Café au lait Flecken

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Hallo zusammen,
Ich wende mich jetzt in meiner Verzweiflung an euch. Meine Tochter ist 15 Monate alt und hat seit sie etwa 3 Monate alt ist einen sehr großen Milchkaffeefleck am Oberschenkel/Leiste. Inzwischen sind noch mehr dazugekommen. Sie hat noch einen größeren direkt neben dem 1. und 2-3 kleine daneben. Also alle um die gleiche Stelle herum. Dann hat sie auch noch einen recht hellen Fleck am Kiefer, ebenfalls rechte Seite.
Ich habe schreckliche Angst davor, dass sie eine schlimme Krankheit haben könnte.
Ich habe bereits einen Termin bei einem Spezialisten gemacht, der ist allerdings erst in 7(!) Monaten.
Ich hoffe einfach drauf, dass ihr mir etwas Mut machen und mir die Angst nehmen könnt.
Oder auch dass Betroffene etwas dazu sagen können.
Habt ihr oder eure Kinder eventuell auch diese Flecken und Sekt gesund?
Bitte keine bösen Nachrichten!

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Hallo larimali
Unser fast fünf jähriger Sohn hat seit Geburt einen ziemlich grossen Fleck. Ein/zwei sind im Laufe noch hinzugekommen. Unser Kinderarzt behält diese im Auge, ist aber nicht beunruhigt. Es gibt aber tatsächlich eine Krankheit die solche Flecken verursacht. Auf diese werden bei uns in der Schweiz Kinder mit sieben oder mehr solcher Flecken geprüft.
Ich weiss nicht mehr, was es für eine Krankheit ist. Ich mache mir da nicht so grosse Sorgen, weil der Kinderarzt sagt, dass es sehr oft vorkommt, solche Flecken zu haben. Unser Sohn ist also trotz diesen Verfärbungen gesund.

Hat euer Kinderarzt denn etwas dazu gesagt?

Liebe Grüsse
Fly

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Hey du, danke für deine Antwort.
Ja also unser Kinderarzt sagte bei der letzten U Untersuchung auch, dass ich mir erstmal keine Sorgen machen soll.
Aber danach sind ja noch 2 Flecken dazugekommen. Also ich würde sagen es sind jetzt 3, allerdings wie man auf den Bilder erkennt noch 2-3 ganz kleine.
Dann war ich gestern bei einer Vertretungsärztin (wegen was ganz anderem) und diese hat mir jetzt total Angst gemacht…sie sagte es deutet auf Neurofibromatose hin und ich solle es halt mal untersuchen lassen.

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Mein Sohn hat 3 große Flecken, einen seit der Geburt, 2 sind in den ersten drei Jahren dazu gekommen und ist allgemein lustig pigmentiert. Er hat auch weiße Stellen und bräunt sehr unregelmäßig.

Ich hab mir viele, viele Jahre viele, viele Sorgen gemacht.

Mein Rat: Hör sofort auf zu googlen und fahr zu den Termin in die NF-Ambulanz. Die haben meine Sorgen zerstreut.

NF ist selten, Cafe aut Lait-Flecken gibt es häufig.
Und selbst, wenn es NF ist, sind schlimme Verläufe noch seltener.

Deine Tochter erfüllt KEINS der Diagnosekriterien. Es ist wahrscheinlicher, dass sie mal vom Wickeltisch fällt.
Also: Relax und genieß dein Kind.

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Danke für deine Antwort, auf solche Worte hatte ich ehrlich gesagt gehofft.
Natürlich fahre ich zu dem Termin, aber der ist ja wie gesagt er in über 7 Monaten und mein Fehler war es wirklich so viel zu googeln.
In welcher NF Ambulanz warst du wenn ich fragen darf?

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In Hamburg. Die sind sehr nett da.

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Hallo,


habe lange überlegt ob ich dir schreibe. Bei meiner Tochter war es das gleiche,
wie bei euch. Die Cofe o le Flecken wurden immer mehr.
Wir waren dann im SPZ, es wurde ein Gentest gemacht, und sie hat leider Neurofibromatose😓

Wie entwickelt sich denn deine Tochter? Meine war immer ein bisschen hinterher.

Drück euch fest die Daumen, dass alles gut ist. Und bitte wirklich nicht mehr
im Internet schauen, dass macht einen nur verrückt.

Lg

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Hallo Cornelia.
Danke für deine Antwort.

Wieviele Flecken hat deine Tochter denn in welchem Zeitraum entwickelt? Und sie hat bisher „nur“ die Flecken? Ich hoffe halt einfach noch so sehr dass sie es nicht hat. Eigentlich sind es ja nur die 3 größeren Flecken und ein paar ganz kleine. Was mich wundert ist allerdings dass sie diese nur am linken Oberschenkel hat und den einen am Kinn..

Und meine Tochter war in allem immer sehr weit. Ist bereits mit nicht mal 11 Monaten frei gelaufen und auch feinmotorisch und sprachlich immer den meisten Kindern voraus.
Habe bisher auch nur extrem selten gelesen dass Kinder keine Entwicklungsverzögerungen haben wenn sie Neurofibromatose haben.

Ach man :( habe den Termin in der Ambulanz erst im Februar, das dauert noch so ewig…

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Hallo,

meine Tochter hat ca.15 Flecken, 2 große und den rest sehr kleine.

Das hört sich doch gut an bei euch, wie gesagt meine Tochter war immer
in ihrer Entwicklung hinterher.

Ich denke wirklich das bei euch alles gut ist. Wünsche euch alles gute, und
mach dich bitte nicht verrückt.

Lg

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Hey, meiner hat ca 6 Flecken und wir gaben einen Gentest in Auftrag, weil der Kinderarzt uns die Sorge nehmen wollte. Zu 90% wurde es dann ausgeschlossen, gibt wohl aber ein 10%iges Restrisiko irgendwie, dass er trotzdem NF haben könnte. Aber das lassen wir erstmal nicht testen...die Flecken kamen so nach und nach, seit Geburt hatte er bereits einen recht großen. Auch wenn ich selbst nicht besser war: Versuch dich nicht verrückt machen zu lassen, es gibt ja auch wirklich viele Leute mit solchen Flecken. Und wenn es NF wäre: da gibt es auch viele Leute, die nicht einmal wissen, dass sie es haben.

Alles Gute 🌻

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Hey du, danke für deine Antwort, das macht mir etwas Mut.
Denke mir auch oft ich hätte besser nie gegoogelt, diese Angst macht mich echt verrückt.
Sind denn die 6 Flecken alle etwas größer?

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Ja, ich hatte auch so eine Phase, in der ich nur noch an NF usw gedacht habe, ist aber abgeklungen. Vielleicht trug der Test dazu bei, vielleicht macht ihr den auch ? Die Auswertung dauert leider etwas, aber wie gesagt, eigentlich ist das wichtigste, dass man die Zeit zusammen genießt. Es gibt leider extrem viele Krankheiten und die Furcht davor, nimmt uns die Freiheit, mit unseren Kindern sorgenfrei im hier und jetzt zu sein.

Er hat zwei große und 4 kleinere, die kaum auffallen, ein paar ist irgendwie so mosaikmäßig sehr nahe beieinander