Schicksal ---> Multiple Sklerose

Hallo

Darf ich fragen was man da für symtome hat?

Hallo,

es tut mir sehr leid für Dich. Oh mann, Du bist noch so jung! Kann man mit Medikamenten die Krankheit inzwischen stoppen/verlangsamen?

Was hattest Du für Anzeichen und durch welche Untersuchungen wurde die Diagnose gestellt?

Wünsche Dir alles liebe für Dich und Deine Famile

Ostalblady

Hallo Christina!

Lass dich ganz fest
Bin echt schockiert, dass es eine Frau in meinem Alter auch schon so schwer treffen kann. Aber das Schicksal ist oft erbarmungslos

Ich kenne auch einen Mann, der an MS erkrankt ist. Er ist etwas über 30, hat eine Frau und drei Kinder.
Er hat von einer Lanzeittherapie im KH erzählt, die ihm sehr geolfen hat. Was genau er meinte, weiß ich allerdings nicht.

Ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass auch du eine gute Therapie bekommst und noch lange Zeit vor einem neuen Schub verschont bleibst!
Wünsche dir außerdem ganz viel Kraft, die kommende Zeit zu meistern!
Maria

Liebe Christina,
ich kann Bestens nachempfinden wie es Dir in der ersten Zeit mit der Diagnose geht. Ich selbst bin auch an MS erkrankt. Ich habe die Diagnose mit 28 bekommen, da steckte ich mitten im Studium. Vor meinem Studium habe ich als Arzthelferin gearbeitet, und daher konnte ich mit der Diagnose einiges anfangen. In den ersten Wochen/Monate sind meine Gedanken ständig um die MS gekreist. Ich habe dann sofort mit einer Langzeittherapie angefangen. Das Medikament war damals das Copaxone (war in Deutschland noch gar nicht zugelassen), hatte aber die geringesten Nebenwirkungen von den Langzeitmedikamenten. Das war mir wichtig, da ich ja mitten im Examen steckte. Leider hatte es bei mir nicht die gewünschte Wirkung und ich hatte auch noch allergische Reaktionen. Das Medikament mußte ich jeden Tag spritzen, und das hat mir auch nicht gut getan. Der halbe Kühlschrank stand mit Ampullen voll. Da muß man zwangsläufig daran denken. Danach habe ich mit meiner Betaferon Therapie angefangen, die hatte aber so schlimmer Nebenwirkungen, die ich leider auch nach knapp einem Jahr hatte und auch nicht mit Paracetamol und Ibuprofen in den Griff bekommen habe. Dann hatte ich erstmal die Nase voll und habe ein knappes Jahr gar nichts genommen. Ich hatte sowohl mit als auch ohne Therapie den ein oder anderen Schub am Auge. Irgendwann plagte mich das schlechte Gewissen und ich bin nochmal zu einem auf MS spezialsierten Professor gegangen und habe mich entschlossen, egal was er mir rät ich mache das. Er hat mir zu einer Interferon Therapie geraten, in Anbetracht meines Jobs (bin im Außendienst, häufiger auf Kongressen im Ausland...) hat er mir zu Avonex geraten. Das hat auch die Nebenwirkungen wie Betaferon, in der Regel das erste halbe Jahr bei allen. Der Vorteil hierbei ist für mich, dass es nur einmal in der Woche intra muskulär verabreicht wird. Das kostet mich schon Überwindung. Irgendwann habe ich mir gedacht ich lager das Medikament beim Hausarzt und gehe einmal die Woche dort hin und lasse es mir geben. Das ist für mich die optimale Lösung. Dadurch sehe ich nicht ständig die Medikamente und gehe da hin und anschließend ist es mehr oder weniger aus dem Kopf. Der Abend der Spritze und der Folgetag sind immer schlimm gewesen, aber mit ausreichend Ibuprofen klappt das auch gut. Ich habe den Abend des Spritzens immer besonders schön gestaltet, schönes Buch gelesen, von meinem Mann besonders verwöhnt (wurde/werde dann lecker bekocht, Süßigkeiten..... einfach ein schönes Ritual daraus gemacht. Hat mir eine liebe Freundin geraten, und das war eine tolle Idee.
Ich bin vor einem halben Jahr Mama geworden. Wir haben bewußt solange gewartet um zu sehen wie sich alles entwickelt. Eigentlich hat der Prof. mir verboten zu stillen, und noch im Krankenhaus mit der Therapie zu beginnen. Wollte ich aber nicht. Jetzt bin ich am abstillen, und werde spätestens im Dezember wieder mit der Therapie beginnen. Mir ging es die ganze Zeit sehr gut. Auch die ganzen Jahre sind für mich gut gelaufen, hätte ich auch nie gedacht. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass auch Du einen Weg findest mit der Therapie und der Krankheit umzugehen. Ich habe die Krankheit nun schon 8 Jahre und mir geht es außer einem Schub hin und wieder super gut. Ich bekomme dann immer zusätzlich die Kortisonhochdosistherapie. Einziger Nachteil 5kg mehr innerhalb kurzer Zeit. Aber das ist ja nüchtern betrachtet das geringste.

