Chronische Schmerzen - ich weiß nicht mehr weiter

Hallo ihr Lieben,

ich fang mal ganz vorne an. Bei mir fing alles 2017 an (mit 25), mit einem harmlosen Harnwegsinfekt. Hierzu hatte ich bereits 2018 einen Beitrag verfasst, worauf ich immer noch Mails erhalte. Nach kurzer Phase, in der ich dachte, ich wäre geheilt, fing es wieder an. Ich habe nahezu jedes Antibiotika genommen, nichts hilft langfristig. Ich habe bis heute tagtäglich starke schmerzen beim Wasserlassen.

2018 ging es dann nahtlos weiter, da plötzlich meine Sehnen in den Armen verrückt gespielt haben. Logisch, nach etlichen Malen Ciprofloxacin. Seitdem kann ich meine Arme nur unter schlimmsten Schmerzen bewegen. Osteopathie, Chiropraktik, Physiotherapie, Stoßwellenbehandlung und Kortison bringt alles nichts.

2020 ging es dann weiter, dass ich starke Magenschmerzen hatte, also alle Antibiotika aufgehört zu nehmen. Magenschmerzen halten immer noch an. Es wurde so schlimm, dass ich jede Nahrung verweigert habe und irgendwann 38 Kilo gewogen habe.

Ich verbringe mein Leben in der Notaufnahme und in Arztpraxen. Ich musste aufhören zu arbeiten und erhalte seitdem Bürgergeld.

ich war mehrmals in psychosomatischen Kliniken. Ich musste jede Klinik verlassen, weil ich zu akute Schmerzen habe. In der Notaufnahme werde ich nicht behandelt, weil die Schmerzen chronisch sind. Ich bin bin meinem Latein echt am Ende.

In einer Klinik kam raus, dass ich eine Urea Plasmen Infektion habe. Wie das sein kann, ist mir schleierhaft. Die Anzahl der abstriche beim Gyn kann ich nicht mehr zählen (ca. 1 mal die Woche in den letzten Jahren) und hatte auch etliche Abstriche aus der Harnröhre. Hier gegen habe ich 3 mal Antibiotika bekommen. Es hat nicht geholfen. Dann wurde Doxyciclin versucht. Habe ich erbrochen und eine Gastritis davon bekommen. Daraufhin wurde es intravenös gespritzt. Nach zwei Spritzen mussten wir die Behandlung abbrechen, weil ich eine Venenentzündung bekommen habe, die bis heute ( 6 Monate später) noch anhält. Ich benutze mehrmals die Woche Milchsäurezäpfchen, aber mir wurde gesagt, dass ohne Antibiotika die Infektion nicht weggehen wird.

Kurz nach dem Klinikaufenthalt und nach 4 Jahren mit Magenschmerzen kam meine Hautärztin auf die Idee den Dünndarm zu untersuchen mit dem Ergebnis, dass ich eine massive Fehlbesiedlung habe (SIBO). Hiergegen soll ich Antibiotika nehmen, was 400 Euro kostet, weil es zur Behandlung in Deutschland nicht zugelassen ist. Aufgrund der immensen Folgeerkrankungen durch die letzten 180 (?!) Antibiotika kriege ich schon Panikattacken, wenn ich nur an die Einnahme denke. Ich kriege jedesmal eine Gastritis, die mich dann wieder für 2 Jahre außer Gefecht setzt. Abgesehen davon ist meine Bereitschaft, Geld für meine Genesung auszugeben, recht gering. In den letzten 7 Jahren habe ich knapp 15.000 Euro für Behandlung, Medikamente und Untersuchungen privat bezahlen müssen.

Ich bin mit meinen Nerven vollkommen am Ende. Es gab in den letzten 7 Jahren keinen Tag, an dem ich keine Schmerzen hatten. Ich war stationär zu multimodalen Schmerztherapie und ambulant beim Schmerztherapeuten. Alle sind ratlos und entlassen mich mit dem Hinweis "Das ist halt so, da können wir nichts machen". Ich bin noch so jung und leide jetzt seit so vielen Jahren an starken Schmerzen.

