Hallo ich weiß, dass mir keiner so wirklich wird helfen können, aber ich drehe gerade ziemlich am Rad und weiß weder ein noch aus. Wie der Titel schon sagt, besteht bei mir jetzt schon zum dritten Mal der Verdacht auf Leukämie, genauer CML.
Beim ersten Mal vor etwas über einem Jahr, war ich beim Onkologen, der Gentests gemacht, nichts gefunden. Nur zur Info, meine weißen Blutkörperchen waren erhöht (Leukozytose mit Linksverschiebung). Schob es auf einen Infekt. Ich habe aufgeatmet....
Beim zweiten Mal, ein halbes Jahr später, war ich in der Uniklinik, nachdem mein Hausarzt mich zunächst total verrückt gemacht hat, danach aber sagte, ich würde mich reinsteigern ????
Bei der Uniklinik wieder Labor gemacht, eine Infektionsquelle gefunden. Deshalb wurde die erhöhte Leukozytenzahl darauf geschoben. Ich wieder erleichtert, weil ich um eine Knochenmarkspunktion drumherum gekommen bin.
Jetzt wieder ein halbes Jahr später. Wieder werde ich mit dem Verdacht konfrontiert und der ganze Mist beginnt von vorn. Der jetzt behandelnde Arzt sagte ich hätte wegen der Infektion keine Symptome gehabt, deshalb liegt es vielleicht nicht daran, sondern ist doch Leukämie.
Jedes Mal im vergangenen Jahr habe ich aufgeatmet und jedes Mal bei der Blutkontrolle war doch wieder irgendwas.
Langsam drehe ich total durch. Die ganze Situation belastet meine Familie, belastet meine Ehe, belastet mich.
Ich merke dass ich völlig meinen Kampfgeist und Lebensmut verliere. Hinzu kommt dass es mir körperlich auch einfach nicht gut geht. Ich bin ständig müde, mir ist schwindlig, ich bin kaum belastbar. Was Ärzte angeht, habe ich durch das Hin und Her fast gar kein Vertrauen mehr. Das sind schwierige Voraussetzungen ich weiß das. Weil ich auch keinen zum reden habe, meine Familie ist belastet genug und meine wenigen Freunde verständnislos schreib ich hier in der Hoffnung dass mir jemand Mut zuspricht.
Wenn es so weitergeht bin ich nämlich reif für die Klapse, und das ist mein Ernst.
Zum dritten Mal Leukämie-Verdacht
Sagt das immer der gleiche Arzt? Wenn ja geh mal zu einem anderen, wenn nein würd ich drauf bestehen alles durchzuchecken, hol dir Hilfe vieleicht gibt es bei dri Gruppen die weiss wie es dir geht was du durchmachst....Viel glück
Nein, ich habe nach dem zweiten Mal und der Aktion von wegen "Übertreiben" den Hausarzt gewechselt. Die Situation war so, dass der mich nach meiner Blutkontrolle daheim anrief und mich ziemlich dramatisch in seine Praxis bat, und zwar sofort. Da dachte ich schon ja super. Wieder was gefunden. Dann sitzt der vor mir und sagt, wir müssen das jetzt doch mal auf Leukämie abchecken, wenn die Werte in vier Wochen immer noch so sind. Dann meinte ich, wieso bitte vier Wochen warten, wieso nicht direkt zum Onkologen oder in die Uniklinik, und dann fiel von ihm halt der Satz, ich würde ja jetzt total übertreiben und mich da reinsteigern.
Da war mein Vertrauen endgültig weg.
Zuerst mich mit dem Verdacvht konfrontieren und mir dann noch mal vier Wochen Wartezeit aufs Auge drücken bis was passiert in Richtung Diagnostik. Also hab ich das mit der Uniklinik auf eigene Faust angeleiert. Ich dachte ja auch danach, jetzt hat sich das Thema erledigt. Und nun sagt mir mein neuer Hausarzt, schön die Symptome passen ja prima und meine Werte auch, es könnte ja nun doch Leukämie sein. Ob es irgendwelche Gruppen hier gibt, ich denke nicht, ich wohne sehr ländlich. Momentan ist auch eher mein größtes Problem dass niemand so wirklich nachvollziehen kann, was in meinem Kopf vor sich geht. Zum dritten Mal eine solche Ohrfeige quasi aus dem Nichts heraus wenn man vorher denkt, es ist doch wieder alles ok. Und dann jedes Mal aufs Neue dieser Schock.
Hi !
Erstmal, es tut mir leid was du und deine Familie durchstehen müßt.
Was ich aber nicht verstehe, warum wurde denn nicht schon längst eine Knochenmarkspunktion durchgeführt ? Oder habe ich das überlesen ?
Gruß und alles Gute,
v.
Der erste Besuch beim niedergelassenen Onkologen war so, dass der Gentests gemacht hat. Aufgrund den Gentests hielt der eine Punktion für nicht notwendig. Sosnt hat der aber keine weitere Diagnostik gemacht. Also sagte er, ich hätte wohl einen Infekt und deshalb wären die Werte erhöht.
Beim zweiten Mal, in der Uniklinik, wurde komplett alles abgecheckt, was man so ohne Punktion machen kann, und dabei eine Infektionsquelle gefunden. Der Doc an der Uniklinik schob also meine erhöhten Werte darauf und hielt eine Punktion nicht für nötig.
Mein jetziger Hausarzt sagt, ich hätte keine Symptome gehabt, weshalb es nun doch Leukämie sein könnte.
Ob jetzt eine Punktion gemacht wird, weiß ich nicht aber nehme ich natürlich an. Ich habe erst diese Woche einen Termin für das weitere Vorgehen. Ich war auch zugegeben jedes Mal froh, da um eine Punktion drumherum zu kommen, weil ich echt Angst habe davor.
