Hallo,
Mich (w38) plagen seit geraumer Zeit (20 Jahre bestimmt) immer wieder schmerzen im Kreuzbein. Mal mehr mal weniger. Untersuchungen vor etwa 20 Jahren (vielleicht auch 22) ergaben, dass die kleinen Gelenke da abgenutzt sind und es deswegen weh tut. Ok. Vor etwa 2 Jahren war MRT, da stand etwas von „Bandscheibenmaterial berührt nerven“.
Nun ist es seit etwa 2 Monaten schlimmer geworden. Mittlerweile ist das Gelenk zur Hüfte auch betroffen beidseitig. Tut mir im Liegen weh. Nachts egal, wie ich liege, ganz schlimm. Auf dem Rücken, mit großem Kissen unter dem Knie geht es. (Bin eigentlich bauchschläfer, also schon mal Mist)
Die Ärzte tun es ab mit, können wir nichts machen, geben mal paar spritzen (wirkt nicht), Physiotherapie, das nix bringt….
Ich meine, dass die mal auf irgendwelche Rheuma Gene getestet haben, war wohl negativ.
Mir kommt aber so ein Gedanke, dass es doch Morbus Bechterew oder sind eine Rheuma sein könnte.
Ich habe wohl die schlechten Gelenke von meiner Oma geerbt. Bei ihr war schon Ende 50 alles deformiert wegen Rheuma.
Mein Cousin hat Morbus Bechterew seit vielen vielen Jahren seit etwa seinem 25-30. Lebenjahr und quält sich täglich mit den Schmerzen, denn nix schlägt mehr an.
Ich bin viel zu gelenkig, früher konnte ich auch meinen Schulter auskugeln, Spagat geht bis heute. Alle Gelenke viel zu locker.
Wenn ich nur sitze, zieht es in den Oberschenkeln. Beim liegen ist es nach nur 2 Minuten die Hölle.
Ansonsten bin ich sehr sportlich. Bin sogar Sportlehrerin, gehe regelmäßig 5-6 km Joggen, schwimme jede Woche einmal, dann aber gleich 2-3 km Kraulschwimmen.
Nur, wie kriege ich die Ärzte dazu, dass ich richtig untersucht werde? Es kann doch nicht sein, dass mir ab und zu 10x Physiotherapie verschrieben wird und cox 2 hemmer (die nicht mehr wirken nachts).
Das hilft doch alles nichts. Und die ganze Lust zum Arzt zu gehen und vertrauen zu finden, schwindet.
Mein Schulter ist langsam kaputt, MRT vor paar Monaten, Ödemen und Arthrose, habe 6x Physiotherapie bekommen. Danke.
Wir planen noch ein Baby, wenn es klappen sollte, werde ich vor schmerzen eingehen. In der ersten ss vor 10 Jahren, hat mir auch keiner geholfen und lag täglich auf dem Boden heulend vor schmerzen.
Was soll ich machen?
Also Titel vom thread, weil die Symptome zu MB passen würden. Aber versteift ist noch nix.
Ach und wenn ihr euch fragt, warum ich sport studiert habe?: weil meiner mama gesagt wurde, dass sie froh sein kann, wenn ihre Tochter mit 30 nicht im Rollstuhl sitzt. Ich habe das Gespräch gehört, als ich etwa 16 war und wir wegen den Schmerzen beim Arzt waren. Ich sagte, ich sicherlich nicht. Ich werde Sportler. Nun holt mich die scheisse doch noch ein. 😭
Danke für lesen.
Hat jemand Morbus Bechterew?
Hallo wenn ich das so lese hört es sich wie meine Odyssee an. Jahrelang Schmerzen besonders nachts und morgens fühle ich mich steif. Durch Zufall wurde im MRT dann eine Entzündung der Iliosakralgelenk gefunden danach würde ich zum Rheumatologen geschickt und bekam endlich eine Diagnose seronegative HLBA 27 negative Spondylarthritis und dazu noch myofasziales Schmerzsyndrom. Endlich weiß ich was ich habe und kann den schlimmen Tagen bzw Wochen mit speziellen Medikamenten dagegen wirken. Schmerzfrei bin ich nie aber es geht. Steh deinem Hausarzt und dem Orthopäden auf den Füßen für eine Überweisung. Ich wünsche dir eine schnelle Diagnose das macht es leichter.