Ich mache eine ambulante Psychotherapie (zu der ich aufgrund der Schmerzen kaum hinkomme) und erhalte seit 4 Jahren Medikamente gegen die starken Depressionen. Auch das hilft nicht. Meine Therapeutin ist erstklassig und versucht mich wieder zurück ins Leben zu schleusen. Mit den Schmerzen ist allerdings nichts möglich. Da ich oral keine Schmerztabletten nehmen kann wegen des Magens und von Zäpfchen in der Dosierung Darmblutungen kriege, brauche ich jeden Tag einen Bereitschaftsarzt, der mir Schmerzmittel in den Muskel spritzt.

Es wird einfach nicht besser und mein Leben ist komplett ruiniert. Ich hoffe jemand von euch hat vielleicht Tipps.

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Es ist eigentlich nichts zu raten, wo selbst Mediziner komplett am Ende sind mit ihrem Latein.

Ich würde vermutlich als letzten Versuch komplett entgiften: Alles absetzen an Medikamenten, was du nimmst.
Und parallel würde ich alles dransetzen, mich zu päppeln: antientzündliche Ernährung, moderate Bewegung (so viel geht und das steigern), Fokus auf Dinge, die dir Kraft geben und gut tun, Fokus weg von Krankheit.

Ich hatte zwei Jahre ganz viel Probleme mit der Blase und dauerhaft Schmerzen. Das ist im Vergleich zu dir nichts, aber ich habe einen Eindruck bekommen, wie einem chronische Schmerzen zusetzen.

Heute morgen noch las ich diesen Bericht hier ganz zufällig. Ich mochte den Blick der Autorin auf Krankheit und Schmerzen…
https://sz-magazin.sueddeutsche.de/getraenkemarkt/epstein-barr-virus-longcovid-chronische-krankheiten-93724

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Liebe Chira,

Es tut mir so leid, dass du bereits seit 7 Jahren so einen Leidensweg hast.

Ich hatte ähnliche Beschwerden, allerdings "nur" 1,5 Jahre lang. Es waren Schmerzen beim Wasserlassen (ein Brennen in der Harnröhre, aber erst nach dem Wasserlassen) und ein dauerhaftes Pieksen im Intimbereich, dass in meine linke Fußsohle ausstrahlte (wirklich 24/7, ich bin fast verzweifelt). Schmerzmittel halfen nur sehr bedingt, Antibiotika überhaupt nicht.

Was bei mir am Ende geholfen hat: Eine antibiotische Creme (Fysubac), Hyaluronzäpfchen vaginal und ein Östrogengel. Das Gel sollte ich über mehrere Wochen 2x wöchentlich lokal einmassieren. Die ersten beiden Sachen waren, um die Erreger einzudämmen (welche auch immer es waren, es wurde leider nicht getestet, vorherige Analysen konnten aber nie etwas nachweisen außer minimal Blut im Urin).

Gerade das Östrogengel war glaub enorm wichtig, um die Schleimhaut zu unterstützen und ins Gleichgewicht zu bringen. Vielleicht wäre das auch bei dir ein Ansatz. Es wirkt nur lokal und hatte daher keine Nebenwirkungen.

Ich bin mir nicht sicher, ob es in Deutschland Spezialkliniken gibt, die sich auf das Thema spezialisiert haben? Eventuell kannst du dort einmal anfragen?

Ansonsten würde ich wie meine Vorschreiberin wirklich alles andere weg lassen. Wenn überhaupt dann nur noch lokal aufgetragene Medikamente nehmen, damit weder Magen noch Darm oder Leber weiter belastet werden. Den Darm mit einer Aufbaukur sanieren und eine durchweg gesunde Ernährung mit sehr wenig Zucker anstreben, um den Keimen, sofern da welche sind, kein Futter mehr zu geben. Also eine antientzündliche Ernährung anstreben.

Und was mir in der Zeit auch immer gut tat, war viel Bewegung an frischer Luft. Das lenkte ab und ich konnte den Fokus weg von den Schmerzen setzen.

Ich hoffe so sehr, dass du einen Weg findest, die Schmerzen los zu werden 🙏

Alles Gute.

Bearbeitet von clauddien83
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Danke für deine ausführliche Antwort !

Es tut mir leid, dass du ebenso Probleme hast. Gerade Schmerzen an den Harnwegen sind wirklich der Horror.

Tatsächlich habe ich die Dünndarmfehlbesiedlung vermutlich, weil ich den Darm mit Omni Biotic saniert habe. Mein Heilpraktiker sagte, das soll man tunlichst vermeiden.

