Down Syndrom

    • (1) 21.03.17 - 19:34

      Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag <3

      Ein Leben mit dem Down Syndrom - absolut l(i)ebenswert!

      https://www.youtube.com/watch?v=eONn98H0YwM

      • Ich hab einen Abbruch wegen Trisomie 21 gehabt und daher interessiert mich das Thema.

        Danke für den Link.

        • Ich hätte vielleicht auch einen Abbruch gehabt, wenn ich vor 7 Jahren nicht (eher blauäugig) auf jegliche Pränataldiagnostik verzichtet hätte. Vermutlich aus Angst und weil ich nicht die geringste Ahnung gehabt hatte was tatsächlich (nicht) auf mich zukommt. Ich empfinde es aus jetziger Sicht als Riesenglück diese Option nicht gehabt zu haben.

          Für manche Menschen ist es gut, dass es die Möglichkeit einer Abtreibung gibt.

          Aber heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!

          Ein Tag für die Menschen, die mit diesem Syndrom geboren wurden, und keine Option haben. Menschen (eigentlich) wie du und ich.

          Alles Gute für dich!
          S.

          • Oh, das hast Du wunderschön geschrieben! Wenn die Kleine auf Deinem Foto Dein Kind ist: Die ist ja zuckersüß!

            Ich bin immer ganz begeistert, wenn ich von den Erfolgen lese, die heute, mit den vielen Fördermöglichkeiten, für Menschen mit Downsyndrom möglich sind: Ich habe von einem Betroffenen gelesen, der (Psychologie?-)Professor geworden ist. Und gestern wurde aus gegebenem Anlass in unserer Tageszeitung von einer jungen Frau mit DS berichtet, die sich ihren Kindheitstraum verwirklichen konnte und Wetterfee geworden ist! Vor 10 Jahren undenkbar.

            Ich wünsche Deiner Tochter einen Traum und sichere Schritte bis zu seiner Verwirklichung.

            LG, basta.pasta

            • Hallo,

              Trisomie 21 ist eine genetische Erkrankung. Ob jemand die Verantwortung für ein Kind mit Trisimo 21 tragen kann oder nicht, muss jeder selbst entscheiden. Allerdings kann ich dieses Schöngerede nicht nachvollziehen. Es gibt EINEN Mann mit Trisomie 21, welcher Professor geworden ist. Die "Wetterfee" ist eine junge Frau, welche einmalig das Wetter im TV präsentieren durfte. Sie kann weder lesen noch schreiben, sondern hat sich mit Hilfe von Piktogrammen das Notwendige angeeignet, aber sie hat sich ihren Traum erfüllt.
              Die meisten Menschen mit Trisomie 21 sind auf Hilfe und Unterstützung lebenlang angewiesen. Der Alltag und die Kindheit ist nicht einfach wie mit einem gesunden Kind. Ich bewundere Eltenr, welche sich für diese Kinder entscheiden und mit ihnen den ganzen, oft schweren Weg gehen.

              LG
              Enne

              • ***Trisomie 21 ist eine genetische Erkrankung.***

                Falsch, es ist eine numerische Chromosomenaberration und keine Erkrankung.

                ***Ob jemand die Verantwortung für ein Kind mit Trisimo 21 tragen kann oder nicht, muss jeder selbst entscheiden. Allerdings kann ich dieses Schöngerede nicht nachvollziehen.***

                Und ich kann nicht nachvollziehen warum manche Menschen nicht wenigstens an EINEM Tag im Jahr, diesen MENSCHEN (!!!) nicht einfach mal ihr Lebenswertsein gönnen und ihnen selbst da nur ihre Defiziten um die Ohren hauen ;-)

                Das was dir, aus welchen Gründen auch immer, als Schönreden aufstößt, kann man genauso Ressourcenorientierung nennen.

