Kraniosynostose

Hallo ihr lieben

Ich weiß nicht ob ich hier richtig bin, aber ich habe ein dringendes Anliegen.
Ich war mit meinem 6 jährigen gestern bei der neuropädiatrie. Ein ganz ganz lieber Arzt. Wir sind mit ihm, von Geburt an ständig bei irgendwelchen Ärzten. Aber der Arzt hat einen neuen Verdacht.
Ganz kurz zu meinem Sohnemann:
- Kam 12 Tage zu spät mit Kaiserschnitt
- Großer Kopf
- Weit herausragende Stirn hinten der Kopf sehr flach
-Mit 17 Monaten gelaufen
-Probleme mit der Sprache erst mit 3 Jahren die ersten Worte und dann alles falsch
- viel allein gespielt
- nicht belastbar bzw schnell aus der puste
- mit 5 Jahren (Vorschule) extreme tics blinzeln, Kopf nach hinten werfen
- psychotherapie
- ergo und Logopädie
- Einschulung kommt nicht mit Lehrerin hat das Gefühl das die Frage nicht ankommt
- evtl adhs ( nach Meinung der Lehrerin)
Usw
Gestern der Termin ergab aber, dass der Verdacht auf eine kraniosynostose liegt. Wir sind damit um ehrlich zu sein überfordert. Wir haben auch erst Ende April einen Termin bekommen...
Er ist schon 6 Jahre alt, WENN es wirklich so wäre wie könnte ich ihm helfen? Da sein Gehirn dann wenig Sauerstoff kriegt, soll er ab Montag in die Schule und dann auch mit maske? Er kriegt so nach 10 Schritten kaum Luft... oh man vielleicht kann mir ja jemand helfen. Ich bin echt überfordert und er tut mir sehr leid. Er ist doch mein großer und lieber Junge.

Vielen Dank im voraus