Ich bitte um sehr ehrliche Meinungen

    • (1) 28.06.14 - 18:06
      mel896

      Hallo,

      ich bin Mel, 32 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder (10 und 5).

      Mein Mann war und ist meine große Liebe. Wir sind 16 Jahre zusammen und 12 Jahre verheiratet.

      Jens leidet an Chorea Huntington, einer unheilbaren und fortschreitenden Gehirnerkrankung. Ich pflege ihn zuhause allein, neben der Kindern und meiner 35h Stelle.

      Ich komme aber total an meine Grenzen, ich kann einfach nicht mehr und schäm mich so dafür, dass ich oft denke, ich gebe ihn in eine Pflegeeinrichtung.

      Während ich auf Arbeit bin, schauen unsere Freunde nach ihm. Er ist bettlegrig und kann sich kaum bewegen. Komm ich nach Hause, dann kümmer ich mich um ihn. Arztbesuche, Waschen, Reden, Füttern usw. fast nur noch nebenbei laufen unsere wunderbaren Kinder und mein Leben.

      Sein geistiger Zustand ist sehr schlecht, er kann nicht mehr reden, ist fast erblinder, seine Arme sind spastisch, seine Rumpf- und Nackenmuskulatur hypoton und ohne stabilisierende Haltevorrichtungen könnte er im Rollstuhl nicht sitzen.

      Die Krankenkasse lehnt eine ambul. Pflege ab, ebenso eine Haushaltshilfe. Ich mache alles allein, Familie haben wir keine mehr.

      Als seine Krankheit vor 5 Jahren ausbrach, kurz nach der Geburt unseres Kindes, haben wir vor einem riesen Loch gestanden. Er bat mich darum, dass er zuhause sterben möchte, bei uns und ich versprach ihn, immer bei ihm zu sein.

      Doch ich kann nicht mehr, ich kann einfach nicht mehr. Es überfordert mich, die ganze Pflege, die Medikamente, der Alltag, das Haus, mein Job, einfach alles. Ich kann einfach nicht mehr und niemand hilft uns.

      Ich schäm mich so dafür. Mein Mann lieb ich von ganzen Herzen, er ist meine große Liebe und nach all den Jahren habe ich noch Schmetterlinge im Bauch, wenn ich an meinem "alten" Mann denke. Er war ein großartiger Vater, der seine Kinder abgöttisch liebte.

      Wir wissen, dass er sterben wird aber wann, dass weis niemand. Ich kann ihn doch nicht einfach fallen lassen! Das wäre nicht fair!

      Glaubt ihr, dass ich einfach nur zu schwach bin? Was kann ich noch tun?

      Ich musste es mir einfach von der Seele schreiben.

      Mel

      • (2) 28.06.14 - 18:18

        hut ab

        meine Bewunderung was du bisher geleistet hast

        was mir jetzt spontan eingefallen ist wäre evtl für dich eine kur mit den kids und das dein

        mann in der zeit in einer Pflegeeinrichtung ist

        damit du einfach wieder am Luft und kraft tanken kannst

        ich denke das kann jeder verstehen auch dein mann

        und dann würde ich mir viel Hilfe von aussen holen über Pflegedienste usw

        evtl noch eine selbsthilfegruppe einfach um den Alltag auch mal mit anderen

        zu bereden sich ausquatschen können oder auch mal bei schlechten Phasen

        sich fallen lassen können und dort aufgefangen zu werden

        (3) 28.06.14 - 18:19

        Du musst doch irgendwelche Hilfe bekommen , das ist ja furchtbar , das du so allein gelassen wirst .

        Leider kann ich dir nicht helfen , aber zu schwach bist du nicht. Ich glaube ich wäre fix und fertig mit der Welt.

        Alles alles gute , das dir geholfen wird.

        (4) 28.06.14 - 18:27
        das ist doch nicht wahr

        Die Krankenkasse lehnt Hilfe ab? Ich bin schockiert!!!

        Dein Mann hat doch Pfelegstufe 3....hast Du einen entsprechenden Antrag auf Prüfung der Pflegestufe bei der Pflegekasse gestellt?
        Da wirst Du sofort Hilfe bekommen.
        Mein Papa hat Parkison im Anfangsstadium und bekommt Hilfe von der Pflegeversicherung.

        Du bist nicht schwach, im Gegenteil...was Du leistet ist gar nicht in Worte zu fassen.

        Aber Du wirst an Deine Grenzen stoßen...Dir steht Hilfe zu!!! Hol sie Dir, dass hat nichts mit Schwäche zu tun!!!

      • (5) 28.06.14 - 18:51

        Hallo!

        Wann war denn die letzte Begutachtung wegen einer Pflegestufe? Da muss euch doch einiges an Hilfe zustehen!

