Reaktion mancher Menschen auf ernste Erkrankung - Warum ist das so?

    • (1) 15.05.12 - 17:21

      Hallo ihr Lieben! #winke

      Ich stelle mir seit gestern eine Frage. Leider bin ich ja seit ein paar Monaten sehr krank und es steht der Verdacht im Raum, dass ich unter dem Ehlers-Danlos-Syndrom (= EDS) leide. Dies ist eine sehr seltene Erkrankung, die kaum jemand wirklich kennt, weil sie einfach so selten ist. Selbst Ärzte kennen sie oft gar nicht oder nur aus der Theorie. Anfang habe ich mich verkrochen. Bekannte und Verwandte wussten wenig bis gar nichts, aber so nach und nach kamen immer mehr Fragen.

      Mittlerweile gehe ich sehr offen damit um. Ich jammere nur selten und versuche das alles positiv zu sehen. Ich genieße momentan einfach das Leben, auch mit sehr starken Schmerzen. Oft werde ich angemailt (z.B. per SMS oder bei Facebook) und Leute fragen, was mit mir los sei. Wenn ich es schreibe und mich auch nach deren Befinden erkundige, bekomme ich in der Regel keine Antwort mehr. Auch sonst haben sich viele Verwandte und Bekannte total distanziert.

      Gestern traf ich eine Bekannte und sie sagte mir, sie wollte mich gerne besuchen, hätte aber nicht gewusst, wie sie mit mir umgehen soll. Ich mache die Krankheit nicht zu meinem Hauptthema. Natürlich beschäftigt mich das Ganze und wenn Bekannte oder Freunde fragen, dann antworte ich auch und versuche, meine Krankheit für Laien verständlich zu erklären. Aber ich bin ja auch mal froh, wenn ich einfach mal über etwas anderes reden kann. Etwas Alltägliches. Das tut mir so gut! Ich bin zwar krank, aber meine Krankheit soll mein Leben nicht komplett beherrschen.

      Ich fühle mich irgendwie isoliert. Wie ein Aussätziger. Viele Menschen schauen beschämt weg, wenn ich an ihnen vorbeigehe. Oder sie schreiben mir unwissend und antworten danach nicht mehr. In einem anderen Fachforum über Hunde (sehr familiäres Forum) haben die Menschen meine Geschichte schon lange verfolgt. Viele haben mitgefiebert. Aber jetzt, wo ein Verdacht im Raum steht, kommt überhaupt keine Resonanz mehr.

      Sagt mal: Woran liegt das? Gibt es unter euch jemanden, der ebenfalls relativ schwer krank oder anderweitig behindert ist? Wenn Ja, wie geht euer Umfeld damit um? Ist es, weil die Menschen nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen? Oder woran liegt es? Oder mache ich etwas falsch?

      Ich weiß nicht! Vielleicht könnt ihr mir eure Meinung mal schreiben. Es interessiert mich einfach. Es beschäftigt mich sehr, weil ich mich frage, was ich getan hab'.

      #danke im Voraus!

      Liebe Grüße #herzlich

      Marie

      • Hallo Maria,

        erst mal #liebdrueck

        Ich glaube, das hat mit den natürlichen Ängsten der Menschen vor Krankheit und Tod zu tun.

        Wenn man etas ignoriert oder aus dem Weg geht, dann ist es nicht gefährlich.

        Das geht nicht gegen Dich persönlich.

        Der offene Umgang mit Deiner Krankheit ehrt Dich, aber vielleicht ist es manchen Menschen gegenüber besser, nicht so offen zu sein.

        Als ich den ersten Leuten erzählt hatte, dass meine Tochter Hashimoto hat (sie ist am Anfang halt sehr langsam gewachsen), kam gleich die Frage, ob das ansteckend ist :-(

        In der Folge habe ich es dann vermieden, mit anderen Menschen über die Krankheit zu sprechen, wenn es nicht Familienmitglieder waren (die teilweise medizinisch versiert sind und auch keine Probleme damit haben).

        GLG #klee

        • Hallo

          Ich gehöre zu den Menschen die diese Krankheit nicht kennen.

          Ich würde vielleicht um Aufklärung bitten oder auf eine warten.

          Entschuldige es sind nicht alle Menschen mit Krankheiten vertraut.

          • Ich glaube nicht, dass sie erwartet hat, dass jeder sich aus dem Stehgreif direkt mit der Krankheit auskennt. Man kann auch ganz normal um Aufklärung bitten, wie du ja selbst gesagt hast. Aber direkt zu fragen, ob die Krankheit ansteckend ist, finde ich ziemlich unbedacht und gefühllos.

