UTS Mädchen, was kommt auf uns zu?

Hallo,

Ich erwarte ein Mädchen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom und bin momentan in der 24. SSW (23+3).
Der Ausgang der Schwangerschaft ist und wird ungewiss bleiben. Aber ich wollte Sie einmal fragen, ob Sie mir sagen können, auf was wir uns einzustellen haben.

Sie hat momentan kleine Pleuraergüsse und einen Perikarderguss. Zudem einen moderaten Aszites. Und ein septiertes Nackenödem. Organisch sind Herz und Nieren in Ordnung.
Vom Wachstum ist sie etwa eine Woche zurück (24cm und 450g).

Ich würde gerne wissen, ob Sie mir etwas sagen können, über die Behandlung der Lunge. Sollten wir sie am besten jetzt schon behandeln? Intrauterin? Die Lunge fängt ja momentan an sich voll auszubilden. Kann man sie irgendwie unterstützen?

Oder macht es bei Kindern mit Pleuraergüssen irgendwann Sinn sie vorzeitig auf die Welt zu holen? Um sie auf der Intensivstation weiterzubehandeln?

Wenn ja, können Sie mir sagen, wann das am wahrscheinlichsten gemacht werden kann?

LG Anna

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Liebe Anna,

eine nicht ganz einfache Frage.

Beim Turner-Syndrom ist die Bandbreite groß, was die Entwicklung betrifft. Was Sie also diesbezüglich erwartet, kann man schwierig pauschal beantworten.

Zur aktuellen Situation: Die Flüssigkeitsansammlungen können natürlich nach der Geburt Probleme bereiten. So kann z.B. die Entwicklung der Lungen aufgrund der Ergüsse beeinträchtigt sein und eine Unterstützung der Atmung notwendig werden. Erfreulich ist, dass Herz und Nieren organisch in Ordnung sind.

Ich bin mir jetzt nicht ganz sicher, was Sie mit einer intrauterinen Therapie meinen.

Es gibt Zentren, die eine Punktion z.B. des Aszites durchführen. Wie groß die Gefahr einer Komplikation bei so einem Eingriff ist, vermag ich nicht zu sagen. Dieses müssen Sie mit einem Spezialisten besprechen, der diesen Eingriff macht.

Die Reifung der Lungen zu beeinflussen ist möglich. Dieses Verfahren wird aber bei drohender Frühgeburt angewendet und ist nicht so zu verstehen, dass nach der Behandlung dem Kind eine voll funktionsfähige Lunge zur Verfügung steht, sondern dass sich seine Situation, verglichen mit einem Frühgeborenen, dass diese Therapie nicht erhalten hat, besser darstellt.

Zur Frage, ob man Ihre Tochter vorzeitig holen sollte: Man wird immer abwägen müssen, was für Ihr Kind zum entsprechenden Zeitpunkt das Beste ist. Zu bedenken ist, dass es nicht ausgeschlossen werden kann, dass die Lungen Ihres Kindes nicht voll funktionsfähig sind. Jetzt zusätzlich noch Komplikationen zu addieren, die sich aufgrund der Frühgeburtlichkeit ergeben, will gut überlegt sein.

Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute.

Lieben Gruß

Kinderarzt.jahn