        Also ganz alleine, neben Vollzeitarbeit und Kinder, das ist doch wahnsinn, aber ehrlich, bei dem zustand Deines Mannes sollte er mindestens Pflegestufe 2, vielleicht sogar 3 bekommen. Stell unbedingt einen Antrag auf eine erneute Begutachtung!

        Ein Pflegeheim könnt ihr auch erst mal "ausprobieren" als Verhinderungspflege, während Du mit den Kindern auf Kur gehst. Du kannst 4 Wochen Verhinderungspflege und 4 Wochen Kurzzeitpflege im Jahr nehmen, also keine Sorge, da könnt ihr in Ruhe schauen ob es klappt.

        Ich würde aber gezielt nach spezialisierten Einrichtungen suchen, in einem "normalen" Altenheim würde Dein Mann kaum rein passen zwischen lauter alten Leuten. Es gbt auch Einrichtungen mit mehr jungen Pflegebedürftigen, aber achte drauf das es nicht nur Alkoholiker sind die sich das Hirn weg gesoffen haben.

        (6) 28.06.14 - 18:53

        Hallo ,

        mit welcher Begründung wurde Pflege und Haushaltshilfe abgelehnt ?

        Einspruch einlegen und Hilfe mit Nachdruck fordern
        Dein Hausarzt kann da sicher unterstützen .

        Du hast Anspruch auf Urlaub wenn du deinen Mann vollzeit pflegst
        Dafür gibt es Plätze in der kurzzeitpflege .

        Ich drück die Daumen das dir bald Hilfe zu Seite gestellt wird

        LG

      • (7) 28.06.14 - 18:56

        Der MDK hat erst vor 2 Monaten den Antrag auf Feststellung der PS 3 abgelehnt. Er hat immer noch PS 2 Obwohl er nichts mehr selbstständig kann.

        Wir haben das Gefühl, dass es Absolute Willkür von Seiten der KK ist. Selbstständlich habe ich wiederspruch eingelegt, die Prüfung es MDK ist für den 14.07 angemeldet. Allerdings ist die Frau vom MDK furchtbar... Einen Behindertenausweis mit 100% GdB und allen Merkzeichen ist vorhanden!

        Die PS 2 entspricht in keinster Weise dem Zustand meines Mannes. Ein Grund für die Ablehnung eines ambl. Pflegedienstes ist, dass der MDK weis, dass Freunde nach ihm schauen und ich nur 35h die Woche arbeite
        und davon einen Teil zuhause... Ausserdem sagt die Frau vom MDK, dass mein Mann sehr wohl in der Lage ist, etwas
        selbstständig zu tun!!! Das ist ein Schlag ins Gesicht. Seine Arme sind spastisch nach innen verdreht, seine Finger alle überkreuzt. Er hat einen verzögerten Schluckreflex und er kann kaum Essen. Seine Beine sind ebenso spastisch verdreht und haben kaum Kontolle. Er bekommt sogar Bucolam zum entkrampfen! Der Umbau der Badewanne wurde auch abgelehnt, so haben wir sie einfach selbst umgebaut und das bezahlt.

        Es ist ein richtiger Kampf gegen die KK und dem MDK.

        Eine Kur, dass wäre toll! Vll in einer Einrichtung, wo mein Mann viel Therapie erhält und wir einfach mal entspannen können. Es würde uns soooo gut tun.

        Danke!

        • (8) 28.06.14 - 19:06

          Hallo,

          erstmal Hut ab vor deiner Leistung.

          Ich kenne leider die Methoden des MDK. Ich arbeite mit z.T. schwerbehinderten Kindern und weiß was den Angehörigen seitens der Kasse zugemutet wird.

          Selbst wenn es die KK die Höherstufung nach dem Widerspruch ablehnt, lohnt sich eine Klage vor dem Sozialgericht. Vom Gericht wird ein Gutachter beauftragt, der unabhängig von der KK ist.

          Ich wünsche dir viel Kraft. Ich weiß nicht wieviel dein Mann noch mitbekommt. Du solltest dich fragen, ob der Mann von damals dir das zugemutet hätte, wenn er wüsste wie es dir dabei geht.

          LG
          Sabine

          • ganz ehrlich hol dir da Unterstützung von einer selbsthilfegruppe die wissen auch wie man mit den kk usw umzugehen hat

            oder von einem Anwalt

            dann hast du den Papierkrieg nicht und hast einen gewissen abstand

            der einem auch gut tut

        (10) 28.06.14 - 19:27

        "Ein Grund für die Ablehnung eines ambl. Pflegedienstes ist, dass der MDK weis, dass Freunde nach ihm schauen und ich nur 35h die Woche arbeite"

        Das verstehe ich auch nicht. Bei 35 Std. bist Du doch sehr lang aus dem Haus und hast nebenbei 2 Kinder zu versorgen. Wenn deine Freunde nach ihm schauen, ist das ja ein freiwilliger Freundschaftsdienst...woher weiss der MDK das? Oder habt ihr sie als Pflegepersonen angegeben?