        Danke für deine Antwort! Oh man, wenn ich das lese... Manche Menschen sind wirklich sehr unsensibel. :-(

        Wahrscheinlich ist es wirklich so, dass manche Menschen überfordert sind, wenn sie mit so etwas konfrontiert werden. Ich dachte, es macht es irgendwie leichter, wenn man den Menschen zeigt: "Hey, ich bin zwar krank, aber man kann damit gut umgehen!" Vielleicht hat das genau das Gegenteil bewirkt!? Ich denke, ich werde es mal ausprobieren, mich in Zukunft ein wenig zurückzuhalten. Die Menschen, denen wirklich an mir gelegen ist, wissen längst alles und sie haben nie ein Problem aus der Sache gemacht. Natürlich war es am Anfang schwer, aber sie haben mir immer geholfen. Denn letztlich bin ich immer noch dieselbe Person, wie vor dem Ausbruch meiner Krankheit.

        Dass deine Tochter Hashimoto hat, tut mir unheimlich leid. Ich hoffe für euch und besonders für sie, dass sie nicht so viele Probleme hat oder haben wird. Das Wichtigste ist wirklich, dass man einen starken Rückhalt in der Familie hat. Ich bin überzeugt, dass ihr diesen eurer Tochter gebt. #herzlich

        Ich wünsche euch alles Gute! #liebdrueck

    "Sagt mal: Woran liegt das? Gibt es unter euch jemanden, der ebenfalls relativ schwer krank oder anderweitig behindert ist? Wenn Ja, wie geht euer Umfeld damit um? Ist es, weil die Menschen nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen? Oder woran liegt es? Oder mache ich etwas falsch?"

    Ich behaupte mal, dass es möglicherweise bei jedem Menschen einen anderen Grund hat, warum er sich zurück zieht. Die Bekannte, die so nett und ehrlich war, konnte Dir ja ihren persönlichen Grund nennen. Der wird aber sicher nicht auf jede andere Person zutreffen, die sich distanziert.

    Grundsätzlich könntest Du aber aus Dir heraus gehen und jede Dir wichtige Person direkt ansprechen und -vorwurfsfrei! - nach dem Grund für den Rückzug fragen.

    Wenns Dir so wichtig ist, dann zähle ich Dir gern alle mir bekannten Möglichkeiten auf, die Menschen für so ein Rückzugsverhalten haben können. Ich halte es aber für tatsächlich besser, wenn Du Dir das von jedem selbst erklären lässt.
    Übrigens: Ich wette, viele würden Dich gerne mal fragen "Wie gehts Dir?" haben dann aber ein Problem, wenn Du ehrlich schreiben würdest "Sehr schlecht, ich habe starke Schmerzen zur Zeit". Was sagt man dann dazu als Laie? "Ach, das tut mir aber leid.." Naja.. Du weisst, was ich meine?

    • Ja, bei den Menschen, die mir viel bedeuten, werde ich sicher mal nachfragen. Ich meine, die wirklich guten Freunde gehen damit ganz normal um. Es hat sich nichts zwischen uns geändert.

      Ich weiß ziemlich genau was du meinst. In manchen Situationen ist man einfach sprachlos. Man weiß nicht, was man sagen soll. Man will das Gegenüber auch nicht verletzen, ihm zu nahe treten oder so. Da ist es oft schwierig, die richtigen Worte zu finden.

      Ich werde das Gespräch zu einigen Freunden / Bekannten einfach mal suchen. Nein, ich will da auch wirklich niemandem einen Vorwurf draus machen. Dahingehend muss man auch sensibel sein, denn es meint garantiert niemand böse. Daher sind Vorwürfe an der Stelle auch unangebracht.

      Danke für deine Antwort!

      • Ein mancher empfindet es alleine schon als Vorwurf, wenn man fragt: "Du, wieso meldest Du Dich blos nicht mehr?". Das meinte ich. Manchmal muss man als der Erkrankte leider noch wesentlich mehr Fingerspitzengefühl zeigen, als als Aussenstehender.

        Bist Du in einem Forum für chronisch Kranke (ich nenn das mal ganz plump so)? Dort findest Du sicherlich viele gute Tipps zum Thema.

        • Ich weiß schon was du meinst! Übermorgen wird hier bei uns im Ort gegrillt und ich werde hingehen. Die ein oder andere Person, die mir sehr wichtig ist, wird sicher dort sein. Ich werde die passende Gelegenheit abwarten und mich dann mal vorsichtig vortasten.

