Hallo,
Es ist rausgekommen, dass eine Erbkrankheit in unserer Familie existiert, die domonant vererbt wird, d.h, hat ein Elternteil sie, bekommt das Kind sie mit 50% Wahrscheinlichkeit.
Ich habe mich testen lassen, ich hab sie.
Wir haben eine Tochter im Kleinkindalter.
Unsere Erkrankung bricht unterschiedlich früh aus, im Mittel mit 40.
Würdet ihr in so einem Fall euer Kind testen lassen?
Und weiß jemand, ob man das darf. Laut Gendiagnostikgesetz besteht ein Recht auf Nicht-Wissen. Aber gilt das auch, wenn es klar ist, dass es diese Erkrankung in der Familie gibt und wenn die Person, die getestet werden würde, minderjährig ist?
Bin unentschlossen. Auf der einen Seite sollte unsere Tocbter die Wahl haben, auf der anderen wären viele unschöne Gedanken und Sorgen weg, wenn sie es nicht hat. Und dann weiß ich auch nicht, ob man das testen lassen darf
Erbkrankheit Gentest Kind
Hallo!
Ich glaube zu wissen, welche Erkrankung du meinst. Die ist unschön.
Keine Ahnung, was ich machen würde, aber wahrscheinlich würde ich noch ein wenig warten. Im Moment ist das Wissen oder Nicht-Wissen ziemlich egal. Ich würde das aber bevor der erste Freund auf der Matte steht zum Thema machen. Denn diese Erkrankung ist nichts, was man wissentlich oder gewollt unwissentlich weiter vererben sollte. Ich habe im Laufe der Jahre einige Familien kennengelernt, die das über Generationen weitergegeben haben. Das war einfach ....nicht gut.
Du weißt wahrscheinlich selbst, wie schlimm sich das anfühlt, wenn man die Gewissheit hat. Nur schützt Unwissenheit nicht vor dem, was sicher eintreten wird. Bei Wissen kann man wenigstens versuchen sich vorzubereiten, Dinge schrifltich festlegen, Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht usw.
Ich würde dem Kind das jetzt noch nicht aufbürden, aber wenn Kinderwunsch besteht, muss man sich damit vorher auseinander setzen, finde ich.
Das ist echt keine leichte Entscheidung.
LG
Danke.
Es ist nicht Chorea Huntington. Das denkt man ja immer laut Brschreibung, aber wben auch jenach Ausprägung nicht schön.
Ich muss auch generell abklären lassen, ob man es bei Kindern testen darf. Es besteht ja ein Recht auf Nichtwissen. Ich weiß halt auch nicht, was ich machen soll
Ach was für eine schwere Entscheidung.
Was hättest du dir für dich gewünscht? Wie sind deine Eltern mit dem Wissen umgegangen?
Wie hätte es dein Leben beeinflusst, wenn du es schon vorher gewusst hättest? Vielleicht helfen dir diese Gedanken?
Liebe Grüße
Danke.
Bei meinen Eltern gab es Gentests noch gar nicht und generell wurden Krankheiten totgeschwiegen. Es war wohl am Rande bekannt, dass viele der Verwandtschaft im.Alter schlecht zu Fuß waren, aber mehr hat man wohl nicht darüber nachgedacht.
Wenn es ja bei Gangschwierigkeiten im Alter bliebe, dann ginge es ja noch. Zwar scheint das in meiner Familie die einzige Ausprägung zu sein, aber es ist keine Garantie. Wenn es früh ausbricht, wird es blöd. Und das ändert halt auch die Haltung.
Ich habe immer gerne Gewissheit. Aber die gibt es in Bezug auf Verlauf nicht. Zwar in Bezug auf das Wissen, ob man es hat, wenn man sich testen lösst, aber darf ich meiner Tochter die Entscheidung über Wissen und nicht Wissen abnehmen?
Hat auch später Konsequenzen: Keine Versicherung würde sie so nehmen zB.
Allerdings kann es ja auch sein, dass sie es nicht hat
Hallo,
mein Vater hat eine Erbkrankheit, eine Gliedergürtelmuskeldystrophie.
Ich habe meine Kinder als sie 3 und 6 waren darauf testen lassen.
Die Humangenetikerin meinte, eigentlich wird vieles erst ab 18 getestet, aber in schweren Fällen ist dies eher möglich.
Ich denke schon das es möglich ist dein Kind testen zu lassen.
Ich kann dir sehr nachempfinden, die Angst um sein Kind.
Was sagt die Humangenetik dazu, hattest du ein Gespäch?
Was sagt dein Partner, kannst du dich austauschen?
Ja, jeder hat ein Recht auf Nichtwissen, das stimmt.
Aber ab einem Punkt, nämlich bei Wissen um Krankheit hört dies bei mir auf. Dann will ich meine Kinder darauf vorbereiten können, falls es eintritt.
Nicht in der Kindheit, diese Unbeschwertheit mag ich ihnen nicht nehmen, aber später.
Um was handelt es sich denn bei dir?
Viele liebe Grüße.
Würde mich über eine Antwort freuen, gerne auch per PN.