Praena Test - Fluch oder Segen?

Hallo ihr Lieben,

Eine gute Freundin von mir hat vor 2 1/2 Jahren ein super süßes Mädchen zur Welt gebracht - mit Down Syndrom.

Bis zur Geburt, wusste sie nichts von der Behinderung und war natürlich erstmal geschockt.
Bei ihr wurde keine nackenfalte gemessen (wäre das gemacht worden, wäre wahrscheinlich genau geschaut worden.)
Mir geht es jetzt darum:
Mittlerweile kann man ja schon sehr sehr früh im Blut der Mutter erkennen, ob das Kind eine Trisomie Hat. Laut meiner Freundin treiben jetzt schon 95% der Frauen ein Kind mit Downsyndrom ab.
Sie sagt, dass sie vermutet dass es bald durch diesen Test gar keine downsyndrom Kinder mehr geben wird.
Es geht mir wie ihr merkt vorrangig um Trisomie 21 und nicht um Trisomie 13 oder 18 wo die Lebensqualität entweder gar nicht vorhanden oder sehr sehr stark eingeschränkt ist.
Ich habe wüsste ehrlich gesagt selber nicht, wie ich mich entscheiden würde.
Bei unsrem Noah wurde die nackenfalte gemessen und in der 23. ssw die Feindiagnostik gemacht - ohne Befund.
Was haltet ihr davon?
Macht ihr solche Tests?
Was hätte ein "positives Ergebnis" für Konsequenzen für euch?

Ganz liebe Grüße

Lisa mit Noah im Bauch 33+6

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Wir haben uns bewusst dagegen entschieden. Ein Down-Syndrom Kind wäre für uns nicht "weniger" wert oder gar als nicht "Lebenswert" angesehen. Bei allen anderen Krankheiten: die meisten werden von der Natur aussortiert, da die Lebensfähigkeit nicht gegeben wäre. Wir haben uns daher dem Schicksal und dem Wille der Natur hingegeben. Bislang sieht aber alles gut aus :-)

Doridili mit Prinzessin 27+0

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Danke für deine Antwort!!
Du hast Recht, in den meisten Fällen sortiert die Natur von alleine aus - was hart klingt aber gut ist.
Ich sehe ja an der kleinen meiner Freundin , wie lebensfroh und lebenswert ihr Leben ist.
Deshalb finde ich es traurig, dass so viele diese Kinder kategorisch ablehnen :-(

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Als ich vor 6 Jahren mit meiner großen Tochter schwanger war, stand für uns fest, dass wir nichts testen werden.
Unsere Tochter war ein Wunschkind und somit wollten wir sie, egal wie.
Natürlich waren wir dennoch sehr glücklich dass sie und auch ihre kleine Schwester 19 Monate später gesund auf die Welt gekommen sind.

Ob ich jetzt genau so handeln würde? Ich weiß es nicht. Ich weiß, dass das down syndrom für mich keine der Behinderungen ist, mit der man nicht prima leben könnte. Und wir würden das Kind lieben. Ohne Frage. Aber nach 2 kindern würde ich mich vielleicht doch drauf einstellen wollen,wenn es so wäre.

Liebe grüße

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Hey,

Das kann ich sehr gut verstehen.
Ich persönlich fühle mich Auch "sicherer" mit dieser Diagnostik. Obwohl man Natürlich nie eine Garantie auf ein gesundes Kind bekommt.
Ist schon alles nicht so einfach mit der modernen Medizin.

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Hallo Lisa,

schwieriges Thema, wie ich finde...

Bei unserem Sohn haben wir 2012 die Nackenfaltenmessung machen lassen. Wir wollten gern wissen ob er gesund ist oder ob wir uns auf ein Leben mit Behinderung einstellen müssen. Bekommen hätten wir ihn so oder so. Wir wollten vorbereitet sein.

Nun habe ich nach ihm 2 Kinder verloren (und eins schon vor ihm) und beim letzten Mal kam raus, dass unser Mädchen Trisomie 13 hatte.

Ich weiß, dass wir wieder Untersuchungen durchführen lassen würden wenn ich nochmal schwanger werden würde. Allerdings finde ich den Praena-Test nicht genug. Er schließt doch "nur" Trisomien aus, oder? Ich würde aufgrund der Vorgeschichte vielleicht eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Auch aufgrund meines Alters (38). Nicht ganz ungefährlich, ich weiß...

Und ich weiß nicht, ob wir uns bewusst für ein Baby mit Trisomie 21 entscheiden würden... Klingt hart, aber ich bin mir nicht sicher ob ich möchte, dass mein Sohn mehr zurückstecken muss als er es mit einem Geschwisterkind eh schon müsste...

Aber 100% entscheiden kann man das wohl erst, wenn man in der Situation ist. Also bitte nicht darauf festnageln. Und nicht steinigen...

