Langer Weg zur eigenständigen Atmung

Sehr geehrter Herr Dr. Jahn,

Vor 10 Wochen kam unser Sohn nach kurzem Krankenhausaufenthalt meinerseits als Extremfrühchen bei 24+1 zur Welt.
Wie Sie sich sicher vorstellen können, steht unsere Welt seitdem Kopf.
Die ersten beiden Lungenreifespritzen im Abstand von 24 Stunden habe ich noch geschafft, er kam 3 Tage nach der 2ten Spritze zur Welt.

Wir wissen, dass wir noch großes Glück haben. Er hat weder Hirnblutungen, noch akute Probleme mit dem Darm. Auch der Ductus hat sich verschlossen.

Große Sorgen bereitet uns allerdings seine Lunge. Nach mittlerweile 5 Lungendrainagen aufgrund eines Pneumothorax sind unsere Kräfte aufgebraucht.

Er war nahezu 6 Wochen intubiert, erst der 3. Versuch auf die Cpap Beatmung (nIPPV) zu wechseln hat funktioniert. Dennoch bereitet ihm der typische Cpapbauch in Kombination mit einer Leistenhernie große Probleme.
Mittlerweile konnten Frequenzen reduziert werden, aber es gibt immer wieder Tage, an denen wir einen Rückschritt machen. Waren es noch 12 Freq/min mit dem Druck (P-insp) von 12, sind wir nun wieder auf 25 Freq/min mit 15er Druck...
Die Ärzte sagen uns, dass dies dem hohen CO2 Gehalt im Blut geschuldet ist.
Ich fühle mich auf unserer Neonatologie auch sehr gut betreut, allerdings wird uns gesagt wir müssen uns gedulden. Erfahrungswerte hören wir keine, und die Aussage, dass er das selbstständige Atmen eigentlich noch nicht können müsste, tröstet mich auch nicht sonderlich.

Kann es wirklich irgendwann "klick" machen und plötzlich schnell Richtung Optiflow gehen? Was erwartet uns Zuhause, wenn wir mit Sauerstoff und Monitor entlassen werden? Können wir einen Pflegegrad beantragen? Und wie lange müssen wir noch damit rechnen, in der Klinik zu bleiben? (Dass die Zeit den errechneten Termin übersteigen wird, ist uns bereits bewusst)

Ich würde mich über Erfahrungen, Richtwerte, was auch immer, sehr freuen. Uns geht die Puste aus und wir fühlen uns gerade durch die Isolation in dieser Zeit unglaublich verloren, so ohne Anhaltspunkt.

Mit freundlichen Grüßen,
Kalina

1

Liebe kalina2020,

Dass seit 10 Wochen bei Ihnen alles Kopf steht, kann ich mir sehr gut vorstellen und dass die Aufs und Abs an Ihren Kräften zehren ebenso.

Die Unreife der Lunge stellt besonders bei diesen extremen Frühgeborenen sehr häufig eine Herausforderung dar, mit der sich diese Kinder lange auseinandersetzen müssen. Zusätzliche Komplikationen wie z.B. (rezidivierende) Pneumothoraxe machen diese Situation dann nicht leichter, so auch bei Ihrem kleinen Schatz.

Inzwischen konnte aber die invasive Beatmung bei Ihrem Sohn beendet werden und er braucht "nur" noch eine CPAP/nIPPV-Atemhilfe. Ich kann Ihre Ungeduld sehr gut nachvollziehen und glauben Sie mir, wenn ich Ihnen sage, dass es uns, als behandelnde Ärzte in diesen Momenten nicht besser geht.

Die Veränderungen an den Einstellungen des Beatmungsgerätes dienen jeweils der Optimierung und so kommt es vor, dass in bestimmten Situationen eine Intensivierung statt einer Reduzierung notwendig wird, über einen längeren Zeitraum verfolgt dann aber doch einen Schritt vorwärts bedeutet. Nur vollziehen sich diese Schritte eben manchmal nicht so schnell, wie wir es uns wünschen. Andererseits ist es aber eben genauso, wie es Ihre behandelnden ÄrztInnen sagen: Auch mit 34SSW ist eine Unterstützung mittels Atemhilfe nicht ungewöhnlich, besonders wenn man dann noch den bisherigen Verlauf berücksichtigt.

Mich freut zu hören, dass andere Komplikationen wie Hirnblutungen oder eine nekrotisierende Enterokolitis ausgeblieben sind.

Wieviel Zeit noch vergehen wird bis Ihr Sohn, hoffentlich ohne jegliche Atemhilfe, die Klinik verlassen kann, ist nicht sicher vorherzusagen. Ebenso kann ich nicht sagen, ob er daheim überhaupt Sauerstoff und/oder einen Monitor brauchen wird. Das sollten Sie mit den ÄrztInnen vor Ort besprechen, die die Situation besser beurteilen können.

Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die Zeit bis zur Entlassung aus der Klinik.

Liebe Grüße

Kinderarzt.jahn