Hilfe mein Sohn hat neurosarkoidose

Hallo guten Tag,
Brauche dringen Hilfe und Rat.
Mein Sohn ist seit April 2019 schwer erkrankt Diagnose vielleicht neurosarkoidose.
Mein Sohn 42 ist so schwer erkrankt das er teilweise ins Kindesalter zurück gefallen ist.
Kann mir jemand helfen hat jemand Erfahrung ??wir waren in vielen Krankenhäusern zb in Berlin Charité in Minden usw..bitte um Antwort

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Hallo,
das tut mir sehr leid. Kennst du das Forum rehakids? Da geht es zwar eher um Kinder, aber vielleicht kannst du dort Hilfestellung bekommen.
Alles Gute!

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Schau mal, das hab ich gefunden: https://sarkoidose-netzwerk.de