Hallo,
bei mir wurde ein Gendefekt festgestellt.
Leider konnte ich bisher im Internet nicht viel über diese Mutation finden.
Die KiWuKlinik meinte, dass es lediglich nun eine Erklärung für meine POF wäre. Aber irgendwie kann ich mir das nicht vorstellen und wüsste gerne, was da noch mit zusammenhängen könnte.
Mich würde interessieren, ob wirklich „nur“ POF damit zusammen hängt, oder ob ich mit noch mehr rechnen muss. Erklärt es beispielsweise meine grauen Haare, welche ich bereits im Alter von 14 Jahren bekam?
Passt.: Ich hab lediglich englischsprachige Artikel gefunden, aber so gut ist mein Englisch leider nicht. Kann doch nicht sein, dass dieser Gendefekt wirklich so selten ist😳
Selbst hier bei Airbus hat sich keine auf meine Anfrage gemeldet.😔
Nobox-Gen-Defekt
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Hallo Liebes
Ich hab auch einen seltenen Gendefekt, der mich irgendwann in den Rollstuhl bringen wird.
Hier eine Seite, die ich sehr nützlich finde.
https://www.rareconnect.org/de
Da sind Menschen mit unterschiedlichsten seltenen Erkrankungen, die sich hier austauschen können. Mir hat es viel geholfen. Hoffe, dir auch!
Alles gute dir!