Das mit der Östrogenhaltigen Salbe ich glaub ich tatsächlich etwas, was noch nie versucht wurde. Vielen lieben Dank für den Tipp. Ich werde den Arzt mal drauf ansprechen!

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Ist bei dir mal ein MRT vom Bauch/Becken gemacht und nach Endometriose geschaut? Das kann auch an/in der Blase sitzen und dort immer wiederkehrende Entzündungen auslösen. Die ganzen Folgekrankheiten können dann durch die vielen Antibiosen ausgelöst sein.

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Endometriose und Adenomyose wurden in einer Bauchspiegelung bestätigt, allerdings hatte ich keine Herde an der Blase und bei der Blasenspiegelugn wurden auch keine in der Blase gefunden. Ansonsten war CT und MRT vom Bauch recht unauffällig hinsichtlich der Blase.

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Was ist denn die Behandlungsdiagnose der Psychotherapeutin und was waren die Diagnosen der Schmerzkliniken und Schmerztherapeuten?--Für mich ließt es sich schon auffällig in Richtung psychischer Genese, zumindest als wesentlich aufrechterhaltender Faktor. Ich finde z.B. auffällig wie oft Du Dich weiter in medizinische Behandlung begibst (zB Abstriche weiterhin mind. 1 x Woche trotzdem es keine Resultate oder Konsequenzen daraus gibt). Ich finde auch die Dynamik seltsam, dass Dir jeden Tag ein Arzt Spritzen setzen muss.
Insgesamt ließt sich das wie ein auf medizinisch bzw. eher psychologischem Gebiet komplexer Fall wie sich dies auch sicher nicht durch Einschätzungen anonymer Nutzer (wovon ich natürlich mich auch nicht ausnehme) lösen lässt. Da braucht es m.E. einen Draufblick einer fachkundigen Person auf die bisherige Krankheitsanamnese bzw. Heilverfahren. Sicher willst Du das nun nicht gerne hören, aber da ist Einiges in der Schilderung was mich auch an eine artifizielle Störung denken lässt. Die würde man natürlich niemals vorschnell vergeben, sondern u.a. nur nach sicherem Ausschluss möglicher anderer zugrundeliegender organischer Störungen.

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Vielen Dank für deine ausführliche Antwort !

Es ist auch überhaupt nicht schlimm, das du mich drauf aufmerksam machst, das es psychisch sein kann. Ich denke, der Zusammenhang ist da definitiv gegeben, da ich durch durch die Schmerzen depressiv werde und durch die Depressionen die Schmerzen als noch bedrohlicher empfinde.

Die Behandlungsdiagnose ist chronische Schmerzstörung, schwere Depressionen und generalisierte Angststörung.

artifizielle Störung und auch Hypochondrie wurden bei einem stationären Aufenthalt in der multimodalen Schmerztherapie ausgeschlossen, weil sie ja tatsächlich immer was finden, es nur nicht geschafft wird zu behandeln. Beziehungsweise wird es behandelt und kommt nach einiger Zeit wieder (Nierenstau, Gebärtmutterentzündung, Gastritis etc.). Auch gibt es in meinem Blut und Urin häufig Entzündungswerte und ich habe starke körperliche Symptome bei den Schmerzen wie zB Ohnmachtsanfälle. Es wurde auch getestet ob ich auf Placebo genauso reagiere wie auf Opiate. Tatsächlich ließ sich bei mir eine Schmerzreduktion nur mit Opiaten erreichen.

Der regelmäßige Abstrich ist notwendig, weil sich sonst bei mir die Gebärmutter akut entzündet. Daher wird nach jeder Antibiotikagabe durch Vaginalzäpfchen geschaut, ob die Bakterien weg sind.

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Hallo

erstmal tut es mir sehr leid, was du bisher mitmachen musstest.

Ich fühle dir nach, wenn es einem so vorkommt, dass es wirklich irgendwie nichts gibt, was Abhilfe schaffen kann.

Daher denke, ich, du kannst nicht verlieren, nur noch gewinnen und möchte dir diese Dinge vorschlagen:

schau mal bei den Ernährungsdocs, Blasenentzündung
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Blasenentzuendung-Die-richtige-Ernaehrung-beugt-vor-und-hilft,blasenentzuendung140.html

und / oder generell antientzündliche Ernährung



Und versuch, den Stress, den diese Schmerzen dir bereiten, rauszunehmen.

