Lipödem - todunglücklich!

Hallo in die Runde,

ich leide schon seit Jahren am Lipödem... und werde immer unglücklicher. Es fing an, als ich die Pubertät hinter mir ließ. Mir fiel auf, dass meine Knöchel immer dicker waren als bei anderen. Diese schlanken, sehnigen Fesseln habe ich nie gehabt. Auch die Knie waren immer viel runder. Mit den Jahren wurde es schleichend immer schlimmer, es setzte an den Oberschenkeln an, ich bekam die typischen Reiterhosen und irgendwann waren Knöchel, Unterschenkel und Knie in einer Dicke. Säulenbeine.

Ich habe mich dann operieren lassen, hat ein Heidengeld gekostet, da die Kasse die Kosten nicht übernimmt. Anfangs war es wirklich wesentlich besser. Ich konnte zum ersten Mal nach langer, langer Zeit wieder Stiefeletten tragen! So blieb es aber nicht. Inzwischen sind wieder einige Jahre vergangen, ich habe drei Kinder bekommen, bin trotzdem sportlich aktiv, viel unterwegs und ernähre mich gesund. Meine Kleidergröße liegt bei 40/42. Aber meine Beine sind wieder eine einzige Katastrophe und ich bin so unglücklich deswegen!

Ich schaue anderen Frauen nur noch auf die Beine, begutachte ihre Knöchel und die Knie und wünsche mir so sehr, auch so auszusehen. Normal. Ich kann joggen, wandern und Fahrrad fahren so viel ich will, es nützt nichts. Meine Knie sehen aus wie Dampfnudeln. Die könnte man im Sommer vielleicht noch verstecken, mit Midi-Röcken und Caprihosen. Aber dann sind da ja noch die dicken Knöchel, die das zunichte machen. Meine Beine sind einfach nur plump und unförmig. Wenn ich mich auf Fotos sehe, kommen mir die Tränen. Ich bin zwar echt froh, dass ich wenigstens keine Schmerzen habe wie viele andere Lipödem-Betroffene. Aber ich bin es so leid, immer anders auszusehen und mich zu verstecken. Lange Flatterhosen und Maxiröcke, mehr bleibt für mich nicht übrig im Sommer. Ins Schwimmbad traue ich mich nur selten.

Gibt es hier noch andere Erkrankte? Wie geht ihr mit der Diagnose um, habt ihr diesen Zustand akzeptiert und wenn ja, wie geht das? Ich lebe nun schon so lange damit und eigentlich sollte ich mich mittlerweile damit abgefunden haben. Doch bin ich jeden Sommer wieder so verzweifelt und der Gedanke daran, dass es immer so bleiben wird, ist für mich wie ein großes schwarzes Loch.

Über ein paar Antworten würde ich mich sehr freuen.

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Hast Du Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe? Das hilft einer Freundin wirklich sehr.
Ich weiß nicht, ob es hier Betroffene gibt.
Schau mal
http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-selbsthilfegruppen-kontaktdaten-termine.htm
https://lymphverein.de/selbsthilfegruppen.html

https://www.asdonk-selbstmanagement.de/lymph-und-lipoedem-selbsthilfegruppen.html?action=plzsearch&mymin=70000&mymax=79999

Alles Gute.
LG Moni

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Danke für deine Nachricht und den guten Tipp. Vielleicht schau ich mich da mal um. Ich bin nur schon viele Jahre bei Urbia und hatte deshalb gehofft, hier "Anschluss" zu finden. Es ist überhaupt das erste Mal, dass ich drüber schreibe oder rede.

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Hast du mal eine Reha beantragt? Eine Kollegin war jetzt zum 2.Mal über die Rentenversicherung in einer Spezialklinik und ist total glücklich. Die Beine und Arme sehen auch wirklich viel schlanker aus.

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Nein, ich wusste nicht mal, dass so etwas möglich ist. Bisher musste ich immer alles, was mit dem Lipödem zusammen hängt, selbst bezahlen. Sogar Lymphdrainage. Hat aber eh nicht viel genützt. Ich werde mich mal zur Reha informieren, vielen Dank!

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Hallihallo, wir haben hier auf Urbia eine Gruppe, komm gerne dazu:

https://m.urbia.de/club/lip%C3%B6dem+und+lymph%C3%B6dem+-+austausch+und+hilfe


#winke

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Das ist lieb, vielen Dank! Vielleicht traue ich mich demnächst mal. Im Moment bin ich immer noch auf der Schiene, lieber alles zu verdrängen und zu verschweigen. Nicht mal meine Freunde wissen, dass ich diese Krankheit habe und wie es mir damit geht. 😞

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Komm doch zu uns in unseren Lipödem-Club! Ich weiß jetzt nur nicht wie ich den Link hier einfüge.. aber auch uns Mal!

