Hallo liebe urbis!
Hat jemand von euch Erfahrung mit oben genannter Diagnose?
Wie und von welchem Arzt habt ihr die Diagnose bekommen? Wie lange hat es gedauert?
Warum frage ich das?
Ich leide seit Jahren an diversen Symptomen, Schmerzen in verschiedenen Körperbereichen in unterschiedlicher Intensität, meine Muskulatur vor allem im Bereich nacken, Schultern, oberer Rücken und brustbereich ist extrem verspannt, ich habe oft muskelzuckungen an allen möglichen Stellen,
Verdauungsbeschwerden, Herzstolpern, bin oft erschöpft und abgeschlagen und neuerdings auch extrem kälteempfindlich, eigentlich schon letzten winter, da aber noch nicht so schlimm, aber besonders seit diesem Herbst fällt mir auf, dass mir jeder muskel und jedes Gelenk, das kalt wird, weh tut und sich komisch anfühlt, trage ich zb bei der gassirunde nur eine relativ dünne Hose, tun mir die Beine mit allen Gelenken weh, war die Jacke zu dünn, tun mir brust, Rücken, Schultern, rippen... weh.
Kardiologisch und neurologisch bin ich bestens abgeklärt, es gibt keine organische Erkrankung, die für herzstolpern, muskelzucken usw ursächlich wäre, vor etwa 1,5 jahren in einer Phase, wo ich besonders viele gelenkschmerzen hatte, wurde auch Blut abgenommen, um eine rheumatische Erkrankung auszuschließen, da war auch alles unauffällig.
Zudem habe ich eine angststörung, wegen der ich in Behandlung bin.
Heute habe ich zufällig einen Zeitungsbericht über fibromyalgie gelesen und dachte nur wow, das passt eigentlich fast alles zu meinen Symptomen.
Allerdings habe ich auch gelesen, dass fibromyalgie eine Ausschlussdiagnse ist und ggf etliche Facharzttermine nötig sind, um auch wirklich alles andere auszuschließen und die Behandlung nur in dem bestehen würde, woran ich eh arbeite (regelmäßig Sport und körperliche Bewegung, gesunde Ernährung usw).
Da frage ich mich, ist es den Aufwand wert, um eine Diagnose zu bekommen, die eh nichts ändert?
Oder sollte ich dem echt nochmal nachgehen, gerade um andere Sachen wie rheumatische Erkrankungen auszuschließen?
Wie sind eure Erfahrungen?
LG waldfee
Fibromyalgie?
Fibromyalfie gehört zu den rheumatischen Erkrankungen, also geh bitte zum Rheumatologen.
Bist du hypermobil? Das kann auch eine Ursache von Gelenk Schmerzen sein.
Hallo,
geh dem ganzen in jedem Fall weiter nach.
Egal ob Rheuma oder Fibro oder was auch immer, du hast schon lange Beschwerden und diese werden im Laufe der Zeit wahrscheinlich schlimmer. Egal was du dann hast, für Reha, Berufsunfähigkeit, passende Therapien u.s.w. ist immer eine offizielle Diagnose nötig.
Fibro ist zwar noch dem Rheuma zugeordnet, soll aber wohl bald als eigenständige Erkrankung gelten.
Eine Bekannte mit Fibro war kürzlich in einer speziellen Schmerzklinik in Berlin, die setzen auf Fasten, Ernährung ohne Zucker und Fleisch, Sport/ Bewegung und Kältetherapie (Eiskammer). Sie sagte das diese trockene extreme Kälte ihre Schmerzen lindern, aber wohl nur zeitweise. Aber vielleicht wohnst du ja in der Nähe von Berlin.
Habe auch exakt alles wie du. Bei mir kams von einer Corona Erkrankung. Ist quasi eine Langzeitfolge. Dort gibt's ja auch das Bild der Polyneuropathie, aber eben auch schon die Muskelschmerzen, Zuckungen und Herzstolpern. Was machen kann man nicht, muss man mit leben. Ich habe Schübe wenn ich wieder mit dem Erreger in Kontakt komme. Aber eben auch so. Symptome gleich. Wie gesagt, gibt keine Therapie dafür, außer dass ich immer noch mit Maske dann unterwegs bin weil's sonst wieder schlimmer wird wenn ich's mir einfange.
Kenne das auch mit der *besonders schlimmen Zeit", und da hatte ich eben die Corona-Infektion vor. Ist nur aufgefallen, weil wir uns wegen Kindergarten testen mussten an bestimmten Tagen. Und ba da halt auffallend immer die Beschwerden besonders stark, wenn wir es wieder eingesammelt hatten. Und monatelang danach. Hatte seit einem Jahr keine Infektion (kommt bestimmt noch), da ist es leicht besser, aber immer noch etwas Schübe.
Hmm, interessant.
Bei mir traten die Beschwerden zum ersten Mal kurz nach der ersten corona Impfung auf.
Damals wurde auch von Seiten aller Ärzte vehement verneint, dass das eine etwas mit dem anderen zu tun haben könnte.