Meditiere jeden Tag, z.B. hier
https://www.youtube.com/watch?v=dRboxj0uEjM


Versuche es mit Heilströmen (https://www.zentrum-der-gesundheit.de/bibliothek/ratgeber/lebenshilfe/heilstroemen) lies dich mal ein.
Es ist so einfach und braucht nichts, außer ein paar Minuten Zeit und sich drauf ein lassen.
z.B.
https://www.youtube.com/watch?v=Q7q2-OIXqPE

https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=8DmbhFxa-q0

Zwischendurch kannst Du die Finger strömen (beim Warten in der Kassenschlange, beim Arzt, beim Fernsehgucken, ...)
https://sabinespielberg.de/heilstroemen/


LG, viel Erfolg und gute Besserung

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Vielen Dank für deine Antwort,

Interessante Sache mit den Heilströmen. Davon habe ich noch nie gehört und werd mich direkt informieren. Vielen lieben Dank

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was mir in Deiner Aufzählung fehlt, ist die Sache mit dem Schmerzgedächtnis bei chronischen Schmerzen.
-- wurde schon in die Richtung Therapie gemacht? Eventuell ist die Ursache der Schmerzen gar nicht mehr da? (bis auf die Fehlbesiedlungen und aufgezählten Infektionen).
Du bist bei vielen Ärzten gewesen. - aber bist du auch als Dauer-Patient in einer "Schmerzklinik", die alle Fäden zusammen puzzlet? Wenn nicht, dann solltest du dich auf jeden Fall in diese Richtung bewegen. -- ohne einen großen Koordinator hinter allein Einzelbaustellen kommst du nicht zum Ziel.

Ansonsten bringt es nichts, dass jeder Koch in seinem eigenen Brei rührt....

Bei so viel Medikanten und Antibiotikarunden scheint es mir fast klar, dass Dein Körper da auf keine Medikamente (und Antibiotika) mehr reagiert. -- Dafür muss es sicher Spezialisten geben.

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Danke für die Antwort.

Ja das Schmerzgedächnis wird sowohl in den stationären als auch in der ambulanten Therapie beachtet. Dort hatte ich auch Schmerzedukation um überhaupt zu verstehen, wie chronische schmerzen entstehen und auch wie sie durch die Psyche beeinflussbar sind.

Leider gab es danach aber auch keine wesentliche Verbesserung

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ohje, lass bloß die Antibiotika weg! Die machen dich erst Recht krank. gegen Gastritis könntest du Heilerdekapseln nehmen, und was mir da gut geholfen hat, Eibischwurzeltee, wird kalt angesetzt, 2 Std. stehenlassen, durchsieben und erwärmen. Der ist gut für alle Schleimhäute! damit hab ich den entzündeten Hals wegbekommen, der ziemlich gebrannt hat

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Danke für die Antwort,

Heilerdekapseln btw. Sachen die die Magensäureproduktion beeinflussen darf ich nicht nehmen wegen der SIBO.

Den Tee kenne ich gar nicht. Bislang war ich immer bei Goldrutenkrauttee für die Harnwege und Süßholzwurzel für den Magen. Aber ich werde es mal ausprobieren, Dankeschön!

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sonst Versuche iberogast tropfen, ist pflanzlich

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Hallo, oh man das klingt ja furchtbar, tut mir wirklich leid was du erleben musst.
Ich kenne ein wenig die Probleme mit chronischer Gastritis, bei mir wurde das damals auch durch verschiedene Antibiotika und Ibuprofen ausgelöst. Ich hatte das Problem mit den Mandeln, immer Entzündung und kein Antibiotika half, bzw es kam sofort wieder, aber das ist nicht mit deiner Geschichte zu vergleichen. Was den Magen angeht hat mit traditionellen chinesischen Medizin geholfen, das muss man leider selber zahlen aber vielleicht willst du das mal ausprobieren, ich musste damals mehrere Wochen nach einem bestimmten Plan essen und spezielle Tee und Kräutermischungen trinken. Zusätzlich hätte ich auch noch Akupunktur.