Aber schlimmer istg wohl jedes Mal in diesen Schock wieder reinzufallen. Jetzt beim dritten Mal merke ich halt das meine Nerven nur noch blank liegen. Ich habe nach dem zweiten Mal schon fünf Monate gebraucht, um wieder halbwegs schlafen zu können. Weil ich nervlich noch so angespannt wwar.
"Ich wieder erleichtert, weil ich um eine Knochenmarkspunktion drumherum gekommen bin."
Wenn diese Untersuchung Gewissheit bringt, solltest du sie durchführen lassen, bevor du dich weiter (ggf. unnötig) verrrückt machst.
Das ist mir schon klar. Hätte ich also darauf bestehen sollen, nachdem mir zum zweiten Mal gesagt worden ist, es wäre nichts? Darum geht es mir auch gar nicht!
Hallo 
dass diese Situation eine Belastung für Euch alle ist, ist völlig verständlich.
Bei solchen Ausnahmezuständen, ist nicht jeder Tag gleich. Der eine ist besser, der andere ist total scheiße. Da musst Du allerdings durch.
Deine Familie ist damit belastet - klar - Du aber auch. Die Familie ist aber auch da, um einen aufzufangen und weiteren Druck und Schrecken zusammen durchzustehen.
Was Deine Freunde betrifft, finde ich es wirklich seltsam, dass diese verständnislos reagieren. Woran liegt das denn?
Ärzte sind auch nur Menschen und keine Götter. Trotzdem musst Du Dich, in einem gewissen Maß, ihnen anvertrauen. Nicht jeder Arzt ist gleich. Und gerade in solchen Situationen fühlen sie sich auch irgendwie hilflos. Die ersten Schritte hast Du ja schon getan, indem Du Dich selbst gekümmert hast.
Wie Du wieder Hoffnung und Mut bekommst? Ich kann Dir da nur raten, Dich den Menschen, zu öffnen und Dir Deine Sorgen von der Seele zu reden. Dafür müsstest Du dann allerdings auch jemanden zum reden haben...
Ich denke, der nächste Schritt wird getan, indem diese Biopsie durchgeführt wird. Und dann werden sich die weiteren ergeben.
Die Notwenigkeit, Dich einer Gruppe anzuschließen, finde ich jetzt noch nicht gegeben. Klar, Du kannst Dich informieren, aber so was kann Dich noch weiter nach unten ziehen.
Ich wünsche Dir Hoffnung, Mut und Kraft. 
Liebe Grüße
lisatha
Hallo,
auch ich hatte mal (das ist jetzt 12 Jahre her) eine Linksverschiebung im Blutbild. Zu diesem Zeitpunkt ging es mir auch sehr schlecht.
Im Nachhinein hat sich herausgestellt, dass ich am Pfeifferschen Drüsenfieber erkrankt war. Der Arzt hat aber auch erst einmal die Pferde scheu gemacht und auf Leukämie getippt.
Ich musste nach 12 Monaten noch einmal zur Kontrolle, um zu sehen, ob die Infektion ohne Folgen überstanden war.
Das Blutbild war dann wieder normal.
GLG und viel Glück
Krebs, der schlimmste Gau der einen so treffen kann.
Nun kann ich nicht bestimmen was denn nun wirklich um dich herum geschehen ist. Aber ich weiß das es so etwas wie eine CML-Diagnostik gibt und die gezielt nach diesem Krebs analysiert. Ich weiß nicht ob das mit dir gemacht wurde als du beim Onko warst.
Das ganze hin und her sit sicherlich nicht gerade förderlich, aber in solchen Verdachtsfällen würde ich mich nicht mehr mit einem Hausarzt begnügen sondern für eine Klärung mit Fachärzten sprechen die sich auf diese Art Krebs spezialisiert haben, mindestens aber mit dem Onkologen im Detail sprechen.
Und es ist bestimmt so das man hysterisch werden kann, aber macht das Sinn?
Sollte Besonnenheit nicht dann unser handeln bestimmen und der Versuch an den Kern des Übels zu gelangen? Die Diagnosen sind vielleicht garnicht mal so einfach weil solche Krebsart ja nicht einfach da ist, sondern sich einschleicht. Umso wertvoller eine Langzeitbeobachtung. Und zwar eine kontollierte Beobachtung, nicht so spontan wie es bei dir geschehen sein mag.
Und präventive Vorsorge heisst ja nicht durch den Befund erhöhter Werte hast du tatsächlich CML. Aber es macht dann eben Sinn einen Spezialisten hinzuzuziehen. Aus der einschlägigen Literatur ist CML, wäre es das auch nicht unlösbar zu behandeln. Das was dir fehlt ist die Sicherheit das es das ist, oder besser, das es nicht CML ist.
Wenn es nicht klar sein sollte, ist es gut sich wiederkehrend durchchecken zu lassen um evtl veränderungen erkennen und besser bewerten zu können.
Aber wen suchst du zum reden? Den Arzt, oder Hilfegruppen könnte Gesprächspartner sein, aber in erster Linie der Partner.
Hast du denn selbst den Eindruck du gehst sehr nervös mit der Sache um?
Dann solltest du vielleicht mal mit einem Pycho Kontakt aufnehmen bevor du wegen "Nichts" noch die Nerven verlierst. Aber in erster Linie gilt es mal an eine klare Aussage zu kommen, dazu brauchst du eine Arzt der dich Ernst nimmt.
Also Kopf hoch und weiter suchen. Du sprichst sehr viel vages von Verdacht und da sei irgendwas. Bist du sicher das einer der Ärzte gesagt hat du habest Krebs? Wenn Nein ist das doch klasse.
blueH6
Wurdest du auf Ebstein-Barr untersucht?
LG
sniksnak