Hallo zusammen,
ich weiß garnicht wie ich das hier anfangen soll. Vermutlich ist es auch das falsche Forum, aber ich möchte das hier lieber anonym verfassen.
Unser Sohn ist 7 Monate alt. Durch Unreife im Gehirn leidet er im Schlaf an zentralen Atemaussetzern mit Sättigungsabfällen. Diese wurden im Mai/Juni besser.
Bis es Ende Juli schlechter wurde. Immer mehr Alarme. Die Aussetzer länger und die Abfälle tiefer. Vor zwei Wochen waren wir wieder in der Klinik. EEG, Kopfultraschall, BGA, Herzultraschall. Alles ok. Man müsse weiter abwarten. Aber wir können ja in ein Schlaflabor.
Da haben wir nun morgen ein Termin. Aber wie soll ich es sagen... Heute Nacht hatte er einen Atemaussetzer von 19 Sekunden. Die Sättigung teilweise bei 54. Vor zwei Monaten waren die längsten noch 9 Sekunden lang.
Ich gucke meinem Sohn beim sterben zu. Ich bin seit Tagen nur am weinen, aber heute verliere ich komplett den Verstand. Ich google seit Monaten alles was nur entfernt damit zu tun hat. Frage die Ärzte aus, ob das normal ist, dass es plötzlich schlechter wird. "kann ein Infekt sein", es wird aber keiner nachgewiesen. Und egal was beim Schlaflabor rauskommt. Bei zentralen Apnoe kann man nicht viel machen. Haben ja eigentlich nur Frühchen und auch nur ein paar Wochen.
Ich hatte vor der Geburt noch Angst mein Kind nicht lieben zu können. Aber dieser Junge hat mich gerettet. Aus der Depressionen geholt, mir einen Sinn gegeben. Ich liebe es seine Mutter zu sein, eine Familie zu haben. Und jetzt das. 5 neue gesunde Babys im Bekanntenkreis und ich zerbreche und denke bei jedem stillen vor dem Schlaf "das ist vielleicht das letzte Mal". Wie soll man weiterleben wenn das Kind stirbt? Wie schaffe ich es innerlich nicht komplett zu zerbrechen? Ich will das alles nicht mehr fühlen, was ich gerade fühlen muss.
Danke fürs Lesen.
Familie zerbricht und ich auch - kranker Sohn
Guten Morgen. Es tut mir sehr leid, dass ihr das durchmachen musst. Versuche, mit jemandem von außerhalb über deine Sorgen zu sprechen. Mir hat in einer schweren Situation die Telefonseelsorge sehr geholfen. Und Google ist nicht dein Freund. Meistens stößt man auf Sachen, die einem noch mehr Angst machen und nichts mit der eigenen individuellen Situation zu tun haben.
Ja, das ist in der Tat eine harte Zeit. Deswegen rate ich dir dringend, die Hilfsangebote der Klinik anzunehmen, mir fällt gerade der korrekte Name nicht, aber es ist so etwas wie Seelsorge....das bieten alle Kliniken an.
Nimm es in Anspruch, es wir dir gut tun.
Mein Mitgefühl, es schmerzt mich gerade, dies hier zu lesen.
Tipps kann ich dir leider nicht geben. Mein Vater ist Anfang des Jahres gestorben, ich hätte gerne noch so viel mit ihm unternommen und mich auch gern von ihm verabschiedet. Im Krankenhaus ist er an einer Wasseransammlung in der Lunge erstickt, er wollte keine lebensverlängernden Maßnahmen. Wegen Corona durfte in der Situation keiner zu ihm, nicht mal meine Mutter. Die im Krankenhaus haben ihn also ohne Beistand seiner Liebsten sterben lassen.
Mit hilft nur die Zeit, das zu verarbeiten. Es ist jetzt etwa 4 Monate her und ich bin immer noch zeitweise traurig und verletzt darüber, dass ich nicht zu ihm durfte.
Lass dich innig von deinem Mann umarmen, er muss deine Panik doch auch verstehen, auch wenn er seine Gefühle vielleicht anders verarbeitet.
Hast du dich mal an eine pädiatrische Spezialklinik gewandt? Notfalls bundesweit suchen und reisen! Die Ärzte können da doch nicht nur zusehen...
Erstmal mein tiefes Mitgefühl!
Such Dir Kontakt zur Seelsorge der Klinik, oder gibt es bei Euch in der Nähe einen Kinderhospiz? Die betreuen auch chronisch kranke Kinder und ich denke, das Gefühl nicht allein zu sein ist sehr viel wert. Die können auch weitere Kontakte herstellen. 
Hallo,
Es tut mir leid, was ihr durchmachen müsst.
Ich habe auch einen gleichalten Jungen und ich würde vor Sorge verrückt werden, wenn er schwer krank wäre. Vor allem, dass die Ärzte offenbar keinen Rat haben macht es noch schlimmer.
