Hallo,
ich bin Mel, 32 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder (10 und 5).
Mein Mann war und ist meine große Liebe. Wir sind 16 Jahre zusammen und 12 Jahre verheiratet.
Jens leidet an Chorea Huntington, einer unheilbaren und fortschreitenden Gehirnerkrankung. Ich pflege ihn zuhause allein, neben der Kindern und meiner 35h Stelle.
Ich komme aber total an meine Grenzen, ich kann einfach nicht mehr und schäm mich so dafür, dass ich oft denke, ich gebe ihn in eine Pflegeeinrichtung.
Während ich auf Arbeit bin, schauen unsere Freunde nach ihm. Er ist bettlegrig und kann sich kaum bewegen. Komm ich nach Hause, dann kümmer ich mich um ihn. Arztbesuche, Waschen, Reden, Füttern usw. fast nur noch nebenbei laufen unsere wunderbaren Kinder und mein Leben.
Sein geistiger Zustand ist sehr schlecht, er kann nicht mehr reden, ist fast erblinder, seine Arme sind spastisch, seine Rumpf- und Nackenmuskulatur hypoton und ohne stabilisierende Haltevorrichtungen könnte er im Rollstuhl nicht sitzen.
Die Krankenkasse lehnt eine ambul. Pflege ab, ebenso eine Haushaltshilfe. Ich mache alles allein, Familie haben wir keine mehr.
Als seine Krankheit vor 5 Jahren ausbrach, kurz nach der Geburt unseres Kindes, haben wir vor einem riesen Loch gestanden. Er bat mich darum, dass er zuhause sterben möchte, bei uns und ich versprach ihn, immer bei ihm zu sein.
Doch ich kann nicht mehr, ich kann einfach nicht mehr. Es überfordert mich, die ganze Pflege, die Medikamente, der Alltag, das Haus, mein Job, einfach alles. Ich kann einfach nicht mehr und niemand hilft uns.
Ich schäm mich so dafür. Mein Mann lieb ich von ganzen Herzen, er ist meine große Liebe und nach all den Jahren habe ich noch Schmetterlinge im Bauch, wenn ich an meinem "alten" Mann denke. Er war ein großartiger Vater, der seine Kinder abgöttisch liebte.
Wir wissen, dass er sterben wird aber wann, dass weis niemand. Ich kann ihn doch nicht einfach fallen lassen! Das wäre nicht fair!
Glaubt ihr, dass ich einfach nur zu schwach bin? Was kann ich noch tun?
Ich musste es mir einfach von der Seele schreiben.
Mel
Ich bitte um sehr ehrliche Meinungen
hut ab
meine Bewunderung was du bisher geleistet hast
was mir jetzt spontan eingefallen ist wäre evtl für dich eine kur mit den kids und das dein
mann in der zeit in einer Pflegeeinrichtung ist
damit du einfach wieder am Luft und kraft tanken kannst
ich denke das kann jeder verstehen auch dein mann
und dann würde ich mir viel Hilfe von aussen holen über Pflegedienste usw
evtl noch eine selbsthilfegruppe einfach um den Alltag auch mal mit anderen
zu bereden sich ausquatschen können oder auch mal bei schlechten Phasen
sich fallen lassen können und dort aufgefangen zu werden
Du musst doch irgendwelche Hilfe bekommen , das ist ja furchtbar , das du so allein gelassen wirst .
Leider kann ich dir nicht helfen , aber zu schwach bist du nicht. Ich glaube ich wäre fix und fertig mit der Welt.
Alles alles gute , das dir geholfen wird.
Hallo!
Wann war denn die letzte Begutachtung wegen einer Pflegestufe? Da muss euch doch einiges an Hilfe zustehen!
Also ganz alleine, neben Vollzeitarbeit und Kinder, das ist doch wahnsinn, aber ehrlich, bei dem zustand Deines Mannes sollte er mindestens Pflegestufe 2, vielleicht sogar 3 bekommen. Stell unbedingt einen Antrag auf eine erneute Begutachtung!
