Isolierte Balkenagenesie

    • (1) 28.04.18 - 10:40
      Maluto

      Guten Tag
      Gestern haben wir erfahren, dass unsere Tochter einen totalen Balkenmangel hat. Wir wurden sehr nett beraten, hatten auch ein Gespräch mit einem Genetiker und uns wurde gesagt, dass neue studien zeigen, dass etwa 75% dieser Kinder eine normale Intelligenz aufweisen und eben halt kleinere Auffälligkeiten wie fein oder grobmotorische sowie sprachliche verzögerungen aufweisen können. Dies hat uns zunächst sehr beruhigt. Mein Mann ist jetzt super positiv eingestellt, mir gelingt es ehrlichgesagt noch nicht so gut. Als Logopädin habe ich mich bereits viel mit solchen Dingen beschöftigt, natürlich habe ich jetzt auch viele negative Bilder im Kopf! Ist es denn so, dass bei isolierten Formen tatsächlich eine gute Prognose besteht oder wollten die Ärzte uns einfach nur beruhigen? Viele sprechen von schwersten Behinderungen, laut den Ärzten von gestern sind dies aber eher seltene Fälle bei isolieren Agenesien. Ich würde mich so über eine baldige Antwort freuen!

      • (2) 29.04.18 - 11:50

        Hallo maluto,
        ich verstehe Ihre Verunsicherung und tatsächlich ist die Beratungssituation bei einer Agenesie des Corpus callosum nicht ganz einfach. Wichtig ist der Ausschuss weiterer kombinierter Fehlbildungen (am besten zusätzlich mittels MRT), wie scheinbar bei Ihnen geschehen.
        Handelt es sich um eine isolierte Form ist die Prognose tatsächlich in 75-85% der Fälle gut und die neurologische Entwicklung verläuft normal.
        Hier könnte Sie aber auch ein Neuropädiater noch genauer beraten.

        Alles Gute!

        MK

        (3) 29.04.18 - 19:13

        Hallo Multo

        Am Mittwoch den 25.04 habe ich bein Feindiagnose auch die schreckliche Diagnose bekommen komplette Balkenagenesie.....am Donnerstag haben uns beraten lassen genau wie bei dir....es ist zu viel, jetzt heißt nach Gießen zum MRT und die Hoffnung das den FA bei Fein diagnostik das Balken übersehen hat.Wenn die Diagnose positiv ist werde eine schweerste Entscheidung treffen.

        Ich wünsche dir viel Glück bei MRT Diagnose.

        Ich verstehe deine Gefühlen...leider zu viele Ahnung über das Thema habe ich nicht trotzdem stelle ich mir zu viele Fragen "warum mein Mädchen von 1000 Kinder?" Das macht mich fertig 😭
        Lg Yaine

        • (4) 29.04.18 - 20:40

          Ja es ist eine furchtbar schwere Zeit.. in welcher Woche bist du? Wenn es isoliert bkeibt, dann wäre ein Abbruch doch auch furchtbar, wenn doch die Prognosen gar nicht so schlecht stehen? Lass mich bitte wissen, wie es weiter gegangen ist!!!❤️

          • (5) 01.05.18 - 23:12

            Ich bin schon in der 21ssw.....morgen ist den MRT....so bald die Diagnose da ist werde ich mich melden....ich bin mir sicher dass viele Muttis unsere Geschichte lessen werden um sich zum informieren....ich bin sehr unruhig aber man macht sich immer eine kleine Hoffnung....

            (6) 08.05.18 - 16:10

            Liebe Maluto,
            bei solchen medizinischen Aussagen kann man gar nicht so fassen, was sie letztendlich bedeuten. Verständlich, dass du dir Sorgen machst. Habt ihr inzwischen noch weitere Untersuchungen machen können? Wie weit bist du in der Schwangerschaft? Klasse, dass dein Mann so zuversichtlich ist. Lass dich ein bisschen anstecken von ihm #liebdrueck
            Alles Gute für die nächste Zeit!
            Liebe Grüße, Hanna

      (7) 05.05.18 - 20:38

      Hallo Maluto, hallo Yaine,

      ihr habt mein volles Mitgefühl! doch ich möchte euch Mut machen.
      Ich hab das ganze auch durch. Wir haben im Oktober 2015 die Diagnose totale Balkenagenesie bekommen. Das hat mir erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Mein Mann ist optimistischer veranlagt als ich, der war sich durch die Beratung recht schnell sicher, dass es schon werden wird... ich konnte das nicht so sehen.
      Wir haben MRT gemacht, Fruchtwasseruntersuchung, es wurde nichts zusätzlich gefunden, also war es ein isolierter Balkenmangel.
      So haben wir uns dann für unseren Sohn entschieden, der im Februar 2016 zur Welt kam. Er ist ein fröhlicher kleiner Junge, ich bin sehr froh dass wir ihn haben und für gewöhnlich merkt man nichts von seiner Besonderheit.
      In den ersten beiden Lebensjahren war er entwicklungsverzögert (konnte mit 4 Monaten den Kopf nicht halten, erst mit 13 Monaten Sitzen, mit 18 Monaten laufen...) inzwischen hat er aber aufgeholt, und wir haben nun "altersgerecht entwickelt" im U-Heft stehen :-D:-D:-D Der Kinderarzt meinte immer er könnte nicht sicher sagen, ob die Verzögerung mit der Balkenagenasie zusammenhängt oder nicht.

      Ans Herz legen würde ich euch die Seite "Balkenmangel - na und", die hat uns (vorallem meinem Mann) viel geholfen.

      ich wünsche euch ganz viel Kraft
      neknam

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