Heute (21.3.) ist Welt-Down Syndrom Tag!

    • (1) 21.03.14 - 11:50

      Ein wunderschönes Video entstanden für den heutigen Tag:

      https://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU

      Es werden immer noch 90-95 % der Babys abgetrieben, wenn die Eltern die Diagnose "Down Syndrom" bekommen. Dabei ist das Leben eines Menschen mit der Trisomie 21 absolut l(i)ebenswert. Damals bei der Diagnose konnte ich mir nicht ansatzweise vorstellen, dass ich so enorm glücklich mit meiner Tochter und mit dieser Situation werden würde.

      Ich wünsche mir aber mehr Akzeptanz in der Gesellschaft und weniger Vorurteile, insbesondere jetzt, wo man sich dank des Bluttests bewusst für das Leben mit diesen Kindern entscheiden muss/kann.

      • #pro

        "Ich wünsche mir aber mehr Akzeptanz in der Gesellschaft und weniger Vorurteile, insbesondere jetzt, wo man sich dank des Bluttests bewusst für das Leben mit diesen Kindern entscheiden muss/kann."

        Wie meinst Du das? Meinst Du, dass man dank des Bluttests ohne Risiko (wie z.B. bei einer Fruchtwasseruntersuchung) frühzeitig Bescheid wissen und sich entsprechend darauf einstellen kann?

        Auch wenn ich keinerlei Erfahrung habe, wie es ist mit einem Kind mit Trisomie 21 zu leben, gebe ich Dir recht. Was fehlt, ist die Akzeptanz und vielfach wohl auch Unterstützung für betroffene Familien. Beides würde es leichter machen, diese Entscheidung FÜR das Kind zu treffen. So nehme ich zumindest an.

        Danke für den Beitrag! #blume

        • ***Meinst Du, dass man dank des Bluttests ohne Risiko (wie z.B. bei einer Fruchtwasseruntersuchung) frühzeitig Bescheid wissen und sich entsprechend darauf einstellen kann?***

          Ja, dank des Bluttests können sich Eltern auch ohne risikoreiche Fruchtwasseruntersuchung Klarheit über Trisomien bei ihrem Baby verschaffen und ggfls ihre Konsequenzen daraus ziehen. Das sehe ich durchaus positiv. Allerdings befürchte ich dass der Bluttest zu einer Routineuntersuchung wird, die ohne jegliche Reflektion über die Konsequenzen eines Ergebnisses von erwartungsvollen Eltern durchgeführt wird und die sich dann FÜR oder GEGEN das Kind entscheiden MÜSSEN.

          Ich selbst erlebe manchmal dass ich mich dafür rechtfertigen "muss" keine FWU gemacht zu haben. In diese Richtung gehen Fragen oft, auch wenn sie manchmal überhaupt nicht böse gemeint sondern einfach nur undurchdacht sind.

          Wie sieht es aus, wenn man sich nichteinmal mehr auf das Risiko einer FWU berufen kann und sogar "zugeben" muss, man hat das Kind BEWUSST bekommen bzw andersrum gesehen, jeder "weiß", dass man einfach nicht die Gelegenheit genutzt hat es abzutreiben und dass man deswegen selbst dafür verantwortlich ist nun "so ein Kind" zu haben. Tatsächlich gibt es jetzt schon solche Einstellungen.

          ***Beides würde es leichter machen, diese Entscheidung FÜR das Kind zu treffen. So nehme ich zumindest an.***
          Genau!
          Ich selbst erlebe ganz viel Akzeptanz in meiner Umwelt und fast ausschließlich positive Reaktionen. Ich weiß aber, dass es manch anderen nicht immer so geht. Und da wünsche ich mir wie gesagt mehr Aufklärung, Akzeptanz und weniger Vorurteile. Ich wünsche mir dass Großeltern nicht mehr glauben das Kind sei eine Schande, dass Eltern ihre Kinder nicht mehr vom Kindergarten abmelden, weil ein behindertes Kind denselben besucht und ich wünsche mir dass niemand mehr wie ich ohne jeglichen Kontakt zu einem Menschen mit Down Syndrom 38 Jahre alt wird und dann vor Schreck umfällt wenn das eigene Knd betroffen ist weil er einfach keine Ahnung davon hat, dass es durchaus ein lebenswertes Leben ist.

