Ich bitte um sehr ehrliche Meinungen

    • (1) 28.06.14 - 18:06
      mel896

      Hallo,

      ich bin Mel, 32 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder (10 und 5).

      Mein Mann war und ist meine große Liebe. Wir sind 16 Jahre zusammen und 12 Jahre verheiratet.

      Jens leidet an Chorea Huntington, einer unheilbaren und fortschreitenden Gehirnerkrankung. Ich pflege ihn zuhause allein, neben der Kindern und meiner 35h Stelle.

      Ich komme aber total an meine Grenzen, ich kann einfach nicht mehr und schäm mich so dafür, dass ich oft denke, ich gebe ihn in eine Pflegeeinrichtung.

      Während ich auf Arbeit bin, schauen unsere Freunde nach ihm. Er ist bettlegrig und kann sich kaum bewegen. Komm ich nach Hause, dann kümmer ich mich um ihn. Arztbesuche, Waschen, Reden, Füttern usw. fast nur noch nebenbei laufen unsere wunderbaren Kinder und mein Leben.

      Sein geistiger Zustand ist sehr schlecht, er kann nicht mehr reden, ist fast erblinder, seine Arme sind spastisch, seine Rumpf- und Nackenmuskulatur hypoton und ohne stabilisierende Haltevorrichtungen könnte er im Rollstuhl nicht sitzen.

      Die Krankenkasse lehnt eine ambul. Pflege ab, ebenso eine Haushaltshilfe. Ich mache alles allein, Familie haben wir keine mehr.

      Als seine Krankheit vor 5 Jahren ausbrach, kurz nach der Geburt unseres Kindes, haben wir vor einem riesen Loch gestanden. Er bat mich darum, dass er zuhause sterben möchte, bei uns und ich versprach ihn, immer bei ihm zu sein.

      Doch ich kann nicht mehr, ich kann einfach nicht mehr. Es überfordert mich, die ganze Pflege, die Medikamente, der Alltag, das Haus, mein Job, einfach alles. Ich kann einfach nicht mehr und niemand hilft uns.

      Ich schäm mich so dafür. Mein Mann lieb ich von ganzen Herzen, er ist meine große Liebe und nach all den Jahren habe ich noch Schmetterlinge im Bauch, wenn ich an meinem "alten" Mann denke. Er war ein großartiger Vater, der seine Kinder abgöttisch liebte.

      Wir wissen, dass er sterben wird aber wann, dass weis niemand. Ich kann ihn doch nicht einfach fallen lassen! Das wäre nicht fair!

      Glaubt ihr, dass ich einfach nur zu schwach bin? Was kann ich noch tun?

      Ich musste es mir einfach von der Seele schreiben.

      Mel

      • hut ab

        meine Bewunderung was du bisher geleistet hast

        was mir jetzt spontan eingefallen ist wäre evtl für dich eine kur mit den kids und das dein

        mann in der zeit in einer Pflegeeinrichtung ist

        damit du einfach wieder am Luft und kraft tanken kannst

        ich denke das kann jeder verstehen auch dein mann

        und dann würde ich mir viel Hilfe von aussen holen über Pflegedienste usw

        evtl noch eine selbsthilfegruppe einfach um den Alltag auch mal mit anderen

        zu bereden sich ausquatschen können oder auch mal bei schlechten Phasen

        sich fallen lassen können und dort aufgefangen zu werden

        Du musst doch irgendwelche Hilfe bekommen , das ist ja furchtbar , das du so allein gelassen wirst .

        Leider kann ich dir nicht helfen , aber zu schwach bist du nicht. Ich glaube ich wäre fix und fertig mit der Welt.

        Alles alles gute , das dir geholfen wird.

        (4) 28.06.14 - 18:27
        das ist doch nicht wahr

        Die Krankenkasse lehnt Hilfe ab? Ich bin schockiert!!!

        Dein Mann hat doch Pfelegstufe 3....hast Du einen entsprechenden Antrag auf Prüfung der Pflegestufe bei der Pflegekasse gestellt?
        Da wirst Du sofort Hilfe bekommen.
        Mein Papa hat Parkison im Anfangsstadium und bekommt Hilfe von der Pflegeversicherung.

        Du bist nicht schwach, im Gegenteil...was Du leistet ist gar nicht in Worte zu fassen.

        Aber Du wirst an Deine Grenzen stoßen...Dir steht Hilfe zu!!! Hol sie Dir, dass hat nichts mit Schwäche zu tun!!!

      • Hallo!

        Wann war denn die letzte Begutachtung wegen einer Pflegestufe? Da muss euch doch einiges an Hilfe zustehen!

        Also ganz alleine, neben Vollzeitarbeit und Kinder, das ist doch wahnsinn, aber ehrlich, bei dem zustand Deines Mannes sollte er mindestens Pflegestufe 2, vielleicht sogar 3 bekommen. Stell unbedingt einen Antrag auf eine erneute Begutachtung!

        Ein Pflegeheim könnt ihr auch erst mal "ausprobieren" als Verhinderungspflege, während Du mit den Kindern auf Kur gehst. Du kannst 4 Wochen Verhinderungspflege und 4 Wochen Kurzzeitpflege im Jahr nehmen, also keine Sorge, da könnt ihr in Ruhe schauen ob es klappt.

        Ich würde aber gezielt nach spezialisierten Einrichtungen suchen, in einem "normalen" Altenheim würde Dein Mann kaum rein passen zwischen lauter alten Leuten. Es gbt auch Einrichtungen mit mehr jungen Pflegebedürftigen, aber achte drauf das es nicht nur Alkoholiker sind die sich das Hirn weg gesoffen haben.

        Hallo ,

        mit welcher Begründung wurde Pflege und Haushaltshilfe abgelehnt ?

