Nebennieren Problem

    • (1) 29.07.19 - 21:47

      Hallo,

      da es mir schon länger nicht gut geht, bin ich noch auf der Suche.

      Jetzt hat mir ein Hausarzt einen Tipp gegeben. Ich solle mal die Nebenniere prüfen lassen. Leider kann er das weder behandeln noch untersuchen.
      Er kennt nur jemanden mit ähnlichen Symptomen, bei der das dann herausgekommen ist.

      Facharztüberweisung ist kein Problem. Einen Facharzt finden, schwierig. Nächstes Jahr habe ich Chancen auf einen Termin. Vielleicht.

      Hausarzt riet mir, mich bis dahin im Internet zu informieren.
      Auf Grund anderer Werte glaubt er bei mir nicht an "nur psychisches" sondern wirklich Organisches. Überweisen darf er mich, behandeln das nicht, weil spezieller.

      Tipps zu einem schnelleren Facharzttermin hat er auch nicht. Den im nächsten Jahr kann ich vielleicht bekommen. Da bin ich mit der Chance im nächsten Jahr schon echt gut dran, auch/wegen seiner Unterstützung.


      Hat jemand Erfahrung zu dem Thema?
      Wie ist es euch ergangen?
      Was hat euch geholfen?
      Wie lange haben (Fach)ärzte gebraucht, das auch zu untersuchen?

      • (2) 29.07.19 - 22:36

        Hallo,
        bist du in der GKV? Da gibt es doch den Terminservice von den Krankenkassen, wenn eine Überweisung zum Facharzt vorliegt mit Verweis auf Dringlichkeit.
        LG

        • (3) 30.07.19 - 15:28

          Ja, ich bin in der gesetzlichen. Meine Krankenkasse sagte bisher nur, dass sie mir eine Liste mit Ärzten zuschicken könne.

          Umkreis x km.
          Wie ich dort hinkomme, sei nicht deren Problem (51 km mit guter öffentlichen Anbindung, sind für mich einfacher, als 17 km von denen ich 4 km ab Bushaltestelle zu Fuß gehen müsste oder mit Taxi)

          Anrufen und abtelefonieren müsse ich selbst.

          Praxen meinten, sie seien so voll, dass die Krankenkasse da auch nichts machen könne. Nur bei bestehenden Patienten könnte das was bewirken.


          Gilt dieser Service für alle Bundesländer?

          Den Tipp nehme ich gerne an. Vielleicht finde ich ja auf der Homepage (doch noch) etwas.

      (4) 29.07.19 - 23:35

      Ja, ich habe hyperadrenerges POTS, da wird zu viel Noradrenalin ausgeschüttet.

      Diagnostiziert hat das der Kardiologe, danach musste ich noch zum Endokrinologen (ewige Wartezeit, fast 1 Jahr, und dabei bin ich privat versichert) der dann ein Phäochromozytom ausgeschlossen hat. Dieses macht nämlich ähnliche Symptome.

      Also je nachdem was du für Symptome hast wäre der Endokrinologe erstmal die erste Anlaufstelle.

      Was hast du denn für Symptome?

      • (5) 30.07.19 - 15:30

        Vielen Dank für deine Antwort. Ich schreibe heute Abend in Ruhe :-)

        (6) 31.07.19 - 15:50

        Die Symptome sind unterschiedlich. Ein Teil liegt wohl an Hormonen und Eisenmangel (der jetzt besser wurde, seit er behandelt wird), ein Teil... muss der Facharzt ran, Termin steht noch aus.

        Symptome sind u.a. starkes Schwitzen, frieren, Sachen fallen mir plötzlich aus der Hand, Schubweise Müdigkeit,

        wenn ich wütend werde oder Stress habe, falle ich in mich zusammen. Früher bekam ich dadurch einen Energieschub und konnte handeln. Jetzt bin ich handlungsunfähig und fühle mich, als könnte ich nur noch schlafen.

        Häufige Periode (inzwischen wieder besser), Konzentrationsprobleme (ADHS ist eingestellt, das jetzt ist anders),

        schlechtes Sehen (Augenarzt findet nichts)
        nach ein paar Schritten gehen, als wäre ich tagelang marathon gelaufen (wurde durch Eisentropfen besser).

        Nachts aufwachen und nicht schlafen können (trotz Müdigkeit).
        Juckende Haut, die zeitenweise rot wird. Allergie liegt keine vor. Hautarzt war ich schon.

        Zwischendurch Krämpfe in Armen/Beinen (wechselnd). Gelenkschmerzen nur nachts und immer an vier Stellen gleichzeitig.

        Das Gefühl von einem Moment zum nächsten einfach umzukippen und teilweise gar nichts mehr zu sehen. Seit den Eisentropfen etwas besser. Angst davor habe ich keine, es ist einfach nur nervig. Da mir dann zeitgleich auch die Sachen aus der Hand fallen, habe ich noch einen Moment, um mich schnell hinzusetzen oder so zu stehen, dass ich stabil stehe. Umgekippt bin ich zum Glück bisher nicht.

        • (7) 31.07.19 - 19:03

          Hm, also das mit dem Sehen kenne ich nicht. Sonst habe ich schon auch ähnliche Symptome, aber halt auch extrem das typische Herzrasen. Die können aber prinzipiell bei allen Störungen des autonomen Nervensystems ähnlich auftreten.

          Die Differentialdiagnostik ist da leider immer sehr schwierig. Bei mir hat es 5 Jahre gedauert bis ich die richtige Diagnose hatte.

          Was du noch machen kannst ist einen Termin in der Uniklinik Aachen in der Spezialambulanz autonomes Nervensystem machen. Wartezeit ca. halbes Jahr. Die kennen halt sehr viele verschiedene Krankheiten und haben auch sehr gute Diagnostikmöglichkeiten.