Liebe Grüße

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Hey,

Ich würde niemals jemanden für seine Meinung bei diesem Thema verurteilen.
Das muss jeder für sich entscheiden.
Tut mir leid, was du durchmachen musstest.
Wünsche dir alles gute !!

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Danke!

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Hallihallo
Denke es ist beides.
Bin gerade selber in dieser Situation.
US: Nackenfalte super, Nasenbein gut, Herz gut, Grösse gut.....alles gut.
Jedoch machte mein Gyn automatisch noch einen Blutest. Dabei kam heraus, erhöhtes Trisonomie Risiko. Nun warten wir auf die nächsten Resultate, wo man klar sagen kann was ist oder nicht ist.
Bin nervlich extrem angespannt und kann kaum schlafen, aus Angst es könnte sich etwas bestätigen. Klar denkt man immer positiv, aber trotzdem.

Es spricht sicher einiges dafür aber auch viel dagegen.

Denke jetzt einfach, es wird alles gut und in ca 7 Tagen ist dieser Horror vorbei und ich kann mich endlich ab der SS freuen.

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Hey,

Oh man da geht's ja gerade drunter und drüber bei dir.
Ich wünsche dir, dass es falscher Alarm ist und dass dein Baby kerngesund ist <3

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Ein ganz aufschlussreicher Beitrag, der beschreibt wie es einer Frau ergeht, deren Werte nicht tiptop sind:

http://www.welt.de/gesundheit/article129414841/Wenn-die-Schwangerschaft-zum-Nervenkrieg-wird.html

Dir alles Gute!
S.

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Ich bin froh, dass jeder selber entscheiden kann, ob er so einen Test möchte oder nicht. Es sind nicht alle Menschen gleich und viele zerbrechen einfach daran ein Kind zu haben, was "eingeschränkt" ist und auf das oftmals von der Gesellschaft mit dem Finger gezeigt wird.

Ich finde aber auch, dass man bei Trisomie 21 unterscheiden sollte. Es gibt sehr viele Kinder/Erwachsen die damit ein tolles Leben führen können, das für jeden einzelnen lebenswert ist. Man sollte aber auch nicht abstreiten, dass es auch wirklich schlimme Formen davon gibt, bei denen die Menschen manchmal sehr leiden.

Ich für mich habe mich in beiden Schwangerschaft für eine NFM entschieden. Nicht, weil ich mit einem Kind mit Behinderung nicht leben könnte, sondern weil ich nicht damit leben kann, wenn mein Kind zu mir kommt und sagt "Mama, alle anderen Kinder wollen nicht mit mir spielen, weil sie sagen ich bin " behindert", was heißt das??"

Das würde mir persönlich das Herz zerreißen. Einem kleinen Menschen zu erklären, wieso die Gesellschaft denkt, dass er nicht liebenswert ist. Das würde mich als Mama wirklich "zerstören" und ich bewundere jeden, der das kann!

Ich hoffe sehr, dass es irgendwann in der Gesellschaft einen Wandel gibt und besonderen Kindern eine Chance gegeben wird.

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Du sprichst mir aus den Herzen.
Auf der einen Seite, sehe ich dieses fröhliche Kind - aber wie du schon schreibst, weiß man nie, wie es ausgeprägt ist.
Mit würden die Situationen, die du beschreibst, auch das Herz zerreißen.'
Ich habe ja die nfm auch machen lassen und würde es glaub ich auch wieder tun.
Aber das muss echt jeder für sich entscheiden.

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***sondern weil ich nicht damit leben kann, wenn mein Kind zu mir kommt und sagt "Mama, alle anderen Kinder wollen nicht mit mir spielen, weil sie sagen ich bin " behindert", was heißt das??"***

ALLE Kinder werden das sicher nicht sagen, aber ich weiß was du meinst.

Mein Mann sagte kurz nach der Diagnose, dass er hoffe, unsere Kleine sei so stark behindert, damit sie nicht merkt wie behindert sie ist.

Jetzt würde er das nicht mehr sagen, denn er musste feststellen, dass Menschen mit DS sehr glückliche Menschen sind. Ich habe schon gelesen, dass es zu Depressionen im Jugendalter gekommen ist, aber nicht in höherem Maße als in einer Vergleichsgruppe ohne DS.

Ein Kind egal ob mit oder ohne Behinderung wird im Leben häufig von anderen Kindern verletzt. Da wird dein Kind sicher auch einiges erleben müssen. Und wenn nicht, dann wird ihn irgend etwas anderes "harmloseres" furchtbar verletzen. Vielleicht eine Bemerkung wegen einer schiefen Nase oder das Tragen falscher Turnschuhe. Ich denke es hängt vom Maßstab und den Erwartungen den ein Mensch sich setzt ab. Während das eine Kind tagelang zu Tode betrübt ist, weil es nicht zur Ballkönigin gewählt wurde ist das Kind mit DS traurig, weil irgend ein dummes Kind (meist mit dummen Eltern) es wegen seiner Behinderung sagt es spielt nicht mit ihm, oder sowas. Das ist schmerzhaft, aber kein Weltuntergang. Wenige Minuten später wird es sich an einem vorbeifliegenden Schmetterling derart erfreuen, als wäre Weihnachten ;-)

Übrigens sind die Reaktionen anderer Kinder idR sehr positiv. Es gibt miese Situationen von schlechten Menschen aber was kann ich meinem Kind mehr wünschen als ein Leben in dem es einen Arsch sofort erkennt?