                ***Die meisten Menschen mit Trisomie 21 sind auf Hilfe und Unterstützung lebenlang angewiesen.***
                Ist nicht eigentlich JEDER Mensch sein Leben lang mehr oder weniger auf Hilfe und Unterstützung angewiesen? DU auch? Wir leben in einem engen sozialen Gefüge und da ist das völlig normal. Ja, Menschen mit T21 sind im Durchschnitt auf mehr Hilfe angewiesen. Aber auch sie haben ein eigenes Leben und idR keine Lust dass ihnen ständig jemand reinquatscht. Erst recht nicht die Eltern. Oder stört es dich, dass sie der Gesellschaft im Durchschnitt immer ein bisschen mehr kosten werden, als "gesunde" Menschen?

                ***Der Alltag und die Kindheit ist nicht einfach wie mit einem gesunden Kind.***

                Woher nimmst du dein Wissen? Der Alltag mit Kindern ist nie einfach. Mit einem Kind mit T21 ist er manchmal etwas anders. Die zusätzlich investierte Zeit durch die langsamere Entwicklung wird sehr gut durch die Pflegekasse ausgeglichen. Und wenn du mal ganz genau hinschaust, ich kenne bisher keine Familie persönlich, die ihre "gesunden" Kinder nicht zum Teil anstrengender findet als ihr behindertes Kind. Mich eingeschossen. Es sind andere Dinge, die das Leben anstrengend machen/Kraft kosten. Behörden und dumme Leute.

                ***Ich bewundere Eltenr, welche sich für diese Kinder entscheiden und mit ihnen den ganzen, oft schweren Weg gehen.***

                Bewundert werden muss man heutzutage für den Mut sich trotz eines riesen Angstgespenstes für ein Kind zu entscheiden. Ein Gespenst was konsequent von Leuten die "irgendwen kennen" aufrecht erhalten wird. Manche können das aber auch ohne Mut, aber aus Liebe überwinden. Und in Wirklichkeit braucht man höchstens den Mut ein Kind großzuziehen, was nie echte Wetterfee oder Professor werden wird oder vielleicht nie lesen wird. Und etwas anders ist als andere Kinder. Und nicht jeder kann damit umgehen, dass die Leute gucken.

                LG
                Sanne

                • "Falsch, es ist eine numerische Chromosomenaberration und keine Erkrankung."

                  Für den Normalbürger zählen Krankheiten, welche durch Mutationen hervorgerufen werden, zu den genetischen Erkrankungen. Mir ist klar, daß das Chromosom 21 dreifach statt zweimal vorhanden ist. Nur ist nicht jedes Urbia-Mitglied ein ausgebildeter Mediziner.

                  "Und ich kann nicht nachvollziehen warum manche Menschen nicht wenigstens an EINEM Tag im Jahr, diesen MENSCHEN (!!!) nicht einfach mal ihr Lebenswertsein gönnen und ihnen selbst da nur ihre Defiziten um die Ohren hauen ;-)"

                  Genau, der rosa Elefant ist nicht da. ;-) Immer schön ignorieren.

                  "Ist nicht eigentlich JEDER Mensch sein Leben lang mehr oder weniger auf Hilfe und Unterstützung angewiesen? DU auch? Wir leben in einem engen sozialen Gefüge und da ist das völlig normal. Ja, Menschen mit T21 sind im Durchschnitt auf mehr Hilfe angewiesen. Aber auch sie haben ein eigenes Leben und idR keine Lust dass ihnen ständig jemand reinquatscht. Erst recht nicht die Eltern. Oder stört es dich, dass sie der Gesellschaft im Durchschnitt immer ein bisschen mehr kosten werden, als "gesunde" Menschen?"

                  Für mich besteht schon ein großer Unterschied, ob ein Mensch als Erwachsener für sich selbst sorgen kann oder betreut werden muss. Daß ein Säugling oder alter Mensch mehr Fürsorge bedarf, ist naturgegeben. Und wo bitte schön habe ich etwas von den Kosten geschrieben? Du jubelst mir was unter - ganz schön dreist.