          Warst du schon bei einem Neurologen?

          • (8) 31.07.19 - 20:19

            Danke. Aachen prüfe ich mal, wie das mit dem Hinkommen ist und das von der Reichweite her passt. Häufige Antwort von Fachärzten: "außerhalb des Einzugsgebiets" oder "Patienten nur aus dem Praxisstandort". Was nett ist, wenn man selbst keinen passenden Facharzt im Wohnort hat.

            Ja, Neurologe war ich schon. Psychiater bin ich regelmäßig wegen des ADHS-Medikaments. Dieser lässt ein paar Blutwerte immer wieder prüfen.
            An der ADHS-Medikation schrauben bringt seiner Meinung nach nichts, da meine Probleme offensichtlich je nach Zyklusstand variieren. Ich darf zwar die Dosierung etwas anpassen, um mir den Alltag zu erleichtern. Dies ist aber nur ein "vorübergehender Ausgleich", nicht die Behandlung der Ursache.

            Hormonelles kann sich sehr auf die Psyche auswirken. Daher weigert er sich bei mir auch nur an Antidepressiva zu denken und findet es eine Frechheit, wenn andere Ärzte (aus anderen Fachbereichen), nicht untersuchen, aber verlangen, dass er das doch verschreiben möge. Für die anderen sei das billiger. Aber geholfen wäre mir damit nicht.

            Im Rahmen der ADHS-Diagnose wurde ich vollumfänglich auch neurologisch untersucht. Seit Auftreten der Symptome auch, nur nicht das komplettprogramm.

            Das mit den sachen aus der Hand fallen, zittern und so, passiert mir nur zu bestimmten Zykluszeiten. Die Art der Kopfschmerzen sind zum Eisprung anders, als zu Beginn der Periode.

            Der Hausarzt kann nur vermuten und meint, dass die Nebenniere auch was damit zu tun haben könnte. Bzw. dass diese die Hormonprobleme versursacht/derart aus dem Gleichgewicht bringt.

            • (9) 01.08.19 - 10:40

              Die sind deutschlandweit die einzige Spezialambulanz dafür. Ich wohne auch nicht in der Nähe.

              (10) 01.08.19 - 12:54

              noch als Ergänzung:
              Mit Antidepressiva musst du sowieso extrem aufpassen, denn WENN es wirklich von der Nebenniere kommt, machen die alles noch schlimmer.
              Ich habe damals (noch undiagnostiziert) erstmal SNRI bekommen, wenn man eh schon zuviel Noradrenalin hat, kannst du dir ja vorstellen dass ein Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmer alles noch VIEL schlimmer gemacht hat #klatsch

              Leider ist man mit seltenen Erkrankungen etwas verloren. Die Ärzte werden darauf trainiert erstmal an die wahrscheinlichste Ursache zu denken (was ja statistisch betrachtet auch sinnvoll ist), und wenn du dann aber bei den 0,1 % bist, bist du, salopp gesagt, der Depp.

              • (11) 01.08.19 - 20:30

                Die Wahrscheinlichste variante war bei den meisten Ärzten, bei denen ich in den verangenen Monaten war:

                Untersuchung ist zu teuer
                Behandlung ist zu teuer (wenn ich Untersuchung selbst bezahlt hätte: Eisen und co)
                Das Budget reicht nicht
                Anderen geht es schlechter, da braucht man nichts machen (Eisenwerte zu tief - nachdem ich endlich einen Bluttest hatte)

                Da kann ich nur raten! Ich untersuche nur das, wenn ich das Ergebnis schon weiß. Bei Ihnen kann ich nur raten, deswegen lohnt es nicht ETWAS zu untersuchen.

                Auch: erst wenn mir ein Facharzt sagt, dass sich eine Untersuchung lohnt, überweise ich Sie dorthin.
                Dass ich gewechsel habe, brauche ich wohl nicht zu erwähnen. Obwohl doch, weil es Wochen/Monate dauerte, überhaupt einen anderen Arzt zu finden, der Blutuntersuchungen macht UND keinen Patientenaufnahmestopp hat.


                Nach vielen Telefonaten habe ich dann eine Praxis gefunden, die wirklich noch untersucht. Eisenwerte auf Kassenleistung, Hormontest in Eigenleistung und die auch bereit sind zu überweisen!

                Hausarzt: mit Hormonen kenne ich mich nicht aus, deswegen gehen Sie zum Endokrinologen.

                Oh, ich sehe gerade: Antidepressiva senken das Progesteron sehr stark. Bei Ihren Werten muss man sich nicht damit auskennen, um zu sehen, dass die ganz unten sind. Antideressiva würde alles verschlimmern, dann würden Sie so richtig daran kaputt gehen.

                Meine reaktion #schock#schock#schock#schock#schock
                er. genau so


                Danke für die Tipps und Erfahrungen.

    Hallo, also einige deiner Symptome könnten tatsächlich auf Probleme mit der Nebennierenrinde hindeuten, z.b. Morbus Addison. Aber dafür sind Endokrinologen die Spezialisten und das würde ich sofort angehen und mir einen Termin schnellstmöglich machen.

    • Danke!

      Am Termin machen, telefonieren, schreiben, mich über Onlinedienste eintragen, mit der Krankenkasse diskutieren, bin ich schon dran.

      Da es bisher ein "tappen im Dunklen" ist, hilft es mir schon, mich zu informieren. Nicht abgetan werden. Eine Hoffnung haben (dass die Termintelefoniererei einen Sinn hat) usw.

(14) 09.08.19 - 16:51

Lass mal noch dein Holo TC Wert (Vitamin B12) und Vitamin D testen. Das kann einen neben dem Eisenmangel auch ziemlich fertig machrn.

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