem Forum naturbedingt glücklicherweise rar sind, und der letzte viele Jahre alt ist, möchten wir unsere gemachten Erfahrungen teilen.

Unser Sohn litt an einer proximalen Hypospadie zweiten Gerades, mit starker Peniskrümmung (90°!!!). Der Hahnröhrenausgang befand sich direkt am Hoden, daher auch der Begriff der proximalen Hypospadie.

Zur Geburt wurde uns mitgeteilt, dass unser Sohn an Phimose leide, was im Rahmen der Euphorie und Ermüdung schlichtweg keine weitere Beachtung fand. Für uns sah sein Penis aber normal, wenn auch recht klein und anliegend aus.
Erst unser Kinderarzt hat bei der U3 erwähnt, dass wir mal bei Gelegenheit in der Kinderchirurgie vorbeischauen sollten, dies aber keinerlei Eile habe. In der Tat haben wir uns keine Eile gemacht (weil es funktionierte ja alles). Bei einem Arztwechsel zur U4 wurden wir erneut auf die Hypospadie hingewiesen, und ob wir uns nicht schon erkundigt hätten, was wir verneinten. Mit der Aussage, dass wir bei der Behandlung auf einen mindestens einwöchigen Krankenhausaufenthalt gefasst machen müssen, ist uns die Farbe aus dem Gesicht gewichen.
Empfohlen wurde uns das nächstgelegende Krankenhaus mit Kinderchirurgie, immerhin das größte Düsseldorfs.

Nun begannen unsere Recherchen im Netz, unter anderem auch in diesem Forum. Was wir alles gelesen haben - uns wurde Wort wörtlich schlecht bei der Vorstellung, was alles auf uns zukommen würde. Unser Sohn war mittlerweile drei Monate alt, und bereits so agil, dass für uns fest stand, dass eine einwöchige Bettruhe zum
Zeitpunkt der OP und weitgehender Lebenseinschränkung in den darauffolgenden Wochen nicht wirklich wünschenswert ist.
Also befassten wir uns mit dem Thema Hypospadie tiefgehender und haben die Sprache auf Englisch gewechselt, wobei das Schulenglisch der Klasse 8 mehr als ausreichend ist und niemanden hier zum jetzigen Zeitpunkt entmutigen soll.
Ohne einzelne Seiten aufzuzählen, auf denen wir gelandet sind und erste Eindrücke bekommen haben, erhielten wir einen Großteil der Informationen auf der Website der PARC Urology, die google auch sofort auswirft. Hier kann man auch deutsch als Sprache einstellen, allerdings ist die Übersetzung etwas hakend, sodass wir lieber die native Version gelesen haben.
Nun wurde uns klar, dass die oft gelesene und zitierte TIP-Methode zur Behandlung von Hypospadie von jenem
Arzt entwickelt wurde, der sich hier mit seiner Praxis niedergelassen hat und dessen Seite wir lesen. Allein die Vielzahl an Bildern von Patienten vor- und nach der OP haben uns wissen lassen, dass wir mit der Fehlbildung unseres Sohnes nicht alleine sind. Besonders überzeugt hat uns die detaillierte Beschreibung aller Hypospadie-Varianten und der Behandlungsmethode, die stark von der in Deutschland abweicht.
So ist ein stationärer Aufenthalt im
Krankenhaus nicht nötig, die OP also ambulanter Natur, wobei anschließend normales Wickeln, Krabbeln, Spielen und Befinden möglich sind. Selbst ein Rückflug nach rund 36-72 Stunden wird einem als Möglichkeit aufgezeigt.
Nun haben wir mit Dr. Snodgrass Kontakt aufgenommen und ihm Bilder unseres Sohnemanns geschickt. Wenige Stunden später erhielten wir bereits Antwort mit einer Einschätzung der Schwere der Hypospadie und der zu erwartenden Operation(en). Auch wurde uns bestätigt , dass auch wir damit rechnen können, nach 36 Stunden den Heimweg antreten zu können.

Für uns stand fest, dass wir unseren Sohn hier operieren lassen wollen.

So viel zur Vorgeschichte der Arztwahl in den USA.



Die 1. Operation haben wir im
Alter von 6 Monaten, im März 2018, durchführen lassen. Bei der Anmeldung haben wir einen Termin mit ca. drei Monaten Vorlauf gewählt und „flat“ im Voraus bezahlt. Dieser Vorgang war äußerst transparent und von dem Praxisteam wunderbar beschrieben, was ich hier jetzt auslasse.