        Wobei der Pflegedienst ja nicht den ganzen Tag zur Verfügung ständ, sondern kurz käme, ihn versorgen würde und wieder weg wäre. Es sei denn er bräuchte Behandlungspflege...das ist aber ja scheinbar nicht der Fall, oder?

        Was sagt denn der betreuende Pflegedienst dazu?

        Der MDK hat doch nicht nur einen Gutachter...verlang jemand anderen....wobei....bei uns kam noch nie 2x der gleiche.

        Viel Glück

        • (11) 28.06.14 - 19:38

          Der MDK fragte bei der ersten Begutachtung, ob wir Hilfe erhalten, da habe ich unsere Freunde erwähnt. Ich dachte mir nichts dabei, im Gutachten des MDK ist es aber aufgeführt.

          Es gibt keinen zuständigen Pflegedienst!

          Ich arbeite ca 10h von zuhause aus bin den
          Rest zuhause und wenn ich nicht daheim bin kommen unsre Freunde gucken. Diese wohnen in der gleichen Siedlung.

          • (12) 29.06.14 - 19:21

            "Es gibt keinen zuständigen Pflegedienst!"

            Das kann nicht sein! Ohne regelmäßige Besuche des Pflegedienstes, würde es kein Pflegegeld geben!

      (13) 28.06.14 - 21:02

      Du solltest eine Anwältin einschalten, die sich mit Sozialrecht auskennt und alle Register zieht.

      Alles Gute

      Manavgat

      (14) 28.06.14 - 22:50

      Hallo!

      Aber wenn Dein Mann Pflegestufe 2 hat, so habt Ihr doch Anrecht auf Unterstützung bei der Pflege? Ich schreibe Dir das als Person, die zwar nicht selber, aber im unmittelbaren Umfeld von dieser Krankheit betroffen ist.

      Alles Gute!

      (15) 29.06.14 - 10:09

      Es ist euch Frechheit dass euch Hilfe abgelehnt wird!!
      Wenn der Einspruch nicht fruchtet, würde ich damit an die Öffentlichkeit gehen!!! Schreib mal dem WDR die haben einige Sendungen die Menschen unterstützen!

      Alles Gute für euch!!

      (16) 29.06.14 - 12:03

      Mdk und viele Krankenkassen sind das letzte. Ich habe es an meiner mama gesehen, sie hatte pflegestufe 2, war aber sicher "besser" dran als du den Zustand deines Mannes beschreibst!

      Dennoch, dir steht absolut ein ambulantet Pflegedienst zu! Wehre dich!

      Mein Vater war 24 stunden für meine mama da, er hatte seinen Job gekündigt. Dennoch kam 3 mal am tag der Pflegedienst.

      Freunde kommen? Wieso weiß mdk und kk davon? Ab sofort gibst du an das niemand! Mehr kommt. Auch die Freunde geben das an. Sicherlich können Sie deinen Mann jederzeit besuchen aber sie sind doch nicht für seine pflege zuständig oder sonstiges.

      Es ist unglaublich was so abgeht. Wir haben wichtige Hilfsmittel für meine mama beantragt, deren bearbeitung hat monate!! Gedauert. Ebenso hat es dir kk nie geschafft das Geld pünktlich auszuzahlen, man musste immer anrufen und denen auf die Füße treten. Wie oft war ich im. Letzten jahr bei der Krankenkasse und haben die leute rund genacht.. Man hat einfach die schnauze voll. Als ob man nicht so schon fertig mit der welt wäre aufgrund der Situation.

      Ich wünsche dir viel kraft.. Wehre dich, deinem mann steht ein Pflegedienst zu. Nimm Kontakt zum Pflegedienst auf, die klären das auch mit der Krankenkasse.

      (17) 29.06.14 - 12:52

      die spinnen doch vom mdk--zumindest in deinem fall. führe ein detailliertes pflegetagebuch, wo du wirklich ALLES aufschreibst was du, bzw. deine freunde alles machen müssen. man bekommt eine einmalige zahlung von 2000 und irgendwas für umbaumaßnahmen.
      ich hatte einen schweren schlaganfall mit 34 und habe ALLES bekommen, was ich wollte. die dame vom mdk war sehr freundlich und ich habe sofort die ps1 genehmigt bekommen, obwohl ich längst nicht so schlimm dran war wie dein mann! umbauten mussten wir im haus auch durchführen lassen und kamen grad so hin mit dem geld von der pflegekasse.
      da würde ich mir nicht gefallen lassen, notfalls zum anwalt gehen oder zur presse. hier sind im ortsteil auch immer wieder so geschichten und danach tut sich meist auch was.
      alles gute für euch!!

