Vulvodynie, so viele Ärzte sind hilflos!

Hey, ich habe im Februar endlich eine Diagnose der Vulvodynie bekommen. Ich stehe aber jetzt 4 Monate später wieder ohne Arzt und Therapie da.
Das ganze hat im September 2023 angefangen. Ich hatte das erste mal eine Blasenentzündung die wiederum zur Nierenbecken Entzündung wurde. Durch mehrere Antibiotika bekam ich dann eine Pilzinfektion. Trotz Behandlung blieben meine Schmerzen. Meine damalige Frauenärztin konnte mir auch nicht mehr helfen da ihr die Vulvodynie kein Begriff war. Ich war auch etliche Male bei meinem Urologen.

Ich habe dann die Frauenärztin gewechselt die mir auch nicht wirklich helfen konnte, mich aber dann an die Charité überwiesen hat. Da bekam ich wieder Hoffnung.
Bei meinem Termin wurde ausgiebig Untersucht und ich bekam gleich mehrere Diagnosen. Sekundäre generalisierte Vulvodynie, eine Beckenbodendysfunktion, chronisches Schmerzsyndrom, den Verdacht auf Endometriose und den Verdacht auf eine chronische Blasenentzündung.
Die Ärztin entnahm noch eine Probe aus meinem Harnleiter um Bakterien nachzuweisen.

Ich war auf einer Seite überfordert, gleichzeitig aber auch froh endlich eine Diagnose zu haben. Ich dachte mir mit einer Diagnose gibt es auch schnell eine Behandlungsmöglichkeit. Naja falsch gedacht.

Die Ärztin verschrieb mir für die Vulvodynie nur ein TENS Stimulationsgerät was der Beckenbodendysfunktion helfen sollte. Nach einigen Anwendungen bin ich davon fast inkontinent gewesen. Mit 19 Jahren.

Trotzdem hatte ich noch ein wenig Hoffnung, da sich die Ärztin wegen der Probe aus meinem Harnleiter melden wollte. Jedoch kam von der Seite der Charité nichts mehr. Daraufhin schrieb ich unzählige Emails und versuchte anzurufen. Da kam aber leider nie wieder eine Antwort.

Meine Frauenärztin empfahl mir dann vor einem Monat die Laparoskopie, um den Verdacht auf Endometriose aufzuklären und meine Beschwerden dort zu senken.
Diese hatte ich jetzt vor einigen Tagen, wobei Herden in meinem ganzen Becken gefunden wurden und mir gleichzeitig die Hormonspirale eingesetzt wurde, um das wachsen der Endometriose zu verhindern. Aber ob das mit meiner Beckenbodendysfunktion zusammenhängt weiß ich leider nicht.

Die Laparoskopie wurde im Vivantes Humboldt Klinikum durchgeführt. Dort berichtete ich nochmals von meiner Vulvodynie. Die Ärztin dort schrieb auf den Ärztebrief, dass sie PEA (Palmitoylethanolamid) zur Behandlung für zwei Monate empfehlen würde.

Durch ein wenig googeln stieß ich auf ein Interview: https://www.autoimmun-lifestyle.com/vulvodynie-und-mastzellen/

Ich werde das Thema mit den Mastzellen bei meiner jetzigen Frauenärztin ansprechen obwohl zu diesem Thema auch nicht wirklich viel weiß. Aber ein Versuch ist es wert. Nur ist das im Moment meine einzige Möglichkeit.
In Berlin finde ich einfach keine Ärzte die sich mit dieser Erkrankung auskennen. Sogar die Charité ist überfordert.

Kennt jemand Ärzte in Berlin die sich damit auskennen? Ich würde mich über jeden Tipp für die Schmerzen der Vulvodynie freuen!

Bearbeitet von smei04