Cafe au lait flecken

Hallo an alle, ich bin ganz neu hier und befinde mich in einer wirklich schlimmen Phase. Bei meinem Sohn vier und halb Jahre wurden 15 bis 20 Cafe au Lait flecken gefunden und jetzt steht der Verdacht auf Neurofibromatose im Raum. Wir haben erst Ende März ein Termin in einer Speziellen Kinderklinik bis dahin heißt es gedulden.
Das ist aber leider Gottes nicht so einfach denn ich habe gegoogelt und könnte den ganzen Tag nur weinen. Mein letzter Funken Hoffnung liegt daran, dass es wohl auch Menschen mit viele Cafe au lait flecken geben soll ohne irgendwelche Krankheiten. Allerdings finde ich bisher niemand wo es so eingetroffen ist. Gibt es hier jemand der das selbe hinter sich hat oder generell über irgendwelche Erfahrungen wäre ich sehr sehr dankbar.

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Hallo,

darf ich fragen wie sich dein Sohn in der Entwicklung macht? Meine Tochter
hatte schon mit 17 Monaten ca. 30 Cafe au lait Flecken.
Bei ihr wurde Neurofibromatose festgestellt.

Sie war immer entwicklungsverzögert, macht sich aber gut. Sie ist jetzt 5 Jahre,
und entwickelt sich immer weiter. Sie ist eine tolle Maus.

Diese Diagnose bedeutet nicht immer das schlimmste.Ich wünsche euch das aller beste🙂

Lg

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So ich hoffe ich antworte jetzt hier richtig. Ja mein Sohn hat eine Sprachentwicklungsstörung. Wie wurde es bei deiner Tochter festgestellt? Darf ich fragen wie das mit dem Flecken war ? Unsere Flecken sind quer Beet über den gesamten Körper verteilt, heißt Arme, Beine, Hals, Bauch, Po etc.

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Bei unserer Tochter sind die Flecken am ganzen Körper verteilt. Da ich auch viel
im Internet gelesen habe, sind wir ins SPZ, dort wurde dann ein Gentest gemacht.

Sie hat auch eine Sprachentwicklunsstörung, und auch sonst noch ihre Probleme.
Sie wird jetzt dieses Jahr auf einer Förderschule eingeschult. Aber sie macht
wirklich immer Fortschritte.
Schau nicht zu viel im Internet, das macht dich nur verrückt.

Lg

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Mein Sohn hat 8 Cafe aut Lait-Flecken, die die Kriterien erfüllen (also groß genug).

Ich kenne deine Angst. Warte die NF-Ambulanz ab und bis dahin google nicht. Wirklich nicht.

In der NF-Ambulanz wurden wir beruhigt, allerdings wurde NF nicht ausgeschlossen. Bis heute sind keine weiteren Flecken dazu gekommen (die kamen alle in den ersten 4 Jahren, die größten in den ersten Monaten). Mein Sohn ist jetzt 9 und bisher gibt es keine weiteren Auffälligkeiten. Ich hab meinen Frieden damit gemacht.

Selbst wenn es NF2 ist, weißt du, dass die meisten aller Fälle komplett harmlos sind, nicht? Im Internet stößt du vor allem auf die fiesen seltenen Verläufe, aber die sind: selten.

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Pardon, NF1 meinte ich.

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Ja ich bin seit circa eine Woche nur am googeln. Ich weiß ein fataler Fehler, aber ich kannte diese Krankheit vorher überhaupt nicht und nur so konnte ich mich " schlau " machen. Es macht mich zu schaffen. Bisher egal bei wem wir waren 2 Hautärzte, 1 Hausarzt , spz und Kia alle können mir nichts genaueres sagen über diese Krankheit , weil sie diese selbst nicht so gut kennen. Am Ende sagten mir fast alle dasselbe, ja es ist eine schlimme Krankheit aber wir hoffen einfach, dass es nichts ist. Ja vielen Dank.....

