Nein, ich schwindel nicht! Es ist bittere Realität... Du kannst Dir nicht vorstellen, wie belastend das ist und wie viel Energie veloren geht, im Kampf gegen die KK und den MDK. Jedes wird erstmal abgelehnt, alles muss per Widerspruch eingeklagt werden. Natürlich bekommen wir das Pflegegeld, wir können es aber nicht für eine Pflegestelle ausgeben, weil ich nur mit meinem Gehalt nicht um die Runden kommen würde mit zwei Kindern. Dazu bezahle ich zu den Therapien oft ordentlich dazu, ebenso muss ich die Desinfektionsmittel selbst zahlen.

Ich freue mich für deine Bekannte, dass sie
nicht so etwas erdulden muss und viel Hilfe erhält. Das wünschen wir uns auch!

Das es selbstständig ist, dass man PFG erhält ist ja klar.

Ob du Ihn in eine Pflegeeinrichtung gibst oder zu hause pflegen lassen würdest, ist doch sicherlich beides mit Kosten verbunden.
Ich würde mir daher die Frage stellen, wenn es Kostenmäßig egal ist,
-Will ich seinen Wunsch entsprechen zu Hause zu sterben
-leiden meine Kinder darunter ggf.
-brauche ich Abstand
-kann ich mit Unterstützung das zu Hause weiter stemmen

Vielleicht kannst du dann entscheiden. Und ggf kommt ja auch eine Heimpflege oder Palativstation in Frage? Die war auch bei meinem Onkel 1,5 Jahre immer da und hat geholfen,wenn es meiner Tante an Kraft fehlte.
Alles Gute für Dich
RESPEKT

Hallo Mel,

wenn Dein Mann Pflegestufe 2 hat, ist ganz klar eine ambulante Pflege möglich. Allerdings erhält dieser Pflegedienst dann das Pflegegeld, welches bisher Dir gezahlt wird. Setze Dich mit einem Pflegedienst in Verbindung, die regeln alles weitere.

In Eurer Situation würde ich mich an einen Palliativdienst wenden. Das sind speziell geschulte Ärzte und Pflegepersonal, die Sterbende und deren Angehörige würdig begleiten. Die können Deinen Mann so behandeln, dass er keine Schmerzen hat und haben auch ein spezielles Budget, dass sie gut ausschöpfen können. Man erhält eine 24 h Notrufnummer und kann immer Hilfe rufen.

Wenn Du an Deine Grenze kommst: lass Dich krank schreiben!!! Ich würde Dir außerdem eine Psychotherapie empfehlen. Manchmal hilft es sehr, sich den Schmerz und die Sorgen von der Seele zu reden.

Ich wünsche Dir viel Kraft für diese schwere Zeit. Irgendwie schafft man es. Wichtig ist Hilfe von außen an zu nehmen.

LG

Ich wollte hier keine Diskussion anleihern. Schaut doch bitte selbst mal im Netz nach, wie viele Menschen schreckliche Probleme mit dem MDK haben, was es bedeutet, immer kämpfen zu müssen. Nicht immer geht es gut und nicht alle bekommen die Hilfe, die ihnen zusteht.

So ist es leider in Deutschland, alle die was
anderes behaupten, haben es nicht durchstehen müssen oder einfach nur viel viel Glück...

Sicher bekommen wir Pflegegeld aber das brauchen wir zum Leben, sonst kommen wir nicht um die Runden! Ich verdiene viel zu wenig, 10h arbeite ich von daheim aus, 25h gehe ich ins Büro. In dieser Zeit kommen unsre Freunde immer wieder nach im gucken, sie wohnen nebenan.

Bitte unterstellt mir keine böse Absicht! Ich wollte nur reden!

Also ehrlich mit dem Gefühl was du am Ende über deinen "alten Mann" schreibst standen mit fast die Tränen in den Augen. Du schreibst so voller Liebe von ihm auch wenn er nicht mehr ganz der Mann ist, der er mal war.

Gibt es keinerlei Möglichkeiten das noch jemand mithilft? Das du vielleicht ihn auch nur zwischendurch in eine Art Kurzzeitpflege geben kannst um wieder zu Kräften zu kommen? Liebe Grüße Ela

Bitte wende dich an den Sozialverband Deutschland http://www.sovd.de/ . Werde dort für ein wirklich geringes Entgeld Mitglied und lass dich von denen vertreten. Die boxen für dich das durch, was dir zusteht. Und die wissen auch, was dir zusteht!!!!

Die Situation ist eine unglaubliche Zumutung für dich. Dir steht mit Sicherheit mehr Hilfe zu!!!!!

Ich bewundere deine Kraft, doch das was du leistest, ist auf Dauer nicht leistbar - bei allem guten Willen nicht!!!

Alles Gute
Juli

Hallo du!