Was deine Schmerzen angeht, wenn du eh schon bei Opiaten bist, könntest du es nicht Mal mit Pflastern versuchen, oder es gibt doch auch Medikamente in dem Bereich die Sublingual also über die Zunge und nicht über den Magen aufgenommen werden? Ich weiss nicht ob du schon bei derartig starker Schmerzmedikation angekommen bist, aber gerade da gibt es ja schon Darreichungsformen die man nicht über den Magen aufnehmen muss.

Zu deiner Harnwegsinfektion, gibt es da keine anderen Möglichkeiten mehr? Hattest du schon eine Blasenspiegelung, gibt es vllt die Möglichkeit die Blase und Harnwege mit einer Antibiotika Lösung zu spülen?
Ich glaube das könnte auch wirklich mit der Endometriose zusammenhängen, also vielleicht kann man das auch irgendwie mit einer Hormontherapie behandeln? Hast du das mal abklären lassen, also einen Hormonstatus machen lassen? Manchmal können Hormone auch einen Einfluss auf den urologischen Trakt haben, Gebärmutterentzündung könnten ja auch was damit zu tun haben.
Und hast du schonmal in eine ganz andere Richtung untersuchen lassen, also vielleicht steckt auch eine Autoimmunerkrankungen oder derartiges dahinter, sind es wirklich nur Bakterien oder spielen Pilze/ Viren auch mit rein?
Ich wünsche dir wirklich alles gut💚

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Danke für deine Antwort.

Oh, ständige Entzündungen an den Mandeln stelle ich mir aber auch überaus schlimm vor. Es liest sich so, als hättest du es mittlerweile in den Griff bekommen, das freut mich sehr !

Mir wurde gesagt, das es außer der gängigen Schmerzmittelaufnahme nur Fentanylpflaster geben würde. Da ist aber das Problem, dass es ohne wirkliche Heilung immer eine höhere Dosierung erfordern würde. Daher dann auch der Weg mit dem Bereitschaftsarzt und der Spritze in den Muskel. Tatsächlich helfen auch leichte Schmerzmittel wie Novalgin in sehr sehr hoher Dosierung, aber wenn ich die oral einnehme, gehts halt auch wieder auf den Magen.

Blasenspiegelung hatte ich, dort wurde auch IC ausgeschlossen. Viele Antibiotika habe ich dann über einen Katheter direkt in die Blase gespritzt bekommen. Das war sehr unangenehm und seitdem tut auch jeder Harnröhrenabstrich weh. Mein Hormonstatus war in Ordnung.

Auf Autoimmunerkrankungen wurde ich auch im Krankenhaus getestet. Es ist tatsächlich "alles okay". Es kann sich keiner erklären, wie es immer wieder zu solch gravierenden Entzündungen kommen kann. Anfangs hieß es, es sei der Stress. Seitdem ich alles abgebrochen habe, weiß leider keiner, was dahinter stecken könnte (de Ureaplasmen Infektion und SIBO mal ausgenommen.

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Bei mir ist die Mandelentzündung dann tatsächlich durch eine intravenöse Antibiotika Therapie über 4 Tage im Krankenhaus weg gegangen, das war aber auch der lezte Versuch, sonst wären sie raus genommen worden.
Ich kenne sonst nur noch Buprenorphin das sind so Sublinguales Tabletten aber das ist auch sehr stark. Mir ist noch eingefallen ein Familienmitglied hatte immer wieder Abszesse und chronische Entzündungen im Analbereich wo auch nichts geholfen hat, er hat dann täglich Sitzbäder mit Caléndula und Teebaumöl gemacht was sehr geholfen hat, Sitzbäder könntest du auch Mal versuchen und mit ganz viel Tee/ Wasser durchspülen, aber gut das wirst du bestimmt schon probiert haben.
Ach man du hast auch echt schon alles versucht 😔 . Ich drück dir echt die Daumen das es besser wird!

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Es gibt in Deutschland auch ganzheitliche Kliniken, in denen man eine Kur machen kann. Da wird dann auf den ganzen Körper geschaut. Hast du dir sowas schonmal angeschaut?

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Danke für die Antwort. Ich hatte mal mit meiner Krankenkasse gesprochen. Es gibt keine Kostenübernahme weil in Kuren ähnlich wie in psychosomatischen Kliniken auch "Alltagsprogramm" ist, an dem ich nicht teilnehmen kann.