2. Kind ohne Genbefunde abzuwarten?

Hallo,

mein Sohn ( *19.08.19 + 02.03.20) hatte einen sehr sehr seltene angeborenen Immundefekt der eher durch Zufall gefunden wurde, weil er so lange krank war und es nicht besser wurde.

Wir sind noch mitn in der Trauerphase und müssen auch erstmal alles realisieren und uns sortieren.
Vielleicht klingt es "herzlos" aber wir denken tatsächlich schon an ein 2. Kind weil unser Kinderwunsch EXTREM ist.
Es läuft gerade noch eine Gendiagnostik bei dem 3 Gene analysiert werden, 2 waren unauffälligund 1 wird gerade stärker überprüft weil kleine Auffälligkeiten zu sehen waren (muss aber nichts heißen) und wenn hier nichts gefunden wird werden eben alle möglichen Gene überprüft, dass kann sich aber über Jahre ziehen wenn nichts gefunden wird.

Ich war der festen Überzeugung dass ich bis dahin warten muss. Aber gestern hatte ich ein intensives Gespräch mit meiner Psychologin, sie ist der Meinung ich soll mich davon nicht einschränken lassen, denn es kann ja immer irgendwas sein auch wenn keine Erbkrankheit gefunden wird und wir keine Träger sein sollten.
Sie ist der Meinung ich soll mich um mich kümmern und alles auf mich zu kommen lassen, aber ohne diese Gendiagnostik groß zu beachten. Sprich, auch wenn ich noch keine Ergebnisse habe und der Kinderwunsch noch extremer ist, soll ich es auf mich zu kommen lassen. Sie ist eben vor allem der Meinung, weil seine Krankheit extrem selten war ( >500 weltweit) und sowas niemals vorher in unseren Familien vorkam.
Man kann direkt bei der Geburt eine Analyse vom Blut machen ob das 2. Kind auch so einen Defekt hat und wenn ja, könnte man gleich mit den Vorbereitungen der Therapie beginnen, da die Krankheit meist erst ab 5 oder 6 Monaten eintritt

Mich würde interessieren was Ihr davon haltet?

Ich würde niemals riskieren wollen dass nochmal ein Kind leiden muss oder nochmal sp früh aus dem Leben gerissen wird wie unser Engel..

Ich hoffe ich habe nicht zu verwirrt geschrieben, ich bin sehr durcheinander und weiss nicht was ich glauben soll bzw was richtig ist..

Liebe Grüße und bleibt Gesund ❤

1

Mein einer Sohn ist schwer chronisch krank und schwerbehinderte. Er hat eine eigentlich häufige Erkrankung, die bei ihm aber so extrem schwer ausgeprägt ist, wie es nur sehr selten vorkommt.
Nach ihm haben wir noch 2 weitere Kinder bekommen, die beide nicht so schwer betroffen sind.
Meine Erfahrung ist, dass man von Anfang an seine Kinder los lassen muss! Ich habe es nicht in der Hand, ob meine Kinder krank werden oder nicht und wie lange sie leben. Ich kann alles tun, was in meiner Macht steht, aber ich muss sie trotzdem loslassen und sie altersgerecht ihr eigenes Leben leben lassen.