(18) 28.06.14 - 18:59

Sorry, wenn ich das so hart sage. Aber ich denke, du schwindelst hier ein wenig.

Auf diese Absätze beziehe ich mich:

yyyyyyyyyyyyyyySein geistiger Zustand ist sehr schlecht, er kann nicht mehr reden, ist fast erblinder, seine Arme sind spastisch, seine Rumpf- und Nackenmuskulatur hypoton und ohne stabilisierende Haltevorrichtungen könnte er im Rollstuhl nicht sitzen.

Die Krankenkasse lehnt eine ambul. Pflege ab, ebenso eine Haushaltshilfe. Ich mache alles allein, Familie haben wir keine mehr.
yyyyyyyyyyyyyyy

Meine Freundin pflegt auch ihren Mann. Er ist auch bettlägerig, kann aber noch sprechen und sehen. Er hat Pflegestufe 3. Meine Freundin wird von ganz toll von der Pflegekasse und Krankenkasse unterstützt.

Solltest du ein Fake sein und nur Mitleid erhaschen wollen, dann tust du mir aufrichtig Leid.

Sollte die Geschichte stimmen, so wie du geschrieben hast, dann entschuldige ich mich bei dir.

  • Ich finde diese Antwort ist eine Frechheit.

    Nur weil Du EINE Person kennst, bei der es anders läuft unterstellst du der TE, dass sie lügt. Bitte?

    Du kannst dir deinen letzten Satz echt sparen!

    Dieser Wahn hier einem Fake aufzusitzen ist bei einigen schon pathologisch. Und wenn just diese Geschichte nicht stimmt, dass tausende Menschen Probleme mit dem MDK haben und keine Pflegestufen bewilligt bekommen, weiss man doch. Warum kann man das dann hier nicht diskutieren?

    • <<<<<<<<<<dass tausende Menschen Probleme mit dem MDK haben und keine Pflegestufen bewilligt bekommen, weiss man doch<<<<<<<<<<<<

      Sicher, das ist auch mir bekannt. Aber wie die TE den Zustand ihres Mannes beschreibt, so müsste er ja mindestens Pflegestufe 5 haben. (ich weiß, es geht nur bis 3)

      Schwer bettlägerig und keine Hilfe, nichtmal vom ambulanten Pflegedienst. Glaubst du das wirklich?

      • Hast du es nicht verstanden?

        Es ist völlig unerheblich, ob diese Geschichte wahr ist. Hier ist ein Diskussionsforum und kein Gericht,

        Und solange es sich um Geschichten handelt, die so durchaus geschehen ist es doch total schnuppe, ob das nun auch tatsächlich in einem Bericht in einem anonymen Forum der Fall ist.

        Auf der anderen Seite besteht aber die Gefahr, dass jemand hier wirklich voller Verzweiflung Hilfe sucht und sich dann so eine Antwort einfängt. Hast du dir einmal überlegt wie furchtbar verletzend das ist?

        (22) 29.06.14 - 16:27

        nun, sie hat doch geschrieben, woran es liegt #gruebel
        es liegt offenbar daran, dass die TE für die KK und dem MDK nicht lange genug außer haus ist und das angegeben wurde, dass die freunde dann immer noch nach ihm schauen. schauen/besuchen heißt doch aber nicht gleich pflegen!
        das alleine reicht wohl schon bei der ein oder anderen KK, dass man keine hilfe bekommt.

        nicht jeder hat eine "gute" KK wie deine bekannte.

    Find es auch eine Frechheit.
    Vor etwas mehr als einem Monat konnte meine Oma nicht mehr gehen (Aneurysma)

    Sie konnte nichts mehr rein gar nichts. Sie war schon Jahrelang schwer krank.
    Antrag auf Pflegestufe 3....
    Sie starb aber leider. Kurz nach ihrem Tod die schreckliche Post, Pflegestufe 3 abgelehnt.
    Es ist das aller letzte in Deutschland wirst du als kranker Mensch alleine gelassen !

(24) 28.06.14 - 23:25

Widerwärtige Antwort. Absolut widerwärtig!

  • (25) 28.06.14 - 23:29

    Schau dir bitte die Uhrzeiten an. Dann wirst du sehen, dass ich auf den Ausgangspost geantwortet habe. Und das war bevor die TE weitere Infos gegeben hat.

    Wenn man nur den Ausgangspost betrachtet, dann kann einen das schon merkwürdig vorkommen.

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