                  "Woher nimmst du dein Wissen? Der Alltag mit Kindern ist nie einfach. Mit einem Kind mit T21 ist er manchmal etwas anders. Die zusätzlich investierte Zeit durch die langsamere Entwicklung wird sehr gut durch die Pflegekasse ausgeglichen. Und wenn du mal ganz genau hinschaust, ich kenne bisher keine Familie persönlich, die ihre "gesunden" Kinder nicht zum Teil anstrengender findet als ihr behindertes Kind. Mich eingeschossen. Es sind andere Dinge, die das Leben anstrengend machen/Kraft kosten. Behörden und dumme Leute."

                  Woher ich mein Wissen nehme? Mein Onkel hatte Trisomie 21, verstarb aber, als ich wenige Jahre alt war. Meine Oma und meine Mutter konnten mir erzählen, wie sich der Alltag mit ihm gestaltete. Und einfach war es immer nicht. Meine Mutter musste öfter zurückstecken. Heute gibt es bessere Hilfen und Unterstützungen dank des Fortschrittes, aber die Gesundheit eines Kindes mit Trisomie 21 ist auf den Stand im Vergleich zu einem normalen Kind.

                  "Bewundert werden muss man heutzutage für den Mut sich trotz eines riesen Angstgespenstes für ein Kind zu entscheiden."

                  Da gebe ich Dir recht. Es wird heute den werdenden Müttern mehr Angst vor den Untersuchungen und den Ergebnissen gemacht.

                  • ***Für den Normalbürger zählen Krankheiten, welche durch Mutationen hervorgerufen werden, zu den genetischen Erkrankungen. ***
                    Trisomie 21 ist keine Krankheit. Punkt. Auch wenn es viele so nennen, weil sie es eben nicht besser wissen. Trotzdem bleibt es falsch.

                    ***Genau, der rosa Elefant ist nicht da. ;-) Immer schön ignorieren.***
                    Ich handhabe es sowohl im Beruf, als auch bei allen meinen Kindern so und fahre damit sehr gut: Ressourcenorientierung statt Defizitorientierung.

                    ***Woher ich mein Wissen nehme? Mein Onkel hatte Trisomie 21, verstarb aber, als ich wenige Jahre alt war. Meine Oma und meine Mutter konnten mir erzählen, wie sich der Alltag mit ihm gestaltete.***

                    DAS ist der entscheidende Punkt. Dein Bild ist ein völlig überholtes Bild. Für "damals" unterschreibe ich dir gerne ALLES. Da braucht man nur die eingestaubte Serie "Unser Walter" anschauen, da stehen einem die Haare zu Berge.

                    Absolut kein Vergleich mehr zu heute.

                    Die Familien damals waren sich völlig selbst überlassen.

                    Heute gibt es zahlreiche Hilfen, zu uns kommt zB jede Woche eine Heilpädagogin, mit der wir auftretende Schwierigkeiten intensiv besprechen können und bisher alle unerwünschten Verhaltensweisen im Keime ersticken konnten. Für die meisten Dinge braucht man einfach nur das entsprechende Wissen woher das kommt und dann einen kleinen Trick und schon klappt es. Wer hat schon den Luxus einer ständig verfügbaren Supernanny?

                    Ich würde mich sehr freuen, wenn du dein veraltetes Bild überdenkst und neu einordnest.

                    LG S.

                    PS:

                    ***Und wo bitte schön habe ich etwas von den Kosten geschrieben? Du jubelst mir was unter - ganz schön dreist.***

                    Bitte entschuldige, ich wollte dich nicht angreifen oder dir etwas unterjubeln.

                    Du hast nichts von Kosten geschrieben, aber von lebenslanger Hilfsbedürftigkeit. Da es eben nicht das Problem der Eltern sein muss, sondern ein "Problem" unseres Sozialgefüges, in dem wir alle stecken, habe ich dir diese rhetorische, zugegebenermaßen etwas provokative, Frage gestellt, da es eben auf ein gesellschaftliches "Kostenproblem" reduzierbar ist.

