Spezialist für Frühchen m. Anus pr. gesucht.

    • (1) 28.10.19 - 07:17
      Frauhonig

      Meine Tochter kam am 11.7.19 in 24+5, knapp 30cm und 540g.
      (Abgelöste Plazenta, Blasensprung, Wehen, NS 2x um den Hals gewickelt, in 'letzten' 2 Wochen kaum Wachstum oä und immer schlechter werdende HT)

      Jetzt ist es so, dass sie bereits nach Kurzem, ca.2 Wochen, aufgrund eines NECs die Hälfte ihres Dünndarms verlor und dafür vorübergehend 2 künstliche Darmausgänge bekam.
      Das ging eine Weile gut, bis sie nach einer Weile nur noch erbrach etc.. Das Röntgen stellte fest, dass der Darmteil vom oralen Teil abgeknickt ist. Es wurde also wieder operiert. -> Abknickung behoben, Vernarbungen im inneren gelöst und das Stoma ein wenig vergrößert.
      Danach ging es erst richtig los...der orale Darmteil prolabierte...über ~2 Wochen bis 10cm (pro Dünndarmanteil hat sie 15cm)
      Als sie dann vor 2 Wochen erneut wieder nur Erbrach, schlimme Schmerzen hatte und nun knapp 2kg wiegt entschied man sich, einen Darmteil wieder rückzuverlegen.

      Dazwischen muss ich erwähnen, da natürlich die sondenernährung teils kaum möglich war bekommt sie zu den Stoffen, die ihrem Körper fehlen, via ZVK hochkalorische Ernährung. Mit all den anderen Medikamenten zeigte sich nun die Leber zu Wort. Also die Zellzerfallswerte sind im Normbereich, nur kann sie ihre Synthesefunktion nicht wirklich nutzen und es staut sich.
      So dass man 'vorzeitig' entschied den Darm rein zu verlegen, um mehr Nährstoffe etc über die normale Ernährung hin zu bekommen um die Leber nicht weiter zu belasten.

      Also 3. OP -> da der orale Darmteil größer war als der, der nach unten geht, nähte man den unteren Teil an den oberen an und beseitigte natürlich den Prolaps. Und das untere Stoma wurde verschlossen.

      Nun sind 2 Wochen vergangen und es geht schon wieder los...der Prolaps kommt, wenn sie presst und drückt, sich aufregt, bis zu 3cm raus, angenäht ist der andere Darmteil bei 4cm.
      Nahrung verträgt sie wieder nicht und spuckt ständig.

      Wir machen uns riesen Sorgen und haben Angst.
      Wir liegen in der Universitätsklinik Frauenklinik Magdeburg. Wir fühlen uns hier sehr gut behandelt etc., ich befürchte jedoch, Die Ärzte sind zwar sehr spezialisiert, aber vielleicht nicht genug.

      Daher meine Frage: Gibt es irgendwo in Deutschland Spezialisten, die sich damit noch besser auskennen???

      • Liebe Frauhonig,

        Da liegen inzwischen über drei Monate hinter Ihnen, die viel von Ihnen gefordert haben.

        Leider ist die NEC eine der Komplikationen, für die die sehr früh geborenen Kindern besonders gefährdet sind.

        Mit der Universitätsklinik Magdeburg sind Sie In einem Krankenhaus der Maximalversorgung, d.h. es verfügt über die notwendigen Strukturen, auch die schwersten Erkrankungen und Verletzungen versorgen zu können.

        Dieses gilt auch für die Neonatologie, in der sich Ihre Tochter befindet. Die Kollegen dort sind mit der Versorgung dieser sehr früh geborenen Kinder und ihren typischen Problemen vertraut und versorgen sie auf höchstem Niveau.

        Ich kann Ihre Sorge nachvollziehen und denke, dass Sie diese mit den Ihre Tochter behandelnden Ärzten teilen und offen ansprechen sollten, was Sie bewegt und welche Gedanken Sie sich über die weitere Behandlung Ihrer Tochter machen.

        Liebe Grüße

        Kinderarzt.jahn

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