Mutter mit MS und Gürtelrose

Hallo,

ich mach mir grade so Sorgen. Meine Mutter (52) hat seit 13 Jahren die Multiple Sklerose Diagnose und zweithöchste Pflegestufe. Sie kann nur ein paar Schritte gehen und hat Spastiken und ist meistens sehr müde, alles strengt sie schnell an, das meiste kann sie nicht alleine. Jetzt hat sie seit 10 Tagen sehr wahrscheinlich Gürtelrose im Gesicht. Erst meinte sie nur "ein paar Pickel, nicht schlimm", aber heute hat sie am Telefon erzählt, wie schlimm es wirklich ist. Mein Vater will sie aber nicht zum Arzt fahren, sie haben noch gar keinen Arzt gesehen und nichts gemacht. Heute hat sie auch wieder frische Pickel entdeckt. Man muss dazu wissen, dass sie ein MS Medikament nimmt, das ihr Immunsystem unterdrückt. Sie selbst macht sich seit Tagen Sorgen, weil sie im Internet von Komplikationen (Augenentzündung etc) liest. Sie kann kaum was essen wegen den Pickeln.

Als sie jetzt damit rausgerückt ist, wie stark es wirklich ist, meinte ich, sie soll morgen früh gleich ihren Hausarzt anrufen und der muss einen Hausbesuch machen! Daraufhin hat sie sich mit meinem Vater gestritten, der das ja nicht will. Ich bin echt sauer auf ihn, dass er sie nicht mal ermuntert, beim Arzt anzurufen. Ich selbst wohne weiter weg. Einerseits verstehe ich, dass er im Stress ist (er pflegt sie ganz ohne Hilfe weil er das so möchte und arbeitet noch Vollzeit) aber ich versteh nicht, warum er nicht wenigstens einen Arzt anrufen kann der dann zu ihr nach Hause kommt, während er bei der Arbeit ist, bzw warum er sogar sauer ist wenn sie das eigenständig macht. Ich konnte sie jetzt zum Glück überzeugen, dass sie selbst morgen "gegen seinen Willen" anruft und nach Hausbesuch fragt.

Ich weiß nicht, vielleicht übertreibe ich auch. Ich bin nur grade irgendwie gleichzeitig besorgt um sie und enttäuscht von ihm, bzw vielleicht sollte ich mich um ihn auch sorgen? Ich denke schon länger, dass er sich eigentlich auf Dauer viel zu viel zumutet, er ist so ein "Ich brauche keine Hilfe" Typ und auch mein Bruder ist da ziemlich naiv und denkt immer noch "Mein Papa kann alles".

Musste nur mal meine Sorgen runterschreiben und vielleicht ihr auch Meinungen oder Tipps dazu?

Ich wäre da auch besorgt. Sogar mehr, als das jetzt bei dir klingt. Der Mann will nicht, dass sie ein Arzt sieht?
Er pflegt sie trotz Vollzeittätigkeit und ohne Unterstützung?

Ganz ehrlich? Ich würde morgen überfallartig dort aufkreuzen!
Wer weiß, ob das, was du erfahren hast, alles ist... #kratz

Sehe ich ganz genauso !!! Die Mutter ist ganz sicher ein Notfall und gehört ins Krankenhaus. Ein Pflegedienst hätte sicher schon reagiert.
Unverantwortlich, dass er da alleine herumfuhrwerkt und keinen Arzt holt.

Sehe ich genauso!

Hi, du übertreibst nicht.

Gürtelrose im Gesicht in Kombination mit MS bei Immunsuppression gehört stationär behandelt! Warum ich das weiß- hab ich im Frühjahr hinter mich gebracht, Zoster ophthalmicus plus MS. Ich war 11 Tage stationär, Aciclovir i.V. in Höchstdosis. Sie sollte ins Krankenhaus. Dermatologie oder Neurologie, das wurde bei mir bei der Aufnahme entschieden. Ich hatte keine neurologischen Probleme, war also auf der Derma, mit neurologischem Konsil.

Wo im Gesicht ist die Gürtelrose? Welches MS-Medikament bekommt sie?

Achso, morgen Notfall-Einweisung vom Arzt organisieren, schon mal ihre Tasche packen etc.

O je, da bin ich ja froh, dass ich mich getraut habe so viel Druck zu machen, trotz Streit der Eltern. Sie hat halt bis heute das ganze ziemlich verhamlost und erst heute gesagt, dass es anscheinend Gürtelrose ist und das gesamte Ausmaß beschrieben. Sie will mich immer "schonen" und keinem zur Last fallen. Sie hat mir ja jetzt zum Glück zugesagt beim Arzt anzurufen, ich werde dann morgen von der Arbeit aus bei ihr anrufen und nachhaken ob sie das wirklich gemacht hat und was er sagt. Nach dem, was du beschreibst, wird er sie wahrscheinlich mit Krankenwagen ins Krankenhaus bringen lassen.