                    Aus deinem Erfahrungshorizont von annodazumal heraus kann ich dein Argument jedoch nachvollziehen. Denn da war es tatsächlich noch definitiv eine Lebensaufgabe für die Eltern.

                    hallo,

                    ich habe eure diskussion interessiert verfolgt und komme um ein paar worte nicht herum.

                    der blick der posterin auf das leben mit downsyndrom ist geprägt von der sicht des kindes aus. ihres kindes, das sie liebt und ihr leben positiv bereichert hat. sie sieht ein absolut ebenswertes schönes leben für ihr kind vor sich.

                    dein blickwinkel ist geprägt von der sicht der familie auf das kind bzw. auf das leben mit einem down syndrom kind. dazu das bild dieses lebens eine generation vor dir.

                    du schreibst die posterin sehe einen rosaroten elefanten und nicht die realität. aber ist es nicht ihre realität und wer sollte da das recht haben illusion zu unterstellen?

                    fakt ist, dass ihr beide unterschiedliche argumentationsausgangspunkte habt, die beide ihre berechtigung haben.
                    kommt ein kind mit defiziten auf die welt, betrifft es eben nicht nur dieses kind, sondern die ganze familie. es dreht sich eben nicht nur darum, ob genau dieses kind ein recht auf leben hat bzw. ein lebenswertes leben haben wird, sondern welche auswirkungen die erkrankung, genetische veränderun goder was auch immer für die familie haben wird.
                    aber: wir wissen heute so viel mehr über das down syndrom und wie die poyterin schreibt, bekommt sie viel mehr unterstützung als es deine familie früher bekam. so fällt für die vielleicht der punkt der negativen aspekte für die familie nahezu komplett weg.

                    erst diese woche habe ich eine familie beobachtet, welche aus zwei größeren töchtern und zwei kleinkindern bestand. + eltern natürlich. das ältere kleinkind ein vielleicht 2-3jährger junge mit down syndrom, der mit so unheimlich viel liebe von allen behandelt wurde, das mir wahrlich das herz aufging. ich musste mich bremsen immer zuzuschauen, weil ich nicht wollte, dass die familie denkt es ist voyerismus meinerseits. ich war nur fasziniert von dem kleinen jungen und seinen liebevollen schwestern.
                    das kleinere kleinkind war ein gesundes kleines mädchen. ich gehe davon aus, dass die mutter sich bewusst für das 4te kind entschieden hat und dementsprechend ihr leben mit einem down syndrom kleinkind nicht so prägend negativ sein kann.
                    übrigens habe ich nur erkannt, dass der junge das down syndrom hat, weil man es eben an den augen erkennen konnte und später die mutter einer bekannten etwas darüber auf dem spielplatz erzählt hat. ansonsten flitzte der kleine wie alle anderen seines alters über den spielplatz und war eben ein ganz normaler kleiner junge. absolut geliebt dazu.

                    und obwohl ch bisher kein negatives bild zu down syndrom hatte, hat das mein bild um so viel positives bereichert.

                    lg

                Liebe ohiticawin,

                ärgere Dich nicht. Es kann kaum Schönrederei sein, wenn Eltern, deren Kinder Trisomie 21 haben, in aller Regel sagen, dass sie die Entscheidung für ihr Kind nicht bereuen. Oder, wenn sie es erst nach der Geburt erfahren haben, nach dem Schock und dem Einfinden in das etwas andere Leben mit ihrem Kind sehr glücklich mit ihrer Situation sind. Ich glaube nicht, dass die alle lügen.

                Jeder sollte jedem Menschen sein Lebens- UND Liebenswertsein gönnen. Übrigens zahle ich meine Steuern und Beiträge lieber für Menschen mit Handicap als für ... ach, so viel anderes. Alles hat einen Sinn und Zweck. Vielleicht sollen wir von Menschen mit Downsyndrom ja den unverstellten und direkten Blick auf die Dinge lernen. Ich habe schöne Gespräche mit einem Betroffenen in meinem Alter, die mir manchmal eine ganz andere Sichtweise eröffnen. Man muss sich nur darauf einlassen können.