Wende dich an einen ambulanten Pflegedienst und lege Einspruch ein. Dir müsste da jede Menge Unterstützung zustehen als pflegende Angehörige. Angefangen von pflegerischen Leistungen über ärztliche Anordnungen und sogar betreuungszeit. Selbst eine Auszeit in Form von Urlaub müsste dir zustehen ohne das dein Mann in Kurzzeitpflege müsste sondern zu Hause ambulant versorgt und betreut wird.

Ein ambulanter Pflegedienst mit etwas Biss unterstützt dich dabei mit Rat und Tat. Informier dich da mal bei den umliegenden.

Ansonsten: du bist nicht schwach!!! Chorea huntington ist heftig. Und der krankheitsverlauf deines Mannes rasant. Du managst alles um deinen Mann herum. Was soll ich dazu noch sagen?! Es wundert mich nicht das du an deine Grenzen kommst! Hol dir unbedingt Hilfe. Deine Familie braucht eine gesunde Frau und Mama. Ich drücke dir die Daumen das du jemanden findest der dich so unterstützt wie du es verdienst! Gottes Segen für dich und deine Famile!

Hallo! ERst einmal möchte ich Dir meine absolute Hochachtung aussprechen ,für das ,was Du leistest!!
ich denke auch,dass Deinem Mann Pflegestufe drei zusteht und dafür mußt Du kämpfen.Es gibt doch in jeder Stadt Pflegestützpunkte,da wirst Du beraten,warst Du schon dort?

Es ist wirklich das Letzte,was der Mdk sich da rausnimmt!
Könntest Du dir vielleicht ein Beratungsgespräch beim Anwalt leisten?
Ich drücke dir ganz fest die DAumen ,dass Du Unterstützung findest!!
Schön ,dass es Menschen wie Dich gibt!!
Liebe Grüße,Iris

Ich habe den Mann einer Freundin während ihrer Arbeitszeit betreut, der an Chorea Huntington erkrankt war. Er war nicht bettlegerisch, konnte aber nichts, wirklich gar nichts allein machen. Das Essen musste pürriert werden, wegen der Schluckschwierigkeiten. Er wurde behandelt wie ein Säugling, nur war alles schwieriger, weil er ein ausgewachsener Mann war. Er starb kurz bevor er ins Pflegeheim kam, wo er nie hin wollte.

Eine Pflege zuhause bei dieser Krankheit ist nur möglich, wenn du nicht arbeiten musst.

Sprech mit deinem Mann, auch wenn er dich nicht versteht und sag ihm, dass du dein Versprechen nicht halten kannst.

Du machst dich kaputt (ich erspare dir zu schreiben, wie es meiner Freundin danach gesungheitlich geht). Du hast zwei Kinder und bist auch für sie verantwortlich.

Hier in Berlin gibt es eine Selbsthilfegruppe für C. H. Vielleicht findest du in deiner Nähe auch so etwas.

Wie man bei dieser Krankheit auf ein Fake kommen kann, ist mir schleierhaft, nur weil der Mdk wie so oft ablehnend entscheidet.

Ich wünsche dir viel Kraft und bald die Einsicht, dass du deinen Mann professionell gepflegen lässt.

Du kannst ihn ja jeden Tag besuchen. Ist auch anstrengend, aber leichter als jetzt.

Hi,

zum einen würde ich mir an deiner Stellen auch Hilfe vom Sozialverband Deutschland oder VDK holen, die kennen sich auch bestens mit Widerspruch aus.
Bei Pflegestufe 2 steht euch zusätzlich Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege zu, das sind bis zu 28 Tage (Alten- oder Behindertenheim) im Jahr und VP 1550€. Dann solltest du aufgrund der erheblich eingeschränkten Alltagskompetenz auch 200€ zusätzliche Betreuungsleistungen erhalten, die kann der Pflegedienst abrechnen für Betreuung. Oder man nutzt sie für den Hotelkostensatz während der Verhinderungspflege!
Ich habe noch nie gehört das man keinen ambulanten Dienst rufen darf, dir steht doch Pflegegeld zu!

Wenn dann man 100% behindert ist mit geistiger Behinderung würde ich versuchen ein Persönliches Budget zu beantragen! Da wird zwar je nach Vermögen ein Eigenanteil gefordert, aber meist bleibt trotzdem was über! Dafür kann man dann wiederum Betreuungsleistungen einkaufen!

Ich weis nicht ab welchem Gesundheitszustand, aber ich kenne Familien die machen Erholung gemeinsam im Hospiz. Hier wird auch auf den bevorstehenden Tod vorbereitet.

Ich arbeite in der ambulanten Behindertenhilfe muss aber auch sagen, wenn es nicht mehr geht muss man neue Wege gehen.
Du bist auch für deine Kinder und für dich verantwortlich! Nutze wenigstens die Kurzzeitpflege! Erholt euch macht Urlaub!
Wenn du zusammen klappst wer kümmert sich dann?

Alles Gute!