Ein Pflegeheim könnt ihr auch erst mal "ausprobieren" als Verhinderungspflege, während Du mit den Kindern auf Kur gehst. Du kannst 4 Wochen Verhinderungspflege und 4 Wochen Kurzzeitpflege im Jahr nehmen, also keine Sorge, da könnt ihr in Ruhe schauen ob es klappt.
Ich würde aber gezielt nach spezialisierten Einrichtungen suchen, in einem "normalen" Altenheim würde Dein Mann kaum rein passen zwischen lauter alten Leuten. Es gbt auch Einrichtungen mit mehr jungen Pflegebedürftigen, aber achte drauf das es nicht nur Alkoholiker sind die sich das Hirn weg gesoffen haben.
Hallo ,
mit welcher Begründung wurde Pflege und Haushaltshilfe abgelehnt ?
Einspruch einlegen und Hilfe mit Nachdruck fordern
Dein Hausarzt kann da sicher unterstützen .
Du hast Anspruch auf Urlaub wenn du deinen Mann vollzeit pflegst
Dafür gibt es Plätze in der kurzzeitpflege .
Ich drück die Daumen das dir bald Hilfe zu Seite gestellt wird
LG
Der MDK hat erst vor 2 Monaten den Antrag auf Feststellung der PS 3 abgelehnt. Er hat immer noch PS 2 Obwohl er nichts mehr selbstständig kann.
Wir haben das Gefühl, dass es Absolute Willkür von Seiten der KK ist. Selbstständlich habe ich wiederspruch eingelegt, die Prüfung es MDK ist für den 14.07 angemeldet. Allerdings ist die Frau vom MDK furchtbar... Einen Behindertenausweis mit 100% GdB und allen Merkzeichen ist vorhanden!
Die PS 2 entspricht in keinster Weise dem Zustand meines Mannes. Ein Grund für die Ablehnung eines ambl. Pflegedienstes ist, dass der MDK weis, dass Freunde nach ihm schauen und ich nur 35h die Woche arbeite
und davon einen Teil zuhause... Ausserdem sagt die Frau vom MDK, dass mein Mann sehr wohl in der Lage ist, etwas
selbstständig zu tun!!! Das ist ein Schlag ins Gesicht. Seine Arme sind spastisch nach innen verdreht, seine Finger alle überkreuzt. Er hat einen verzögerten Schluckreflex und er kann kaum Essen. Seine Beine sind ebenso spastisch verdreht und haben kaum Kontolle. Er bekommt sogar Bucolam zum entkrampfen! Der Umbau der Badewanne wurde auch abgelehnt, so haben wir sie einfach selbst umgebaut und das bezahlt.
Es ist ein richtiger Kampf gegen die KK und dem MDK.
Eine Kur, dass wäre toll! Vll in einer Einrichtung, wo mein Mann viel Therapie erhält und wir einfach mal entspannen können. Es würde uns soooo gut tun.
Danke!
Hallo,
erstmal Hut ab vor deiner Leistung.
Ich kenne leider die Methoden des MDK. Ich arbeite mit z.T. schwerbehinderten Kindern und weiß was den Angehörigen seitens der Kasse zugemutet wird.
Selbst wenn es die KK die Höherstufung nach dem Widerspruch ablehnt, lohnt sich eine Klage vor dem Sozialgericht. Vom Gericht wird ein Gutachter beauftragt, der unabhängig von der KK ist.
Ich wünsche dir viel Kraft. Ich weiß nicht wieviel dein Mann noch mitbekommt. Du solltest dich fragen, ob der Mann von damals dir das zugemutet hätte, wenn er wüsste wie es dir dabei geht.
LG
Sabine
"Ein Grund für die Ablehnung eines ambl. Pflegedienstes ist, dass der MDK weis, dass Freunde nach ihm schauen und ich nur 35h die Woche arbeite"
Das verstehe ich auch nicht. Bei 35 Std. bist Du doch sehr lang aus dem Haus und hast nebenbei 2 Kinder zu versorgen. Wenn deine Freunde nach ihm schauen, ist das ja ein freiwilliger Freundschaftsdienst...woher weiss der MDK das? Oder habt ihr sie als Pflegepersonen angegeben?