          Ich denke, wie du, dann trauen sich auch mehr Eltern in der Schwangerschaft zu ihrem Kind mit Trisome 21 JA zu sagen. #herzlich

          • Okay, dann habe ich Dich richtig verstanden.

            Tja, es ist Fluch und Segen zugleich, oder? Segen, weil man sich bewusst darauf einstellen kann und auch, weil man die Möglichkeit zu einem frühen Abbruch hat, wenn es denn *wirklich* nicht geht.
            Aber gleichzeitig wird natürlich von jeder Schwangeren erwartet, dass sie diesen Test macht und sie wird sich rechtfertigen müssen, wenn sie sich dann dafür entscheidet. Weil ja damit alles so herrlich einfach wird, ha ha.

            Ich kann mir vorstellen, was Du Dir anhören musst. Wenn ich bedenke, dass ich ohne jedes Verdachtsmoment immer und immer wieder rechtfertigen musste, dass ich mit immerhin schon 33 Jahren die Diagnostik nicht machen wollte, dass ich ein Gespräch mit einem Humangenetiker abgelehnt habe, als es mir angeboten wurde, dass mein Schwiegervater mir Rücksichtslosigkeit vorwarf, als ich nicht zum Wohle der Familie etwaige Behinderungen ausschließen lassen wollte, dann will ich mir gar nicht ausmalen, was es heißt, ein Kind mit Trisomie 21 in Zeiten der Pränataldiagnostik zu bekommen.

            Alles Gute Euch!

      ein sehr schönes und (mich) berührendes Video!

      Ich kann mich deinen Wünschen nur anschließen und allen werdenden Eltern viel Kraft wünschen abzuwägen ob alles machbare auch gemacht werden muß!

    • Ein wunderschönes und sehr bewegendes Video!

      Ich persönlich würde mich nicht gegen ein behindertes Kind entscheiden, da ich denke, dass dieses Schicksal dann meine Lebensaufgabe wäre, die ich akzeptieren kann. Aber ich möchte mir nicht anmaßen, meine Ansicht auf andere Mütter und deren Lebensmodelle übertragen zu wollen. Das steht mir schlichtweg nicht zu.

      Ein Bluttest kann keine Ausschlagkriterium sein, ob sich eine Mutter, ein Paar oder eine Familie vorstellen kann, ein behindertes Kind groß zu ziehen. Lediglich die Untersuchungsmethode wird vereinfacht, nicht jedoch das Endergebnis.

      Ja, ich würde mir auch wünschen, dass mehr Kinder mit Trisomie 21 zu Welt kommen dürfen aber ich finde, dass so ein "Werbevideo" der falsche Weg ist. Die Überzeugung der Mutter muss vom Herzen kommen. Dafür benötigt man keine Werbung.

      LG

      • Hallo,

        ich sehe das anders! Es ist doch so, das die pränatale Diagnostik immer mehr in den Fokus der Schwangerschaftsvorsorge rutscht. Es wird einer werdenden Mutter ja garnicht mehr zugetraut, ein gesundes Kind zu bekommen. Das muss alles im Vorfeld abgeklärt werden. Und ja, ich finde soche bewegenden und berührenden Videos sehr wichtig, damit der Mensch sich seiner Daseinsbereichtigung nochmal etwas bewusst wird und das Leben nicht von irgendwelchen diagnostischen Verfahren abhängig gemacht wird. Die wenigsten Frauen machen sich großartig Gedanken darüber, was ist, wenn sie mit einer Diagnose konfrontiert werden, sie wollen nur die Bestätigung für ein gesundes Kind. Und wenn dann doch das Unfassbare eintritt, heißt es ganz schnell handeln, ja keine Gefühle mehr entwickeln. Viele Ärzte gehen bei Diagnosestellung garnicht mehr davon aus, dass die Schwangere das Baby austragen möchte und vereinbaren am liebsten sofort einen Termin zum Spätabbruch. Aufklärung sollte schon vor der Untersuchung geschehen und alle Eventualitäten sollten in Betracht gezogen werden. Der Mensch sollte sich im Vorfeld klar sein, was es bedeutet, Eltern zu sein. Ich urteile nicht über die Frauen, die sich nicht zutrauen, ein behindertes Kind zu gebären und sich nicht stark genug fühlen, diese Verantwortung zu übernehmen, sie werden wahrscheinlich ihr restliches Leben darunter leiden, sollten sie sich gegen ihr Kind entscheiden. Sprechen werden sie aber aus Scham und Selbsvorwürfen wohl eher nicht darüber. Ist es nicht so, dass weitaus mehr Behinderungen nicht pränatal, sondern durch die Entbindung oder das Leben danach geschehen?! Und dann....? Wäre es nicht sinnvoller, wenn sich Menschen schon darüber im klaren werden, ob sie überhaupt mit solchen Schicksalsschlägen umgehen und sie annehmen können? Und wenn nicht, wäre es nicht besser, gänzlich auf ein Kind zu verzichten? Ein Kind braucht starke Eltern, in jeder Lebenslage und keine Schwachen, die sich dieser enormen Verantwortung entziehen, weil Ärzte sie vor die Entscheidung stellen! Vater oder Mutter ist man ein Leben lang, egal was passiert und der Mensch sollte aufhören, Gott zu spielen!

