PVL + Optikusatrophie

    • (1) 19.10.18 - 17:15
      Inaktiv

      Sehr geehrter Dr. Matthias Jahn,

      Im November letzten Jahres hatte ich Sie bereits mal bzgl. der Sonographiebefunde unseres Kindes befragt.

      https://www.urbia.de/forum/141-frag-den-fruehchenmediziner/4997816-sonographie-gehirn-frage

      Jetzt hätte ich erneut eine Frage zu diesem Thema und hoffe Sie können mir weiterhelfen.

      Den nächsten Termin bei unserer Neuropädiaterin haben wir erst in einigen Monaten, daher stelle ich jetzt mal die Frage hier.

      Also wir hatten in diesem Jahr ein SchädelMRT in Vollnarkose mit unserem Kleinen.
      Der Radiologe gab anschließend bescheid, hielt sich dabei sehr kurz und knapp.
      Ungefährer Wortlaut: Im Großen und Ganzen ist der Befund weitestgehend in Ordnung, kleine Zyste konnte noch nachgewiesen werden, es wäre noch zu erkennen, dass es einst Hirnblutungen gab.

      Hatte für mich jetzt beruhigend geklungen.

      Heute kam ein Arztbrief (Neuropädiater) und es steht drinnen (MRT):
      "Zystische Aufweitung am Temporalhorn linker Seitenventrikel"

      und im Laufe des Berichtes ist von einer "bekannten PVL" die Rede. Ich weiß, dass eine PVL eine "Periventrikuläre Leukomalazie" ist.
      Doch bisher war bei uns nie die Rede von einer PVL und explizit PVL ist auch nirgends in unseren Arztbriefen aufgelistet. Sie steht jetzt erstmals im Arztbrief im Verlauf der "Zusammenfassung" mit den Worten "bei bekannter PVL" und im Zusammenhang seiner Tonusregulationsstörung als Begründung für die Empfehlung ein SchädelMRT machen zu lassen.

      Mich verwirrt das ein wenig. Also dass das MRT als Indikation im Bericht stehen muss, ist mir klar - weil diese Indikation festgehalten werden muss. Auch ist mir klar, dass sich das Schreiben des Berichtes mit dem MRT zeitlich überschnitten hat und es daher grundsätzlich etwas verwirrend ist.

      Aber was ich nicht verstehe ist das mit der PVL per se. Was genau sagt denn dieser MRT Befund aus? Hat er nun wirklich eine PVL? Und wenn ja: seit wann ist das klar?
      Schon vor dem MRT Befund, da es ja als Indkiationsbegründung so im nachträglichen Bericht steht?

      Oder hat tatsächlich erst der MRT Befund die PVL erhellt?
      Oder konnte die vermeintlich PVL durch den Befund vllt. ausgeschlossen werden?
      Wie ist denn eine PVL zu verstehen?

      Entschuldigen Sie die vielen Fragen. Aber letztendlich sind es die Fragen die mir im Kopf herumschwirren und ich hoffe ja insgeheim, dass er keine PVL hat, denn bisher hatte ich über eine PVL ausschließlich in Verbindung mit recht unschönen Spätfolgen gelesen (Foren) und war insgeheim immer froh, dass uns das erspart blieb.

      Eine Frage hätte ich zusätzlich noch, vllt wissen Sie darüber auch etwas.
      Bei unserem Kleinen wurde ganz frisch eine bds. Optikusatrophie festgestellt. Wissen Sie, ob das bei Frühchen gelegentlich vorkommt, dass es trotz regelmäßigen augenärztlicher Kontrollen + Sehschule seit Geburt (er hatte auch bds. ROP II als Frühchen, anschließend Strabismus + Hyperopie und wurde daher wirklich seit Geburt augenärztlich untersucht) erst so spät diagnostiziert wird? Bisher hatte die Optikusatrophie kein Augenarzt (waren bei mehreren) erwähnt.
      Erst unsere jetztige Augenärztin hatte sie bei ihrer 2. Kontrolle festgestellt und ein Oberarzt der Uniklinik hat sie daraufhin bestätigt.
      Ich weiß sie sind kein Augenarzt, aber Optikusatrophien sollen ja auch früchentypisch sein - vorallem bei Frühchen mit gewissen Baustellen wie meines: IVH II + III, bds. PTX, RDS III, persistierender ductus ateriosus usw.

      Vielleicht wissen Sie auch darüber was? Ich kann mir einfach irgendwie nur so schlecht vorstellen, dass das so lange übersehen worden sein kann und irgendwie bleibt halt der Beigeschmack/die Befürchtung, dass doch etwas anderes dahinter stecken könnte und es frisch hinzu gekommen sein könnte. Ein paar Folgeuntersuchungen sollen wohl noch folgen.
      Aber wenn das bei Frühchen häufiger vorkommen würde, dann wäre das ja wirklich durchaus beruhigend. Wissen Sie vllt von Frühchen wo das so war?
      Selbstverständlich werden wir alle Folgeuntersuchungen sobald wie möglich in die Wege leiten, um auf Nummer sicher zu gehen.

      Liebe Grüße und ich Danke Ihnen im Voraus

      • (2) 19.10.18 - 20:47

        Ergänzung: unser Sohn ist ungefähr 3,5 Jahre alt.

        MfG

        Liebe/r snowdrops,

        Das sind sehr viele Informationen, die für jemanden, der mit dem Fall nicht vertraut ist, nicht zu beurteilen sind.

        Für die Beantwortung einer derartig umfangreichen Fragestellung ist ein Forum ungeeignet.

        Ich denke, Sie sollten mit all den Fragen und Unklarheiten, die sich für Sie aufgetan haben, das Gespräch mit den behandelnden Ärzten sämtlicher Fachrichtungen suchen und sich die Befunde im Detail erläutern lassen.

        Es tut mir leid, dass ich Ihnen hier nicht weiterhelfen kann.

        Liebe Grüße

        Kinderarzt.jahn

        • (4) 22.10.18 - 22:06

          Lieben Dank, dann werde ich das tun. Ich weiß, dass meine Fragen sehr komplex und umfangreich waren und dafür möchte ich mich gerne bei Ihnen entschuldigen.

          Es ist wirklich großartig, dass sie hier so vielen Eltern in ihren Fragen und Sorgen fachlich - aber auch überaus empathisch - zur Seite stehen - allein dafür möchte ich Ihnen (stellvertretend auch im Namen vieler Eltern hier) Danke sagen.

          Liebe Grüße

          • Liebe/r snowdrops,

            Sie müssen sich nicht entschuldigen.

            Ich kann Ihren Wunsch, Antworten zu bekommen, durchaus verstehen.

            Mich ehrt Ihr Dank!

            Lieben Gruß

            Kinderarzt.jahn

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