Mittlerweile treten die Symptome aber relativ unabhängig von Erkrankungen jeglicher Art auf, getriggert eher durch Stress und (körperliche ) Belastungen.
LG waldfee
In der Tat ist es relativ unwahrscheinlich, dass es im Zusammenhang mit der Impfung steht, da diese ja inzwischen Milliardenfach verabreicht wurde und das bereits bekannt sein müsste, wenn's da was egebe hätte. Selbst andere Impfungen, die die meisten als harmlos ansehen, sind nicht so oft verabreicht worden wie die Corona Impfung (ich meine es ist inzwischen die am meisten verabreichte Impfung - mehr Daten / Ergebnisse liegen zu keiner anderen Impfung vor). Auch beruht diese ja auf MRNA, was ein alter Hut ist. Dass die Impfung auf MRNA Basis "total neu" war, ist also auch nicht stimmig.
Es kann aber sein, dass du zeitgleich eine Infektion hattest. Ich hatte zB meine 4 Tage bevor ich eigentlich hätte geimpft werden sollen (die Infektion kam mir der Impfung zuvor, und da ich denke Symptome entwickelte, habe ich die Impfung nicht mehr wahr genommen, da mich die Infektion voll ausgeknockt hat und ich diese Rythmusstörungen bekommen habe). Mein Kardiologe meinte, dass seine Praxis früher Altersdurchschnitt 70 war, seit Corona hat er überwiegend junge Leute da sitzen mit Herzsymptomatik, nach durchgemachter Infektion (nicht Impfung). Habe dort mal als betroffener nach seiner Statistik gefragt.
Das mit dems tress kenne ich auch. Nennt sich Belastungsintoleranz durch Corona Infektion. Kannst du mal googlen. Da hilft das sogenannte Pacing als "Therapie". Du musst deine individuelle Belastungsgrenze finden, damit du nicht so oft "crashst".
Kannst mich auch gerne privat anschreiben . Da es keine offiziellen Therapien gibt, ist es vielleicht praktisch, im Austausch zu bleiben was gut geholfen hat. Habe zum Beispiel mal statine verschrieben bekommen, was mir eher nicht gut geholfen hat (macht nämlich auch Muskelschmerzen).
Ich selbst habe die Diagnose nicht, jedoch mein Cousin (Polyneuropathie) und einige in meinem Umfeld. (puuh mein Cousin war bei gefühlt 100 Ärzten)
Ich weiß, dass viele sagen werden das geht nicht usw. Ich schreibe es trotzdem. Wir haben eben einfach gute Erfahrungen mit guten Nahrungsergänzungen gemacht - auffüllen eben. Gute Proteine, Omega 3 gehören zu den Vitaminen und Nährstoffen dazu. Es dauert eine Weile (mein Cousin ist jetzt im 3. Monat) und dann gehts bergauf! Langsam, stetig.
Ob du den Aufwand machen willst oder erst mal (oder parallel) mit dem Auffüllen starten möchtest (oder ob überhaupt) darfst du selbst entscheiden.
Erst zum Rheumatologen und von da aus zur rheumatologischen Tagesklinik. Die Diagnose stand nach einer Woche. Ca. sechs Jahre nach Auftreten der Symptome.
Hallo!
Danke für deine Antwort. Und wie kam es, dass du zum Rheumatologen bist?
Ich hatte vor guten 3 Jahren, als es besonders schlimm war, einen ziemlichen ärzte Marathon. Fairerweise muss ich dazu sagen, dass sich die Schmerzen damals hauptsächlich auf den oberen Rücken und brustbereich erstreckt haben, dadurch habe ich eine herzangst und panikattacken entwickelt. Durch diese hatte ich dann auch herzrasen und sehr gehäuft extrasystolen und es wurde in erster Linie in die kardiologische, dann in die neurologische und die orthopädische Richtung geschaut und meine Beschwerden schließlich als psychosomatisch eingestuft.
Damit war ich eigentlich fein und fibromyalgie hat ja auch, was ich jetzt gelesen habe eine große psychische Komponente.
Das war damals alles extrem belastend und ich sehe Arztpraxen generell lieber von außen, deswegen bin ich halt wirklich am zweifeln, ob es den Aufwand und Stress wert ist, nur damit mir hinterher jemand sagt, ich soll das tun, was ich eh tue.
Deswegen wäre ich sehr dankbar, wenn du deine Erfahrungen mit mir teilen würdest, gerne auch per pn.
LG waldfee
Da hatte ich vielleicht Glück im Unglück, dass bei mir starke Schwellungen an einzelnen Gelenken aufgetreten sind. Da lag der Gang zum Rheumatologen nicht fern.
Mir hat die Diagnose nicht wirklich weiter geholfen, aber ich war etwas beruhigt, dass es nichts schlimmeres ist. Auch bekomme ich entsprechende Schmerzmittel.
Ich lebe jetzt fast 15 Jahre damit und es wird auch nicht mehr schlechter.