        LG

    Hallo,

    ich habe mir das Video gerade angeschaut und es hat mir die Tränen in die Augen getrieben, weil es soooo viel Liebe, Leben und Freude vermittelt.

    Wir durften so einen besonderen kleinen Menschen in Sohnemanns Kindergarten kennenlernen und ich bin heute wie damals beeidruckt, wie diese kleinen (und sicher auch großen) Menschen unser Leben bereichern können.

    Sicher gibt es nicht immer nur wunderschöne und einfache Zeiten, aber die gibt es doch bei keinem Kind, oder?

    Einige der Erwachsenen im Kindergarten (also Eltern) hatten arge Berührungsängste, aber die Kinder haben uns allen gezeigt, dass wir im Grunde genommen doch alle gleich sind, gleich liebenswert, gleich lebenswert....
    In der neuen Brigitte Mom war auch eine ganz tolle Bilderserie zu diesem Thema ("Man nennt sie Sonnenscheinkinder").

    Auch ich wünsche mir für die "Betroffenen" (eine ziemlich dämliche Benennung, aber für viele Außenstehende ist es wahrscheinlich das erste Wort, was einfällt) mehr Akzeptanz, kein Tuscheln und mit dem Finger zeigen, keine Vorurteile.

    Tja, was genau möchte ich eigentlich sagen? Keine Ahnung....egal...lasst uns diesen Tag nutzen um alle mal drüber nachzudenken.....sollte man viel öfter tun.

    Beste Grüße

    Steffi

    • "In der neuen Brigitte Mom war auch eine ganz tolle Bilderserie zu diesem Thema ("Man nennt sie Sonnenscheinkinder")."

      Ich habe auch schon an verschiedenen Stellen über das Thema gelesen und oft wird intensiv darauf hingewiesen, wie "lieb" und "umgänglich" und "friedlich" diese Kinder sind.

      Ich finde es schön wenn sie so positiv wahrgenommen werden aber es ärgert mich ehrlich gesagt, dass darauf so rumgeritten wird als bräuchte es eine besondere Legitimation dass sie auf der Wetlt sind.

      Selbst wenn diese Kinder per se grantige, kleine Fieslinge wären, hätten sie immer noch jedes Recht der Welt geboren und akzeptiert zu werden. Deswegen habe ich immer ein wenig Bauchschmerzen wenn so explizit auf die Gutmütigkeit der Trisomiekinder/ -menschen hingewiesen wird.

      • "Selbst wenn diese Kinder per se grantige, kleine Fieslinge wären, hätten sie immer noch jedes Recht der Welt geboren und akzeptiert zu werden."

        Du sprichst mir ja dermaßen aus der Seele. Danke dafür!

Hallo

Als meine beste Freundin vor zwei Jahren die Diagnose Trisomie 21, 17 und noch eine (?) bekam und bei jedem Ultraschall neue Hiobsbotschaften dazu kamen, habe ich meine persönliche Hölle durchlebt.

Ich wusste von Anfang an, dass wir sehr verschieden denken und auch sehr unterschiedlich belastbar sind. Ich möchte hier gar nicht groß auf all die Unterschiede eingehen, das würde den Rahmen sprengen, aber wir sind trotzdem seit der Schulzeit beste Freundinnen, weil wir uns akzeptieren wie wir sind.

Wir haben wegen des Babys nächtelang telefoniert, geweint, gegooglet..... sie hat es sich nicht leicht gemacht.