Gruß cbq
Guten Morgen!
Ich bin nur interessierter Leihe, mein Mann hat eine andere seltene rheumatischen Erkrankung und hängt darum regelmäßig im Krankenhaus herum.
Solche Diagnosen gesichert zu erhalten ist eine langwierige Sache. Ein schneller und unkomplizierter Weg ist die stationäre Aufnahme in eine rheumatische Klinik zur Diagnostik.
Morbus Bechterew ist echt heftig. Wir konnten schon drei Menschen mit dieser Erkrankung kennenlernen. Keiner von Ihnen war noch berufstätig, weil die schmerzen einfach nicht mit normalen Berufsleben vereinbar sind. Allerdings befanden sie sich nicht mehr in einem frühen Stadium.
Wichtig zur Diagnose ist ein bildgebendes Verfahren. Im Krankenhaus reicht erstmal ein Röntgenbild. Dann wird nach dem HLA 27 Gen gesucht, weil das ein Hinweis auf einige rheumatische Erkrankungen liefert.
Ich empfehle dir dich von einem Arzt zur Diagnose einweisen zu lassen. Bei meinem Mann wurde es auch so gemacht. Nach 13 Tagen stationär stand eine Verdachtsdiagnose, die sich dann nach etwa 2 Jahren Behandlung bestätigt hat.
Alles Gute dir!
Ich glaube mich zu erinnern, dass HLA 27 negativ war. Das kommt mir so bekannt vor.
Mein Vater hat Morbus B. ist aufgrund der Schmerzen Invalide seit er 51 Jahre alt ist. Ich kenne es nur, dass er nachts vor Schmerzen nicht schlafen konnte. Er war nachtaktiv und tagsüber müde und hat geschlafen. Mittlerweile nimmt er Morphium und andere Opiate wegen der Schmerzen. Bei ihm hat es der Rheumatologe damals diagnostiziert. Anhand von Blutuntersuchungen. Es gibt auch Kliniken, die es diagnostizieren können. Eine Freundin von mir hat es auch und hatte Probleme beim Sehen. Auch dort war es ein sehr intelligenter Arzt der die Vermutung hatte. Sie war mitte 40 vei der Diagnose. Es kommt im Schüben. Aber nachts Schmerzen hatte mein Vater durchgehend. Seit er 25 Jahre alt ist. Nun ist er 64 Jahre alt und ein Palliativpflegefall..also, suche einen Rheumatologie auf und bitte ihn doch, dich auf Morbus B zu untersuchen. Es ist eine Erbkrankheit. Meine beiden Cousinen haben es auch bekommen. Meine Schwester eine andere Rheuma Art. Ich hingegen habe einfach Glück gehabt. Gleichwohl könnte es mein Sohn bekommen.
Viel Erfolg dass dir die richtige Diagnose und Behandlung widerfahren wird.
Dankeschön.
Vielleicht ist es diesmal auch nur eine Blockade. Ich werde demnächst zum Arzt gehen.
Hallo,
Mein Exmann hat MB. Wurde nach fast 1 Jahr voller Schmerzen und Schmerzmittel damals mit Mitte 20 Diagnostiziert. Er war damals beim Orthopäden und dann in einer Rheumaklinik zur Diagnose.
Er lebt übrigens ganz gut mit der Krankheit weil er sich an eine spezielle Diät hält. Die empfahl damals ein Heilpraktiker. Seit dem sind die Schübe seltener und nicht mehr ganz so schlimm. Es gibt auch einen tollen Verein von MB, da bekam er damals auch gute Tipps.
Ich drücke dir die Daumen dass du bald eine Diagnose und entsprechende Therapie erhältst. Bleib hartnäckig beim Arzt!