Da sie schon oft das Medikament gewechselt hat, weiß ich den Namen vom Medikament grade nicht. Sie ist damit eigentlich sehr zufrieden, ich glaube das gibt es noch nicht so lange. Wie gesagt, sie redet bei mir wenig von der MS. Die Gürtelrose ist, wie das anscheinend auch häufig ist, in einer Gesichtshälfte. Am Mund (daher kann sie schlecht essen), Wange und bis hoch zu den Augen. So hat sie es zumindest beschrieben, aber ich weiß nicht ob sie da noch immer verhamlost.


Ich hab schon öfter versucht mit meinem Vater wegen der allgemeinen Situation zu reden, aber er blockt alles ab. :-(

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Kannst du nicht (mit Einverständnis der Mutter) morgen selber bei den Hausärzten telefonieren oder gegebenenfalls den Krankenhaus/Telefonische Hotline der Krankenkasse und jemand vorbei schicken oder erkundigen, was zu tun wäre?

Ist deine Mutter fit genug, um das zu machen zu kannst du dich verlassen, dass sie das macht und sich dein Vater nicht querstellt?

Wenn sie sich hinlegt, kann sie selbst anrufen. Ich möchte ihr erst mal die Chance geben das selbst zu machen, damit sie sich nicht so bevormundet fühlt. Wenn sie es nicht schafft, sich nicht traut oder so, dann ruf ich von der Arbeit aus an. Ich meinte, wenn er sich querstellt soll sie anrufen wenn er losgefahren ist zur Arbeit. Ich meinte, sie soll dringend Hilfe holen und annehmen.

Wohnst Du soweit weg, dass du nicht hinfahren kannst? Ich sehe Deine Mutter als Notfall fürs Krankenhaus an. Habe lange einen kranken Mann gehabt und diesen bis zum Tod gepflegt, aber mit Hilfe eines Pflegedienstes.
Was Dein Vater da macht, geht garnicht. Ich möchte mir den tatsächlichen pflegerischen und gesundheitlichen Zustand Deiner Mutter garnicht vorstellen. Wann warst Du das lwtzte Mal bei ihr?
Der Mann streicht das Pflegegeld ein und will deshalb keinen Pflegedienst? Die Sachleistungen eines PD werden ganz anders abgerechnet.
Unternimm bitte aktiv etwas.
LG Moni

Hallo,

ja ich wohne weiter weg und hab kein Auto, sie wohnen in einem Dorf ohne Bahnanschluss.

Ich hab auch schon überlegt bei ihrem Hausarzt anzurufen. Sie kann telefonieren, wenn sie sich dazu hinlegt. Ich werde morgen bei ihr nachfragen ob sie angerufen hat, wann der Arzt kommt etc. Und wenn sie es doch nicht macht oder Hilfe dabei braucht, werde ich von der Arbeit aus Anrufe machen und das organisieren.

Ich war das letzt mal vor 4 Wochen bei ihr. Nächstes Wochenende wollten wir wieder hin. Sie hatte vor 2 bis 3 Wochen von mehr Schmerzen und Spastiken erzählt und dass sie das hochdosierte Vitamin D in Verdacht hatte, dass ihr Neurologe ihr verschrieben hat. Aber mit den neuen Infos denke ich eher, dass das schon die Gürtelrose war.

Ich hab schon mehrmals versucht mit meinem Vater über das Thema zu reden, aber er blockt immer ab! Mein Bruder ist wie gesagt auch keine Hilfe. Der nimmt mich gar nicht ernst.
Ich weiß nicht, ob sie Pflegegeld bekommen. Ich hab ihm Infos dazu geschickt und zu anderen Unterstützungsangeboten aber er meinte, sie brauchen das nicht. Zweimal die Woche kommt eine Physiotherapeutin zu ihr, sie haben einen Treppenlift einbauen lassen und natürlich einen Rollstuhl, Rollator, überall diese Haltestangen. Mein Vater hat ihr in jeder Etage ein Bett aufgebaut und Ruhebereiche. Er trägt sie, legt sie ins Bett, stellt ihr Essen in den Kühlschrank, gibt ihr ihre Medikamente, hilft ihr beim Waschen etc. Also er kümmert sich normalerweise schon, ich weiß auch nicht, was grade mit ihm los ist. Ich vermute auch etwas Richtung Burn Out, denn er ist eigentlich lieb und hilfsbereit.