Ich persönlich hätte das Kind nicht abtreiben können, aber ICH darf IHR nicht sagen, dass sie das Baby bekommen soll, weil ich auch erheblich Zweifel hatte, das sie das alles schafft und in der Öffentlichkeit mit einem behinderten Kind klar kommt. (sehr kurz und vereinfacht dargestellt!)

Als Freundin konnte ich ihr natürlich anbieten ihr zu helfen wo ich kann, aber mit zwei Kindern voll im Beruf---sind wir ehrlich, wie sieht da eine intensive Unterstützung aus?

Sie hat sich dagegen entschieden und die schlimmsten Stunden ihres Lebens durchlebt. Man möge mir glauben, dass eine "Geburt" in der 16. ssw eine absolute Katastrophe für die Seele bedeutet und ich mir nicht anmaßen möchte, dafür jemanden zu verurteilen!!!

Ich freue mich für Dich und Deine Tochter, dass ihr glücklich seid. Das meine ich sehr ehrlich! Und ich habe größten Respekt, wenn sich jemand FÜR ein behindertes Kind entscheidet.

Aber ich habe auch Respekt vor einem Abbruch, wenn man glaubt das nicht zu schaffen. Klar, wächst man mit seinen Aufgaben, aber es ist eben auch kein VERSUCH. Wenn sich jemand so gut kennt, dass er das nicht schafft oder auch nicht möchte, sollte man diese Meinung auch respektieren!

Ich würde das nicht so pauschal behaupten, hätte ich nicht eine liebende Mutter erlebt und mit ihr gelitten. Sie hat diese Entscheidung nicht nur für sich getroffen.

Euch alles Gute#klee

  • Danke für deinen Beitrag!

    Nein, ich will an dieser Stelle wirklich niemanden verurteilen der sich gegen ein behindertes Kind entscheidet. Ich weiß dass es sehr gute Gründe gibt und dass das auch eine höchst individuelle Sache ist. Ich kann auch ganz ehrlich nicht sagen wie ich selbst mich entschieden hätte wenn ich die Wahl gehabt hätte, denn ich "kannte" das Down Syndrom ja gar nicht und mein Leben war überhaupt nicht darauf eingestellt. Gerade deswegen finde ich Aufklärung und eine Öffnung der Gesellschaft für behinderte Menschen äußerst wichtig.

    Mit meinem heutigen Wissen würde ich mich 100% FÜR ein behindertes Kind entscheiden.

    • Hallo

      Das kann ich so nur bestätigen, ich sage jetzt (und damals auch), dass ich das Kind bekommen hätte. Ich hätte es nicht mehr hergeben KÖNNEN! Nur wie gesagt, in diese Entscheidung DARF man sich in meinen Augen nicht einmischen oder jemandem die Meinung suggerieren. Dieses Menschlein kostet viel Kraft und das müssen die Eltern entscheiden, ob sie das können/wollen. Denn die müssen auch mit der Konsequenz leben. Und das hört nicht mit einer "Abtreibung" auf, das bleibt im Kopf und der Seele.

      LG#klee

      Hi,

      sicherlich kennst Du heute viele Daten & Fakten aber wenn man beim Arzt sitzt und die Aussage bekommst......da sitzt Du sicherlich nicht freudestrahlend da#kratz sondern wirst auch dann Pro & Kontra überdenken.
      Solange man selber nicht in dieser Situation ist/war, kann man einfach KEINE Aussage treffen.

      Ich habe in einer Sprachtherapie sehr viele Down-Kinder und deren Eltern kennengelernt.

      Es gab sooo viele süße, nette und tolle Kids....wau....in einem hatte sich meine Tochter sogar verguckt...;-)....aber es gab auch Formen, wo die Down-Kinder extrem agressiv waren oder auch noch mit anderen Behinderungen zu tun hatten. Und ja, es gab einige Mütter die gesagt haben " wenn ich nochmals vor der Entscheidung stehe und wüßte was heute ist, würden sie es sich wohl auch anders überlegen"

      Sie haben ihre Kinder nicht gehaßt, haben alles möglich gemacht, mit Krankenkassen gekämpft....aber wenn eine 30 ig Jährige ausschaut wie 50ig kann man erahnen, wie hart das Leben mit einem behinderten Kind sein kann.

      lisa

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