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Ich habe damit seit der Pubertät Probleme, dachte ich damals. Nach der Schwangerschaft hat mir mein Körper gezeigt, wie stark es wirklich werden kann. Schon krass udn ich frage mich wirklich, worüber ich mich damals aufgeregt habe. Dieser Gedanke ist auch eiegntlich der Schlüssel zum heutigen Umgang damit. Mittlerweile Grad 3, auch an den Armen.
Ich habe nur das eine Leben, will ich es damit verbringen auf andere Körper zu schauen? Nein.
Kleidung ist Tricky, aber ich habe für mich entscheiden, das ich darin klarkommen muß, es geht bei mir nicht mehr um "Tarnung", es geht darum etwas passendes zu finden ohne einen Kredit aufnehmen zu müssen. Ich bin froh, wenn ich etwas finde, was keine Schmerzen verursacht und trotzdem die Form behält. Mir ist mittlerweile echt scheißegal, was andere Leute tragen. Schön wäre es schon, einfach in ein Geschäft zu marschieren und etwas passendes (bezahlbares) zu finden. Man kann halt nicht alles haben.

Ja, ich gehe ins Sxhwimmbad und mache auch Wassergymnastik, regelmäßig und sehr gerne...es ist der einzige Ort, dort im Wasser, wo ich mich schmerzfrei bewegen kann. Der Druck durch das Wasser tut so gut. Die Monate der Schwimmbadschließungen haben mir ganz klar gezeigt, wie schlimm es ohne werden kann. Klar war das am Anfang Überwindung, ich trage auch ein Badekleid, darunter feste Radlerhose. Nicht falsch verstehen, man sieht es eh, aber ich fühle mich halt wohler wenn man nicht alles sieht. Worüber ich selber ganz erstaunt war, niemand hat dort bisher mit dem Finger auf mich, gezeigt. Und wenn ich mir das da so anschaue, dann sind die "perfekten" Körper ganz klar in der Minderheit. Und das ist der Punkt: ICH bin diejenige, die schaut, nicht die anderen....das fand ich eigentlich ziemlich schlimm. ICH bin die, die geurteilt hat, nicht die anderen. Ich war die, die nicht zurechtkam. Bam, das war hart, aber extrem heilsam.

Ja, ich sehe anders aus, aber es ist nun mal der Körper den ich habe. Ich habe mir das nicht ausgesucht und deswegen habe ich irgendwann beschlossen mich deswegen nicht mehr zu "bestrafen" und mein Leben zu leben. Das zu tun, was mir gut tut.

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Ich danke dir sehr für das Teilen deiner Erfahrungen! Deine Einstellung bewundere ich und ich wünsche mir sehr, dass ich auch irgendwann an diesen Punkt komme. Ich bemühe mich täglich, aber es hat einfach noch nicht Klick gemacht bei mir...

Dabei ist es nicht so, dass ich das Leben nicht genieße. Wir unternehmen viel als Familie, sind eigentlich immer unterwegs. Und doch ist jeder erste Gedanke, wenn ein Ausflug oder eine Verabredung anstehen, nicht Vorfreude sondern Angst. "Wie warm wird es, was ziehe ich an, wie sehe ich darin aus, werden die anderen kurze Hosen tragen, werden sie es komisch finden dass ich lange trage, was sage ich wenn man mich fragt, werde ich schwitzen müssen...?" Diese Gedanken sind so zwanghaft und versauen mir so viel Lebensqualität. Ich würde das so gerne abstellen.

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Ich bin selbst nicht betroffen, würde aber an deiner Stelle alles mögliche in Anspruch nehmen, was deine Krankenkasse eventuell bezahlt. Ansonsten würde ich tatsächlich jeden Monat einen Fixbetrag auf ein OP-Konto überweisen, um eine weitere Operation zu finanzieren. Und auch nach der OP würde ich das so beibehalten, falls in weiterer Zukunft wieder etwas anstehen sollte. Solltest du das Geld dann doch nicht brauchen, findet sich bestimmt problemlos eine andere Verwendung dafür. Ich weiß, das ist jetzt nicht die politisch korrekte Lösung die zur absoluten Akzeptanz deiner Krankheit führt, aber eben eine praktische.

Außerdem würde ich mich einer Selbsthilfegruppe anschließen oder mindestens den Austausch mit anderen Betroffenen suchen. Egal bei welcher Krankheit oder bei welchem Problem, ich finde reden hilft tatsächlich oft.

Tut mir leid, dass ich dir nicht aus eigener Erfahrung berichten konnte, aber ich wünsche dir alles Gute!