        Einspruch einlegen und Hilfe mit Nachdruck fordern
        Dein Hausarzt kann da sicher unterstützen .

        Du hast Anspruch auf Urlaub wenn du deinen Mann vollzeit pflegst
        Dafür gibt es Plätze in der kurzzeitpflege .

        Ich drück die Daumen das dir bald Hilfe zu Seite gestellt wird

        LG

      • (7) 28.06.14 - 18:56

        Der MDK hat erst vor 2 Monaten den Antrag auf Feststellung der PS 3 abgelehnt. Er hat immer noch PS 2 Obwohl er nichts mehr selbstständig kann.

        Wir haben das Gefühl, dass es Absolute Willkür von Seiten der KK ist. Selbstständlich habe ich wiederspruch eingelegt, die Prüfung es MDK ist für den 14.07 angemeldet. Allerdings ist die Frau vom MDK furchtbar... Einen Behindertenausweis mit 100% GdB und allen Merkzeichen ist vorhanden!

        Die PS 2 entspricht in keinster Weise dem Zustand meines Mannes. Ein Grund für die Ablehnung eines ambl. Pflegedienstes ist, dass der MDK weis, dass Freunde nach ihm schauen und ich nur 35h die Woche arbeite
        und davon einen Teil zuhause... Ausserdem sagt die Frau vom MDK, dass mein Mann sehr wohl in der Lage ist, etwas
        selbstständig zu tun!!! Das ist ein Schlag ins Gesicht. Seine Arme sind spastisch nach innen verdreht, seine Finger alle überkreuzt. Er hat einen verzögerten Schluckreflex und er kann kaum Essen. Seine Beine sind ebenso spastisch verdreht und haben kaum Kontolle. Er bekommt sogar Bucolam zum entkrampfen! Der Umbau der Badewanne wurde auch abgelehnt, so haben wir sie einfach selbst umgebaut und das bezahlt.

        Es ist ein richtiger Kampf gegen die KK und dem MDK.

        Eine Kur, dass wäre toll! Vll in einer Einrichtung, wo mein Mann viel Therapie erhält und wir einfach mal entspannen können. Es würde uns soooo gut tun.

        Danke!

        • Hallo,

          erstmal Hut ab vor deiner Leistung.

          Ich kenne leider die Methoden des MDK. Ich arbeite mit z.T. schwerbehinderten Kindern und weiß was den Angehörigen seitens der Kasse zugemutet wird.

          Selbst wenn es die KK die Höherstufung nach dem Widerspruch ablehnt, lohnt sich eine Klage vor dem Sozialgericht. Vom Gericht wird ein Gutachter beauftragt, der unabhängig von der KK ist.

          Ich wünsche dir viel Kraft. Ich weiß nicht wieviel dein Mann noch mitbekommt. Du solltest dich fragen, ob der Mann von damals dir das zugemutet hätte, wenn er wüsste wie es dir dabei geht.

          LG
          Sabine

          • ganz ehrlich hol dir da Unterstützung von einer selbsthilfegruppe die wissen auch wie man mit den kk usw umzugehen hat

            oder von einem Anwalt

            dann hast du den Papierkrieg nicht und hast einen gewissen abstand

            der einem auch gut tut

        "Ein Grund für die Ablehnung eines ambl. Pflegedienstes ist, dass der MDK weis, dass Freunde nach ihm schauen und ich nur 35h die Woche arbeite"

        Das verstehe ich auch nicht. Bei 35 Std. bist Du doch sehr lang aus dem Haus und hast nebenbei 2 Kinder zu versorgen. Wenn deine Freunde nach ihm schauen, ist das ja ein freiwilliger Freundschaftsdienst...woher weiss der MDK das? Oder habt ihr sie als Pflegepersonen angegeben?

        Wobei der Pflegedienst ja nicht den ganzen Tag zur Verfügung ständ, sondern kurz käme, ihn versorgen würde und wieder weg wäre. Es sei denn er bräuchte Behandlungspflege...das ist aber ja scheinbar nicht der Fall, oder?

        Was sagt denn der betreuende Pflegedienst dazu?

        Der MDK hat doch nicht nur einen Gutachter...verlang jemand anderen....wobei....bei uns kam noch nie 2x der gleiche.

        Viel Glück

        • (11) 28.06.14 - 19:38

          Der MDK fragte bei der ersten Begutachtung, ob wir Hilfe erhalten, da habe ich unsere Freunde erwähnt. Ich dachte mir nichts dabei, im Gutachten des MDK ist es aber aufgeführt.

          Es gibt keinen zuständigen Pflegedienst!

          Ich arbeite ca 10h von zuhause aus bin den
          Rest zuhause und wenn ich nicht daheim bin kommen unsre Freunde gucken. Diese wohnen in der gleichen Siedlung.

      (13) 28.06.14 - 21:02

      Du solltest eine Anwältin einschalten, die sich mit Sozialrecht auskennt und alle Register zieht.

      Alles Gute

      Manavgat

      (14) 28.06.14 - 22:50

      Hallo!

      Aber wenn Dein Mann Pflegestufe 2 hat, so habt Ihr doch Anrecht auf Unterstützung bei der Pflege? Ich schreibe Dir das als Person, die zwar nicht selber, aber im unmittelbaren Umfeld von dieser Krankheit betroffen ist.

      Alles Gute!

      (15) 29.06.14 - 10:09

      Es ist euch Frechheit dass euch Hilfe abgelehnt wird!!
      Wenn der Einspruch nicht fruchtet, würde ich damit an die Öffentlichkeit gehen!!! Schreib mal dem WDR die haben einige Sendungen die Menschen unterstützen!

      Alles Gute für euch!!

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