Wobei der Pflegedienst ja nicht den ganzen Tag zur Verfügung ständ, sondern kurz käme, ihn versorgen würde und wieder weg wäre. Es sei denn er bräuchte Behandlungspflege...das ist aber ja scheinbar nicht der Fall, oder?
Was sagt denn der betreuende Pflegedienst dazu?
Der MDK hat doch nicht nur einen Gutachter...verlang jemand anderen....wobei....bei uns kam noch nie 2x der gleiche.
Viel Glück
Sorry, wenn ich das so hart sage. Aber ich denke, du schwindelst hier ein wenig.
Auf diese Absätze beziehe ich mich:
yyyyyyyyyyyyyyySein geistiger Zustand ist sehr schlecht, er kann nicht mehr reden, ist fast erblinder, seine Arme sind spastisch, seine Rumpf- und Nackenmuskulatur hypoton und ohne stabilisierende Haltevorrichtungen könnte er im Rollstuhl nicht sitzen.
Die Krankenkasse lehnt eine ambul. Pflege ab, ebenso eine Haushaltshilfe. Ich mache alles allein, Familie haben wir keine mehr.
yyyyyyyyyyyyyyy
Meine Freundin pflegt auch ihren Mann. Er ist auch bettlägerig, kann aber noch sprechen und sehen. Er hat Pflegestufe 3. Meine Freundin wird von ganz toll von der Pflegekasse und Krankenkasse unterstützt.
Solltest du ein Fake sein und nur Mitleid erhaschen wollen, dann tust du mir aufrichtig Leid.
Sollte die Geschichte stimmen, so wie du geschrieben hast, dann entschuldige ich mich bei dir.
Ich finde diese Antwort ist eine Frechheit.
Nur weil Du EINE Person kennst, bei der es anders läuft unterstellst du der TE, dass sie lügt. Bitte?
Du kannst dir deinen letzten Satz echt sparen!
Dieser Wahn hier einem Fake aufzusitzen ist bei einigen schon pathologisch. Und wenn just diese Geschichte nicht stimmt, dass tausende Menschen Probleme mit dem MDK haben und keine Pflegestufen bewilligt bekommen, weiss man doch. Warum kann man das dann hier nicht diskutieren?
<<<<<<<<<<dass tausende Menschen Probleme mit dem MDK haben und keine Pflegestufen bewilligt bekommen, weiss man doch<<<<<<<<<<<<
Sicher, das ist auch mir bekannt. Aber wie die TE den Zustand ihres Mannes beschreibt, so müsste er ja mindestens Pflegestufe 5 haben. (ich weiß, es geht nur bis 3)
Schwer bettlägerig und keine Hilfe, nichtmal vom ambulanten Pflegedienst. Glaubst du das wirklich?
Hmm, etwas verstehe ich nicht. Erst schreibst du, ihr bekommt gar keine Unterstützung von der KK. Dann schreibst du, ihr habt Pflegestufe 2. Aber bei Pflegestufe 2 bekommst du doch das entsprechende Pflegegeld?! Entweder du selbst, weil du ihn selbst pflegst oder du benutzt das Geld und gibst ihn z.B. in ambulante Pflege, so dass er tagsüber betreut ist.
Aber in jedem Fall werdet ihr doch von der KK unterstützt?!
Du bist alles andere als schwach!!!!!
Mit welcher Begründung lehnt die KK eine ambulante Pflege ab?? DAS DARF SIE GAR NICHT!!! Im Moment sind sie grad recht glücklich , denn sie sparen eine Menge Geld. Als Pfegeperson steht dir auch Urlaub zu.
Wende dich an einen Pflegedienst und bitte um einen Beratungstermin. Da kommt die Pflegedienstleitung zu dir und bespricht mit dir alles. Es wird eine Pflegestufe beantragt. In der Regel fällt die schon mal immer 1 Stufe niedriger aus, als wirklich ist denn die KK hofft damit auf Akzeptanz. Das wird die der Pflegedienst aber alles erklären und die unterstützen dich bei dem ganzen Papierkram. Dir stehen etliche Hilfen zu!!! 