Der Flug nach Dallas war absolut unkompliziert und reibungslos; Schlaf, Spielen und auch mal ein paar Minuten quengeln wechselten sich ab, waren aber keinerlei Belastung für uns oder gar die Mitreisenden.

Dr. Snodgrass operiert mit Dr. Bush als Team in einem Ärztehaus, das auch über Betten verfügt, für deutsche Standards aber eher einem gehobenen Hotel der Spitzenklasse gleicht.

Alles Notwendige zur anstehenden OP am nächsten Tag wurde im Termin am Vortag besprochen, der Anästhesist hat sich ebenfalls schon am Vortag mit uns in Verbindung gesetzt.

Beim „Check-in“ im Krankenhaus wurden Personalien aufgenommen und Einverständniserklärungen unterschrieben, schon dann wurden wir von einer Krankenschwester in Empfang genommen und nach Wiegen und der Aufnahme weiterer Daten unseres Sohnemanns beim
Warten begleitet.
Dr. Snodgrass, ein weiterer Krankenpfleger und Anästhesist kamen nun, beantworteten letzte Fragen und nahmen unseren Sohn „mit“. Die waren so gefühlvoll und anteilnehmend, dass sich unser Sohn direkt bei denen auf dem Arm wohl gefühlt hat.

Die OP dauerte ca. drei Stunden, in denen wir uns in einem nahegelegenen Restaurant mit leckerem Salat und einem Bierchen „betäubt“ haben, als Eltern unseres ersten Kindes fiel uns diese Trennung mit dem Wissen um die ihm bevorstehende Prozedur alles andere als leicht.

In der Nachbesprechung wurden wir über die OP informiert und erfuhren, dass es sich bei der Krümmung des Penisses um 90° handelte, und diese nun relativ aufwendig behoben wurde. Zur Wahrung der Vorhaut wurde Mundschleimhaut verwendet, die bei der nächsten, notwendigen Operation zur Hahnröhre geformt wird.

Wir wurden nun in den Aufwachraum begleitet, wo unser Sohn langsam zu sich kam und sein verspätetes Frühstück (Milch) forderte. Nach Durchgehen der Post-OP-Anweisungen und dem Abklären der zu gebenden Medikation, wurden wir wieder in das ca 10-Minuten entferne Hotel (Homewood Suites) entlassen.
Antibiotikum, sowie zwei Schmerzmittel, die wir ihm alternierend oral als Saft gegeben haben, ließen nie wirklich Schmerzen durch und haben ihm tags wie nachts ein unbeschwertes Spielen bzw Schlafen ermöglicht. Wenn wir an die 3 Stunden herankamen, merkten wir jedoch, dass es auch wieder Zeit wurde, und konnten so proaktiv tätig werden. Das ganze haben wir für 48 Stunden durchgezogen, danach nur noch nach Bedarf, was in den mitgegebenen Anweisungen aber auch ganz klar beschrieben ist.
Das Pampers-Wechseln gestaltete sich unkompliziert; Penis, sowie Hoden waren gut verpackt und unter einem transparenten Verband vor Kot und Urin geschützt, letzterer wurde über einen kleinen Katheter mit in die Windel gelassen.
Nach einigen Tagen fiel der Verband ab, und ließen lediglich den Katheter zurück, der nun auch gerne mal von Kot befreit werden musste. Infektionen scheinen rar bis kaum vorhanden zu sein, also sorgten wir uns auch nicht weiter darum.
Nach sieben Tagen wurde der Katheter entfernt, und das Antibiotikum abgesetzt; nun begannen wir mit einer dreimonatigen Behandlung der Unterseite des Penisses mit Betamethasone, die auf die transplantierte Mundschleimhaut aufgetragen wurde.

Die Öffnung der Hahnröhre war nach wie vor am Hoden, ist infolge der Aufrichtung jedoch etwas nach unten zum
Hoden gerutscht.

Die nächste OP beraumten wir für in sechs Monaten an, wenn unser Sohn in etwa ein Jahr alt ist. Währenddessen wurden wir im
Heilungsverlauf von Dr Snodgrass begleitet.


