Frage zu UTS und den Chancen für mein Baby?

    • (1) 23.06.17 - 07:11

      Hallo,

      Meine Kleine hat ein bestätigtes Ullrich-Turner-Syndrom. Das erste Mal aufgefallen ist etwas in der 13. Ssw. Das Nackenödem lag bei 11,6mm.
      Danach gings zum Pränataldiagnostiker und der stellte in der 14.ssw 13,2mm fest, zudem einen kleinen Aszites und einen linksseitigeen Pleuraerguss.
      Er gab uns wenig Hoffnung.

      In der 16. SSW der nächste Termin. Noch war die Kleine leben, aber die Pleuraergüsse waren jetzt beidseits und das Nackenödem weiter gewachsen. Leider auch leichte Ödeme in den Füßen.
      Diagnose: generalisierten Hydrops, Hygroma colli
      Er sagte dass die Kleine bestimmt in den nächsten zwei Wochen sterben wird.

      Nach drei Wochen dann einen Termin bei der normalen Frauenärztin. Sie sagte, dass die Ödeme nicht weiter gewachsen wäre, aber das Kind schon.

      Sie empfahl uns eine Fruchtwasseruntersuchung um das UTS bestätigen zu lassen und daraus evtl weitere Maßnahmen abzuleiten.

      Also bekam ich in der 19. SSW eine Fruchtwasseruntersuchung und ein genaueres Betrachten der oft mitbetroffenen Organe: Herz ohne Befund, Klappen alle intakt, keine Löcher, guter Herzschlag. Niere keine ersichtlichen Probleme, Fruchtwassermenge etwas? geringer aber noch oB.

      Das Ergebnis der Untersuchung: UTS

      Und dann das Gespräch bei der Genetikerin. Sie sagte uns, dass die Überlebenschancen für UTS Mädchen nach der 16. SSW ansteigen, mehr als die 1-2% betragen die überall genannt werden. Es käme hauptsächlich auf die Nebendiagnosen an. Und wenn Organschäden ausgeschlossen werden können, ist das schon mal gut.

      Gestern ein letzter Termin beim Pränataldiagnostiker: die Kleine ist gewachsen (24cm, 450g), aber leider auch ein kleiner Perikarderguss dazugekommen (Herzaktivität aber oB). Die anderen Ödeme wie gehabt: moderater Aszites, beidseitige kleine Pleuraergüsse und ein septiertes Nackenödem. Die Beinödeme sind zurückgegangen.

      Jetzt kommt endlich meine Frage (tut mir leid für den langen Text!):

      Nachdem ich jetzt in der 24. SSW bin (23+3) und die kleine weiterhin vor sich hin strampelt, wie sehr darf ich hoffen.

      Der Pränataldiagnostiker war gestern sehr unwirsch und meinte ich soll mich nur noch in der Klinik vorstellen wo ich meine Totgeburt haben werde und brauche keine weiteren Ärzte zu sehen. Man behandle kein Kind das sowieso sterben wird.

      Wir haben aber von Anfang an unserer Kleinen eine Chance geben wollen.

      Er sagte dass es auf keinen Fall so kommen wird,dass sie überlebt. Er hat das schon öfter gesehen, und alle anderen Ärzte die mir Hoffnung geben, sind nicht so gut wie er.

      Das hat mich wahnsinnig geärgert. Ich würde mir gerne noch mehrere Meinungen einholen und mein Baby nicht aufgeben, nicht wo es und wir schon so weit gekommen ist/sind.

      Kann man so pauschal sagen, dass ein Kind sterben wird. Man sieht doch jeden Tag ungewöhnliche Diagnosen und Leute, die das überlebt haben.
      Außerdem könnte man auch noch punktieren, die Flüssigkeit ablassen, gerade an der Lunge oder Bauch. Und die Kleine ist je weiter ich komme, auch umso geeigneter für einen frühen Kaiserschnitt, wenn die Behandlungsmöglichkeiten auf der Intensivstation besser sind als intrauterin oder?

      Ich wollte nur wissen, ob es richtig ist weiter auf mein Bauchgefühl und unsere Stärke zu beharren und alles nötige zu tun, um ihr ein Leben zu ermöglichen.

      Entschuldigung nochmals für den langen Text.

      LG Anna und Maus

      • (2) 23.06.17 - 08:24

        Liebe Anna!
        Ich bin keine Fachkraft , möchte dir aber Mut machen.

        Ich habe auch ein Mädchen mit UTS, allerdings kein leibliches Kind. Die Kleine entwickelte sich sich , wenn auch mit geringster Überwachung, langsam , aber sicher. Geburtsgewicht lag bei 1700g. Sie wurde sogar zuhause geboren....und kam später zu uns. Mittlerweile ist sie in der Schule und ein echter Sonnenschein! Wenn du magst , kannst du mich gern anschreiben.

        die Userin yunima berichtet im Forum frühes Ende über ihr Turner-Mädchen, das es fast zur Lebensfähigkeit geschafft hatte und die in einer Spezialklinik sehr viel Unterstützung erhalten hat. Sie gibt bestimmt gerne Tipps. Alles Gute!

        Hallo an.na.nas,
        vielen Dank, dass Sie in dieses Forum schreiben. Ich möchte ungern etwas zu Prognosen und Wahrscheinlichkeiten schreiben ohne Ihr Kind selbst gesehen zu haben.
        Ganz klar möchte ich Sie aber in Ihrem Weg bestärken. Ich finde es großartig, dass Sie Ihrem Kind eine Chance geben und dafür viel auf sich nehmen möchten.

        Machen Sie genau das, was Sie sagen: Holen Sie sich eine Zweitmeinung ein z.B in einer Klinik mit angeschlossener Fetalchirurgie und lassen sich beraten.

        Und man kann sicher nicht pauschal sagen, dass ein Kind sterben wird (von ganz gravierenden Fehlbildungen o.ä. abgesehen). Erstaunliche Verläufe gibt es immer wieder mal.

        Wichtig ist, dass Sie einen Weg gehen, mit dem SIE als Eltern sich wohlfühlen, denn Sie müssen ja letztendlich auch mit den Konsequenzen Ihrer Entscheidung leben (und nicht der Arzt!).

        Ich drücke Ihnen die Daumen und wünsche alles erdenklich Gute!

        MK

        • Danke für Ihre Antwort!

          Ich finde es wichtig, meiner Tochter eine Chance zu geben und sie nicht für tot zu erklären bevor es soweit ist.

          Ich habe jetzt einen Termin bei einem weiteren Pränataldiagnostiker und dann in vier Wochen in einer Klinik mit angrenzender Neonatologie. Dort lasse ich mich hiermit erneut untersuchen, bzw meine Kleine.

          Mal sehen wie es weitergeht.

          LG Anna

Top Diskussionen anzeigen