SMA Betroffene hier?

Hallo, mich würde interessieren, ob es hier Kinder gibt, die spinale Muskelatrophie haben?
Vor allem die Kinder, die durch das Neugeborenenscreening identifiziert wurden und Spinraza präsymptomatisch bekommen?

LG

1

Hallo Dimmii,

ich kenne SMA durch meinen Verwandtenkreis. Spinranza präsymptomatisch kenne ich nicht, aber wenn bereits vor der Geburt die Krankheit erkannt wird, sollte die KK die eine Gabe Zolgensma direkt nach der Geburt genehmigen können. Alles was ich mitbekommme ist: je früher die Gentherapie erfolgt umso größer sind die Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder.

Spinranza kostet zwar einmalig nur 1/10tel muss aber aller 6 Monate aufgefrischt werden. Und ja, das bedeutet auch eine verflucht lange Nadel im Rückenmark eines kleinen Kindes...um den Status quo zu erhalten.

Gut das ist meine unqualifizierte Meinung, kämpft für Zolgensma, und je früher ihr das bekommt umso besser.

Es gibt eine Facebookgruppe, vielleicht können die dir qualifiziertere Antworten geben?

Viel Erfolg und viel Glück für den Knirps.