Die zweite OP, samt Zahlung, Vor- und Nachbesprechung, und der Instruktionen der Nachbehandlung fand analog zur Ersten statt, dies im Oktober 2018. Hier wurde der mittlerweile aufgerichtete und gerade Penis der eigentlichen Hypospadiebehandlung unterzogen, wo der Hahnröhrenausgang vom Hoden in die Eichel, und die Schließung der Vorhautschürze vorgenommen wurde. Der ebenfalls bis dahin undiagnostizierte Hodenhochstand wurde ebenfalls behoben.

Unser Sohn wurde mittels Gas und einer Art PDA narkotisiert, sodass das Aufwachen sehr schnell und angenehm vonstatten ging.

Dr. Snodgrass und Drs. Bush waren mit dem Operationsverlauf und dem Ausgang mehr als zufrieden und sehen die Behandlung der Hypospadie als abgeschlossen an.

Schmerzmittel mussten wir keine 24 Stunden lang geben, da unser Sohn keinerlei Schmerzen hatte. Der Wundverband löste sich nach rund drei bis vier Tagen.

Zum Ziehen des Katheters 14 Tage nach der OP haben wir noch einmal die Praxis aufgesucht, obwohl dies mittels Lehrvideo von jeder Krankenschwester oder gar selbst hätte unternommen werden können.
Dass der Penis nun weder Schwellung noch Blutergüsse aufwies, erfreute selbst Dr Snodgrass sehr. Der Anblick selbst zu diesem Zeitpunkt war bereits der gleiche, wie bei Kindern seines Alters ohne Hypospadie und deren Vorgeschichte.

Während des Aufenthalts vor Ort ist unser Sohn ungehindert gekrabbelt, hat erste Schritte unternommen, saß wie gewohnt im Autokindersitz und hat ein uneingeschränktes Kinderleben verbracht, mit Ausnahme vom Schaukeln, da ein spreizen der Beine in den Kinderschaukeln bzw auf Schaukelpferden zu vermeiden war. Aber dies war auch die einzige Einschränkung, die wir beachten mussten.
Vor Ort haben wir auch viele Kontakte schließen können und haben während unseres Aufenthaltes vier Kinder kennengelernt, die zur PARC Urology gekommen sind, um die Fehler vorheriger Operationen von unerfahrenen Operateuren beheben zu lassen, sodass sie sich teilweise schon sechs Operationen unterziehen mussten (vier woanders, zwei zum Beheben der Missbildungen).

Nach Rückkehr in Deutschland bat unser Kinderarzt (über 30 Jahre Berufserfahrung in einer Kinderklinik in leitendster Funktion) einen Blick auf das Resultat der OP werfen zu dürfen. Wir hätten seine Reaktion zu gerne gefilmt, als er vollkommen überrascht die Windel schloss, sich zurück lehnte und sagte, dass er soetwas noch nicht erlebt habe. „Der sieht ja aus, wie bei allen anderen!“
Einen schöneren Abschluss dieses Berichtes hätte ich mir im Voraus nicht erträumen lassen.



Liebe Eltern: Macht euch schlau. Vergleicht. Fragt nach, seid kritisch.
Wagt euch auch über die Landesgrenze hinaus und schreckt nicht vor einer anderen Sprache, oder einem Langstreckenflug zurück. Für uns haben die Berichte und spärlichen Informationen aus Deutschland für sich gesprochen. Wir haben nicht nur Kopfschütteln und Verachtung über unsere Entscheidung, eine Operation bewusst nicht in Deutschland machen zu lassen, hören müssen. Selbst aus der Familie und unserem Kinderarzt, den wir kurz zuvor noch gewechselt haben. Sprüche wie „glauben Sie, die können das da besser, als wir“ kamen nicht nur einmal.
Selbst wenn hier das „Snodgrass-Verfahren“ (TIP-Repair) angewandt wird, was zum weltweiten Standard geworden ist: fragt nach, wie die Erfolge sind, die Komplikationsrate, das Aussehen hinterher, die Funktion. Fragt nach, wie viele Operationen die Operateure schon gemacht haben.

Und hinterfragt, warum es „bei uns“ anders gemacht wird, wenn ihr wisst, dass es auch anders gehen kann.

Es ist nicht billig, aber das Ergebnis ist es auch nicht.
Euer Sohn wird es euch danken.


Düsseldorf,
März 2019