Anfangs hatte ich immer nur Bilder von Patienten mit MS denen es schlecht geht vor Augen, die vielen ohne Einschränkung habe ich gar nicht gesehen. Als mir bewußt wurde wie vielen es auch mit MS gut geht ging es mir viel besser und ich konnte die MS akzeptieren.

Übrigens kommt der eine besser mit Betaferon, der andere mit Rebif oder Avonex klar.
Ich kann Dir nur empfehlen ausreichend Ibuprofen/Paracetamol zu nehmen. Ich habe immer eine Stunde vor der Spritze, dann zu Hause und vorm schlafen gehen genommen. Meistens brauchte ich noch nachts und am Folgetag bis mittags, dann ging es schon viel besser. Mein Prof. hat mir geraten, Paracetamol zu nehmen bei Fieberschüben, und Ibuprofen wenn ich eher Schmerzen habe. Fieber hatte ich nie, sondern Kopf-Gliederschmerzen wie bei einer Grippe. Ein bißchen graust es mir davor wieder zu beginnen, aber auch nur weil es mir dann den nächsten Tag nicht so gut geht, wegen meinem Sohn.

Alles Liebe
Claudia

Hallo Christina,

Du hast ja schon einige gute Antworten bekommen.

Deshalb möchte ich Dir nur kurz was zum "Mut- und Hoffnungmachen" schreiben.

Mein Papa hatte 2001 Probleme mit dem rechten Auge. Ab zum Arzt und und und. Heraus kam die Diagnose MS.

Natürlich sind wir alle in Panik und Angst verfallen, denn man hat ja immer die armen Erkrankten im Kopf, die im Rollstuhl sitzen und fast garnichts mehr können. Aber das passiert in den seltesten Fällen.

Leider ist das Auge von Papa dauerhaft geschädigt, aber er hat seit 2001 keinen weiteren Schub gehabt. Und lebt nach dem er den Schock verdaut hat genauso wie vorher auch!

Ich wünsche Dir viel Kraft,
aber denk daran MS ist heutzutage eine Diagnose mit der man gut leben kann!!!

Viola

Hey
Sowas muß ein großer Schock sein. Ich habe mal gehört, daß eine bestimmte Lebensweise die Schübe verlangsamt, heißt auch eine bestimmte Ernährung. Darüber gibt es bestimmt gute Bücher. Wünsche dir alles Gute!

Lieben Gruß Bianca

Hallo Christina

MS hat auch viel mit der Psyche zu tun. Mein Mann hat auch MS, diagnostiziert wurde es 2004 (nach einem Schub wo es ihm das einte Bein gelähmt hatte). Er hat immer schübe wenn ihn etwas seehr belastet. Seit er es weiss hat sich insofern was geändert, dass wir schauen, dass es nichts gibt was zu belastend ist. Anfangs Jahr sind wir nun eltern von Zwillingen geworden. Er nimmt keine Medikamente. Heute denkt er manchmal gar nicht mehr daran und uns gehts supergut. Dies vielleicht als Mutmacher und den Ansporn der Psyche mehr Beachtung zu schenken.

Ganz liebe grüsse
Mira

Lass dich mal ganz doll drücken. Ich denke ich kann gut Nachempfinden wie es dir geht. meine Schwester ist mit 30 Jahren an Multiple Sklerose erkrangt, heute ist sie 36 und es geht ihr einigermassen gut. Leider ist sie mitlerweile Invaliedenrentner. Am anfang ist sie völlig in Depresionen verfallen, zum Glück hat sie angefangen zu kämpfen und heute spritzt sie ein neues Medikament was auf den Markt gekommen ist und die Schübe haben sehr viel Nachgelassen. Sie hat gelernt mit dieser Krankheit zu leben.

Ich wünsche dir alles GUte, vor allem ganz viel Kraft um die Krankheit zu Akzeptieren und zu lernen mit ihr zu Leben.

Du kannst mich jederzeit anschreiben.
LG Jani

Ich wollte ganz lieb Danke sagen für die vielen Aufmunternden Worte!
Ihr habt mir sehr geholfen! Ich habe beschlossen mich nicht unterkriegen zu lassen, was ich durch die Hilfe meiner Familie schaffen werde! Ab Montag beginnt die Interferon-Therapie, also A****Backen zusammenkneifen und KÄMPFEN!


und lieben Gruß
Christina