          Ja, ich bin auch in einem Forum für diese Erkrankungen. Dort ist allerdings tote Hose. :-( Irgendwie wird da kaum geschrieben. Im Schnitt gibt es dort zwei Postings am Tag. Daher dachte ich, ich frage hier mal.

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  • Hallo Silk! #winke

    Als allererstes möchte ich dir sagen, dass es mir leid tut, dass du so schwer erkrankt bist. Ich weiß nicht, inwieweit die Krankheit bei dir fortgeschritten ist, aber ich wünsche dir, dass dir geholfen werden kann und dein weiteres Leben so lebenswert wie möglich für dich ist.

    Leider kenne ich das. Mein Papa ist an Krebs erkrankt, als ich 9 Jahre alt war. Es ist ein ständiges Hoffen und Bangen, weil man ja selber weiß, wie schwer diese Erkrankung ist. :-(

    Bei mir ist es so, dass ich wahrscheinlich zum hypermobilen Typ gehöre. Den Gentest habe ich am 20. Juni. Es ist leider so, dass es bei mir doch relativ kritisch ist. Meine Halswirbelsäule ist so instabil, dass sie die Last von meinem Kopf nicht tragen kann. Ich habe diverse Gelenkluxationen (z.B. springt mein Hüftgelenk bis zu dreimal tägl. raus). Ich werde wohl, wenn die Diagnose endgültig steht, einen Schwerbehindertenausweis beantragen und man hat mir auch schon gesagt, dass ich wohl nicht mehr arbeiten gehen kann. Momentan habe ich eine Haushaltshilfe, die sich um unseren Sohn kümmert, weil ich es nicht mehr kann. Daher ist es wohl wirklich schwer für andere, das Ganze anzusprechen. Zumal ich eben gesund aussehe. Das macht es doppelt schwer.

    Meistens geht es mir sehr gut. Manchmal habe ich Tage, so wie gestern, an denen ich am liebsten wieder gesund wäre und alles alleine machen könnte. Hört sich sicher blöd an, denn jeder andere würde sich vielleicht freuen, wenn er / sie eine Haushalthilfe hätte, die sich um alles kümmert. Mir geht es manchmal auf den Wecker, nur daneben zu sitzen und nichts tun zu können. Aber meistens kann ich sehr gut mit meinem Zustand umgehen.

    Meine wirklich richtig guten Freunde sind absolut klasse. Wenn ich reden mag, dann hören sie zu. Wenn nicht, ist es auch OK. Aber sie machen kein großes Ding daraus. Das finde ich toll. Man kann sich auch mal über ganz normale Sachen unterhalten, muss nicht immer alles tausendmal erklären, warum man krank ist, wie sich das äußert, usw. Auch mein Mann ist absolute Spitzenklasse. Wenn ich ihn nicht hätte... Er gibt mir richtig Halt!

    Bei den anderen Bekannten und nicht so engen Freunden werde ich wohl das Thema mal ansprechen. Der Bekannten, mit der ich mich gestern unterhalten hatte, hat es eine riesige Last von den Schultern genommen, dass ich auf sie zugekommen bin. Vielleicht ist es wirklich besser, mal von sich aus die Initiative zu ergreifen.

    Ich wünsche dir viel Gesundheit und Glück auf deinem weiteren Weg! #liebdrueck

Hallo liebe Silk,

ich wünsche dir alles Gute und das du den Krebs bald überwunden hast. #blume Ich finde es sehr mutig , das du mit deiner OP so umgehen kannst, ich gehe ohne Epithese nicht aus dem Haus.

LG Ramona

Hallo

unser Sohn hat eine recht seltene Stoffwechselkrankheit.

Daher kenne ich etwa das was du meinst.

Ganz viele haben sich nicht getraut nach der Geburt zu gatulieren oder haben garnicht gefragt wie es unserem Sohn geht.

Ich denke das das daran gelegen hat weil sie nicht wußten was diese Krankheit bedeutet (sie ist nicht schlimm wenn man es weiß) und evt die angst das wenn sie gefragt hätten was schlimmes rauskommt.

Dann gabe es die die zwar gefragt haben aber es lieber sein lassen hätten. Die besten Fragen zur krankheit waren, tja das kommt davon das heute im Krankhaus die Bettwäsche nicht mehr täglich gewechselt wird (wegen Stoffwechselkrankheit) was ja noch lustig ist. Schlimmer waren die Aussagen wie heute braucht man doch kein krankes Kind mehr bekommen oder das lag nur daran das ich Medis in der Schwangerschaft bekommen habe

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