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Das Kind einer Freundin hat auch mehrere (ich glaube 8) große Cafe au lait flecken. Natürlich stand sofort der Verdacht im Raum. Es war eine ziemlich schlimme Zeit, da die Flecken im Säuglingsalter entdeckt wurden.
Das Kind ist mittlerweile ein KiGa Kind, extrem fit- sowohl kognitiv als auch motorisch.
Eine Neurofibromatose wurde mittlerweile ausgeschlossen, OBWOHL es mehr als 6Flecken in bestimmter Größe sind.
Es KANN also auch alles gut sein.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Zuversicht für die nächsten ungewissen Wochen.

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Danke, für deine Antwort. Das lässt mich ein wenig aufatmen und Positiv nach vorne schauen. Komme was wolle ich werde für meine Zwerge kämpfen wie eine Löwin

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Ich wünsche euch wirklich, das es nicht NF1 ist, aber auch wenn
wirst du es schaffen.

Wir müssen regelmäßig zur Kontrolle ins SPZ, und die Angst ist immer dabei.
Ich habe noch einen Sohn der 2 chronische Erkrankungen hat.

Ich wünsche euch alles gute. Aber ich fand es sehr beruhigend Gewissheit zu haben.

Lg

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Hallo,
Mein Sohn ist 8 Jahre alt und hat seit er 8 Wochen alt ist, Cafe au lait Flecken. Es sind sehr viele, in allen Größen, die meisten sind sehr hell.

Ich habe auch viel im Internet gelesen und war sehr beunruhigt. Beruhigen konnte man mich beim Bundesverband f NF : Ball flach halten, nicht ins Internet gehen u jährlich 1 Mal eine umfangreiche Untersuchung in der Augenklinik machen lassen. Bis zum Alter von 7 Jahren.
Mittlerweile hat er das 2. Symptom (Lischknötchen) u damit offenbar definitv NF....

Wir sind auch in eine spezielle Klinik nach Würzburg gefahren...Aber, man kann einfach nichts sagen..Eine Krankheit, die bei jedem Betroffenen anders verläuft. Es gibt keine Prognose.
Es muss aber nicht schlimm werden. Viele, die NF haben, wissen es nicht.
Aber ich habe auch immer wieder Phasen, in denen ich mich sorge. Unser Sohn ist ein guter Schüler, aber nach wie vor ist er motorisch entwicklungsverzögert.

Alles Gute, vG

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Danke für deine Antwort. Okay, was ich nicht verstehe ist wieso macht man dann nicht diesen Bluttest um einfach von Anfang an Gewissheit zu haben?
Ich weiß wirklich nicht wie es weiter gehen soll. Ständig in Angst zu leben vor etwas was noch garnicht aufgetreten ist, es macht mich wahnsinnig.
Ich wollte nicht mehr Google, aber ich erwische mich tatsächlich ständig dabei, suche immer noch nach Menschen die so viele flecken haben ohne nf oder eine andere Krankheit zu haben. Versuche ständig eine Antwort dafür zu finden, obwohl ich selbst weiß, dass das absurd ist.

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Danke.
Mein Mann versucht, 'den Ball flach zu halten'. Er möchte, dass unser Sohn eine möglichst schöne u unbelastete Kindheit hat. Er soll nicht das Gefühl bekommen, mit ihm stimmt was nicht.
Selbst mit Gewissheit nach Bluttest, weißt du wieder nichts. Wie sehr ist er betroffen, wann tritt was ein? Das Leben hat noch andere Risiken. Im Moment stecken wir mitten in einer Pandemie, deren Ausmaße noch niemand wirklich kennt, u wenn man uns das vor einem Jahr gesagt hätte...hätte man das geglaubt, hätte man was verändert...?

Es ist nicht einfach, so oder so. Jeder muss sich entscheiden, wie er damit umgeht. Und das auch immer mal wieder neu.
Für Mütter eine große Herausforderung. Man denkt ja auch langfristig. Habe aber das Gefühl, dass mein Mann recht hat: glückliche Kindheit etc. ...u ab u zu sich informieren. Gerne auch über den Bundesverband. Es gibt zu wenig Leute, die tatsächlich was dazu sagen können!
VG

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