Ich weiß nicht, an was für einer Klinik ihr seid, aber vielleicht gibt es eine gute Uniklinik in der Umgebung? Oder auch bundesweit eine spezialisierte Klinik oder Ambulanz? Vielleicht ein Elternnetzwerk, das weitere Kontakte vermitteln kann? Denn dein kleiner Schatz lebt, und solange er es tut, gibt es eine Chance, dass es besser wird.
Halte durch und fühl dich umarmt!
Ich hab dir neulich schon im anderen Fred geantwortet. Hast du meine Nachricht gelesen? Habe den Fred nie wieder gefunden und immer an euch gedacht.
Ich hab genau das gleiche hinter mir. Wenn selbst die Uni nicht weiter weiss, keiner kennt das. Bloss nicht googlen. Ich wurde verrückt gemacht. Da konnte ein genetische Syndrom hinter stecken. Man wüsste nicht. Zuhause habe ich mir vor Angst ins Sofa gekrallt, wenn wieder Abfälle waren. ZT hat es nur geklingelt. Ich bin vor Angst wahnsinnig geworden. Ich hab alles alleine durchgestanden. Alleinerziehend.
Es wurde auch nicht besser. Wir waren auch kein Frühchen und man wusste auch nicht warum sie das hat. Mehrmals stationär, irgendwann hat es mir die Angst genommen und heute habe ich ein gesundes Kerlchen zuhause. Mit zunehmenden Alter wird es besser. Halte durch. Irgendwann ist der Spuk vorbei.
Ja, hallo!
Klar erinnere ich mich, ich habe immer gehofft, dass du zurück schreibst. Der Beitrag wurde leider verschoben damals.
Wie alt ist dein Kind denn jetzt und wie lange hat das alles gedauert?
Und was hat das Schlaflabor gesagt? Zentrale Apnoen auch mit Sättigungsabfällen?
Ich habe damals eine extreme periodische Atmung gemerkt, als er eine Woche alt war. Das wurde dann in der Klinik bestätigt.
Es tut gut zu lesen, dass es noch "so ein Kind" gibt und es ihm oder ihr auch gut geht. Wir gehen gerade wirklich durch die Hölle. Ich habe mich noch nie so weinen und schreien gehört.
Danke, dass du zurück geschrieben hast!!!
Das war 1:1 wie bei euch. Zentrale Apnoe unbekannter Ursache. Ich war so verzweifelt. Alle eine glückliche Babyzeit und ich Angst vor jedem Schlaf. Ich habe gehofft, sie würde nonstop wach sein, egal wie anstrengend das für mich wäre, weil ich vor jedem Schlaf Angst hatte.
Kein Arzt wusste was. Ich hatte solche Angst vor dem Schlaflabor, aber das hat uns geholfen. Geh unbedingt hin. Die kennen das dort und nehmen einem die Angst.
Wird dein Kind blau? Mir war es selbst aufgefallen damals.
Ich habe selbst gegoogelt und blieb ständig in Foren für kranke Kinder kennen. Mach dich nicht verrückt. Vertraue darauf, dass alles gut wird. Schlaflabor sagte zu uns, wir müssten kein EEG machen. Es war horror neben dem schlafenden Baby zu sitzen und zu warten bis es abrauscht zT bis 60. So ging das ständig. Die Atemaussetzer waren nie lang, aber dafür ständig, 60-70-80-90-60,also ein ständiges auf und ab mit nonstop Klingeln.
Ich bin Im Nachhinein traurig, dass die schöne baby Zeit so belastet war, aber wenn dann alles gut ist, ist alles gut. Dann ist das der Preis den man gezahlt hat. Heute genießen wir jeden Tag zusammen. Und jede Nacht kuscheln wir uns ins Bett ;)
Mein Baby ist jetzt 1 Jahr alt und es hat bis zum 1.LJ gedauert,aber es wurde immer besser. So ab 10 Monate.
Darf ich fragen wie ihr das gemerkt habt?
Ach, wie schwer die Worte zu finden, aber falls sie Dich erreichen, fühle Dich verstanden.
Nicht im entferntesten kann ich nach empfinden, wie es Dir gehen muss, aber ich finde es vollkommen legitim, einfach durchzudrehen und am Rande des Wahnsinns zu sein.
Tausende von Vorstellungen und Ängsten setzt man sich vor dem Kind aus, aber eine Erkrankung gibt das Repertoire der Vorstellung nicht her und es ist vollkommen in Ordnung, dass einfach nicht annehmen zu wollen. Aber Du musst, eben für Dein Kind und ich wünsche Euch sehr, dass, ich kenne mich im Kontext der Erkrankung nicht aus, es Heilung gibt und auch Du dann Zeit hast zu heilen.
Ich sende Dir sehr viel Kraft