Sie will mich meistens schonen und nur über schöne Sachen reden. Sie sagt, es tut ihr leid, wie sie damals mit der Diagnose umgegangen ist und mit uns und will das jetzt irgendwie wieder gut machen. Ich sag dann "das war alles ok" und das sie ja nichts dafür kann und sie sich keine Gedanken deswegen machen muss (obwohl ich natürlich als 12 Jährige damals auch ziemlich traurig war und lange brauchte um das zu verarbeiten).

Dass ich nicht jede Woche da bin liegt daran, dass sie das nicht möchte, weil sie immer so müde davon wird. Musste ich auch erst mal lernen mit umzugehen, weil ich mich natürlich "abgewiesen" fühle, obwohl ich ja eigentlich weiß, dass sie nur versucht, so gut wie möglich durch den Tag zu kommen. Wir telefonieren jetzt stattdessen immer.

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Bitte sorge dafür, dass deine Mutter einen Arzt sieht und gegen Zoster behandelt wird. Wenn das Auge mitbetroffen ist kann es im schlimmsten Fall zu Erblindung führen, wenn man nicht behandelt. Ist Auge oder Ohr betroffen sollte man intravenös (also im KH) behandeln.
Bitte lass deine Mama behandeln. Herpes zoster ist keine Lapalie, sondern eine ernstzunehmende Erkrankung.

Hallo,

Tatsächlich eine schwierige Situation und ein vielschichtiges Problem. Zwischen deinem Vater und deiner Mutter besteht offenbar eine ziemlich symbiotische Beziehung, unter Umständen auch eine gewisse Abhängigkeit.

Hier stellt sich die Frage, inwieweit deine Mutter das so möchte oder sie sich einfach nicht traut zu äussern. Das gilt, meines Erachtens in einem bilateralen Gespräch zwischen Dir (und evtl. noch dem Hausarzt, sofern sie denn einen hat, zu dem ein gutes Vertrauensverhältnis besteht) zu klären. Falls die gegebenen Umstände so absolut in ihrem Sinne sind und sie im Vollbesitz ihrer geistigen Kräfte ist, kannst du meines Erachtens nicht viel tun, ausser dich mit dem Vater nochmals in Ruhe hinsetzen und an seine Vernunft appellieren. Oft stecken hinter solchen Mustern viel tiefere Gründe.
Der Patient selber muss entscheiden.

Wie schon erwähnt, ein Herpes zoster unter Immunsuppression gehört ärztlich vorgestellt und ein Zoster Ophthalmicus (Augenbeteiligung) ausgeschlossen. Auch sind die Schmerzen oft höllisch und können nur durch spezielle Schmerzmittel gelindert werden.

Und ja, in dem Fall würde ich persönlich vorbeischauen und mir ein Bild machen wollen. Ich habe auch so eine Mutter...das letzte Mal unter der Chemo telefonisch "immer müder", "will nur ihre Ruhe haben", "wird schon gut"...habe sie 2min angeschaut, mit dem Hausarzt Rücksprache genommen, damit er sie stationär einweist. Direkt auf die Intensiv, wo sie mehrere Tage lag...

Gute Besserung!

dein vater pflegt sie NICHT....er arbeitet vollzeit. hier gehört dringend ein Pflegedienst hin.

dein vater hat hier garnichts zu entscheiden, gewiss nicht ob deine mutter einen arzt braucht.

So, also nach langem Überreden hat sie den Hausarzt angerufen (Erst sagte sie noch "du Minimaus hast hier nichts zu sagen" und wenig später "er (mein Vater) nennt mich hysterisch, das ist so fies"). Sie hat jetzt Acicloviral gegen die Viren bekommen und ich bin beruhigter. Was der Arzt genau gesagt hat, muss ich noch mal später erfragen, jetzt ist sie natürlich sehr müde. Ich bin so froh sie überredet zu haben. Ob sie Krankenhaus vorgeschlagen bekommen und abgelehnt hat, weiß ich (noch) nicht, sie hasst Krankenhaus.

Das Grundproblem mit meinem Vater der keine Hilfe will bleibt....

Danke für die Rückmeldung. Wie man da noch weiter helfen soll, weiß ich auch nicht. Jeder Mensch hat das Recht auf seinen eigenen Untergang.....sagte mir mal eine Frau, die als Dorfhelferin arbeitet und auch viele Katastrophen sieht.
Du kannst nicht gegen drei Menschen arbeiten, Eltern und Bruder. Du kannst nur versuchen, bei den Telefonaten immer mal zu bitten, dass sie wenigstens mal einen Pflegedienst zu Hilfe holen. Wenn sie nicht wollen.......tja, schlimm, aber was willst machen...Nimm Dir die Bemerkungen nicht zu sehr zu Herzen. Die Beiden sind ganz klar mit der Situation überfordert, aber stur genug, Hilfe von "der Kleinen" abzuwehren. Dann ist das eben so.
Die beiden Herrschaften sind volljährig.#augen
LG Moni