                Und wer entscheidet eigentlich, was/wer "anders" ist? Ich bin anders als ein Mensch mit DS. Wir sind dich alle irgendwie anders. Und wenn das Leben nur nach Kosten-Nutzen-Abwägung bewertet wird, kriegen wir später keinen Platz mehr im Altenheim, sondern eine Zyankalikapsel.

                LG, basta.pasta

            Danke für die Belehrung, ich dachte immer, das wäre eine Form von Masern. (Hältst Du mich für blöd?)

            Habe ich geschrieben, dass jede Frau ein Kind mit Handicap austragen muss? Ich lebe nicht das Leben anderer Frauen, sondern nur meins, darum urteile ich auch nur über meins.

            Wenn ich das, was die TE so liebevoll über ihr Kind schreibt, toll finde und ihr das schreiben möchte, widerspricht das genau welcher Regel? Und ja, ich denke, wenn es EINEM Mann mit Downsyndrom gelingt, Professor (oder was auch immer, das ihn glücklich macht) zu werden, zeigt das, dass es nicht unmöglich ist. Und die junge Wetterfee war so stolz, und das hat MICH gerührt. Schlimm? Schöngerede? Wenn Du meinst...

            Habe im unmittelbaren Umfeld einen 50jährigen Mann mit Trisomie 21, dem ich den Teller vom Buffet zum Tisch trage und ihn dabei an der Hand zurück zum Tisch bringe. Einen Mann, der genau weiß, dass er speziell ist und der so gerne ernst genommen werden möchte. Mit dem ich mich auf seinem Niveau unterhalte und dabei seine Sichtweise kennenlerne. Der stolz ist auf seine Arbeit in der Beschützenden Werkstatt... Ich weiß um die Auswirkungen dieses einen überzähligen Chromosoms.

        Danke, JA, das ist meine Tochter! Sie ist ein wundervoller Mensch.

        Nein, Professor ist keiner geworden, aber ein Lehrer für Pädagogische Psychologie. Und die Wetterfee durfte tatsächlich nur einmal moderieren, die Überschriften entsprechender Meldungen waren sehr irreführend, was mich etwas geärgert hat.

        Aber ich finde es unheimlich toll, was Menschen mit T21 erreichen können. Ein "normales" Leben, was viele mittlerweile führen. Das geht von Kinobesuchen über Schüleraustausch, bei völlig behinderten-unerfahrenen Gasteltern. Oder einen Job und Heiraten.

        Man weiß einfach mittlerweile sehr viel über die Vorgänge im Gehirn. Manche sprechen schon gar nicht mehr von einer geistigen Behinderung, sondern ordnen T21 unter Lernbehinderungen ein. Weil sie einfach andere Lernstrukturen brauchen und wenn sie die bekommen, dann ist da auch viel "herauszuholen".

        Außerdem ist die medizinische Forschung auch schon dran Medikamente zu entwickeln, die die hemmenden Wirkungen eines aus dem Gleichgewicht geratenen Neurotransmitters aufheben. Ein erwachsener Probant konnte zB plötzlich völlig selbständig öffentliche Verkehrsmittel nutzen was vorher undenkbar war. Das könnte sogar am Ende bedeuten, dass sich das Gehirn eines Menschen mit DS völlig "normal" entwickeln kann, wenn es früh eingesetzt wird.

        Nahrungsergänzung, die auf den Gehirnstoffwechsel positiv einwirken werden jetzt schon erfolgreich eingesetzt.

        LG S.

        • [***vom urbia-Team entfernt]

          • Hallo,

            zwar hast Du nicht mich gefragt. Ich hoffe, dass ich trotzdem dazu schreiben darf. Also: Vielleicht gibt es unter Menschen mit Downsyndrom Gewalt- und Sexualstraftäter sowie Epileptiker genau so wie unter dem Rest der Bevölkerung. Und wie die TE schrieb, kann das Benehmen über Erziehung beeinflusst werden. Vielleicht wurde bei der jungen Frau im Eiscafé an der Stelle was versäumt.

            Dass Du den Abbruch gewählt hast, war Deine Entscheidung, die niemand bewerten darf und kann.

            LG, basta.pasta

Top Diskussionen anzeigen