***Ich hoffe sehr, dass es irgendwann in der Gesellschaft einen Wandel gibt und besonderen Kindern eine Chance gegeben wird. ***

Der Praena-Test führt aber letztendlich zum Aussortieren der Menschen mit Down Syndrom und wird damit genau das verhindern!

LG S.

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Hallo, wir haben uns klar dagegen entschieden obwohl ich schon 39 bin. Ist unser erstes Kind und ein Wunschkind, das wir nur durch ICSI hinbekommen haben. Klar ist das Risiko statistisch höher aber was nützt es, wenn ich die Diagnose habe. Ich weiß was Down Syndrom bedeutet, da mein Vater über 30 Jahre in einer Behindertenwerkstatt gearbeitet hat und eine Cousine in einer Schule für Behinderte arbeitet. Ohne Downies wäre unsere Welt ärmer, es gibt da wundervolle Menschen und ich denke nicht, dass wir das Recht haben diese vor der Geburt auszusortieren. Drauf einstellen will ich mich auch nicht. Ich möchte meine Schwangerschaft genießen und einfach guter Hoffnung sein, dass Alles gut geht. Und wenns so sein soll, dass es unser Kind doch trifft werden wir das akzeptieren, es genauso lieben und langsam in die neue Situation reinwachsen. Davon abgesehen gibt es so viele Krankheiten und Behinderungen, die man nicht durch solche Tests feststellen kann... Da muss man sich doch dann auch drauf einstellen. LG

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Ich habe den Test gemacht und bin sehr froh darüber. Denn diese komischen und vagen Äußerungen von Ärzten machen mich nur kirre. ich will wissen, was Sache ist.

Ich hätte auch ein T21 Kind bekommen, wenn der Test das nun einmal bestätigt hätte, das stand fest. Aber ich wollte vorbereitet sein.

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Hallo Lisa (und Noah :-) )

ich habe heute eine ähnliche Frage an die über 40jährigen werdenden Mütter hier gestellt. Ich selbst bin fast 46 und erwarte mein 3. Kind (8.Woche). Mein Arzt hat mir natürlich auch solche Untersuchungen empfohlen, gerade bei meinem Alter....
Doch was nützt es mir zu wissen, das mein Kind Trisomie hat, wenn mir keiner sagen kann, wie stark es ausgeprägt wäre.

Wenn es wirklich ganz "starke Schäden" wären, die das Leben des Kindes nicht Lebenswert machen würden, es nur an Maschinen überleben könnte, dann wäre eine Abtreibung sicher auch im Sinne des Kindes. Doch ich denke fast, das man so starke Schäden doch auch bei den normalen Vorsorgeuntersuchungen erkennen müsste.

Menschen mit Down Syndrom können durchaus ein gutes Leben führen, warum sollte man sie selektieren? Das machen wir doch bei anderen Erkrankungen, oder "Normabweichungen" auch nicht.

Bei den zur Zeit bekannten Tests kann man doch nur sagen: ja oder nein, schwarz oder weiß,,, aber was ist mit der breiten Grauzone... den "leichten" Höhr- oder Sprachfehlern, usw., den tatsächlichen Auswirkungen auf das Kind?
Wenn man ein solches Ergebnis bekommt, dann macht man sich doch nur noch schlimme Gedanken und hat viele Fragen, die einem keiner beantworten kann. Mit genießen der Schwangerschaft und Vorfreude ist dann nichts mehr. Wem soll das helfen?

Was nützen mir die guten Ergebnisse bei diesen Untersuchungen, um mich zu beruhigen, wenn mein gesundes Kind dann bei probs während der Geburt, einen Sauerstoffmangel erleidet und dadurch Schäden nimt. Dann werden wir auch damit leben.

Ich habe mich jedenfalls entschieden, keine dieser Untersuchungen machen zu lassen, ob Nackenfalten Screening, Praena Test, FWU, ..... denn es sagt nichts über den Gesundheitszustand meines Kindes aus und vor der Geburt behandeln, kann man es doch auch nicht.

Wenn sich wirklich Auffälligkeiten zeigen, bei den üblichen Untersuchungen, dann wird der Arzt ohnehin genauer untersuchen.

Ich genieße meine Schwangerschaft und freue mich auf mein Wunschkind!

LG und weiterhin alles gute für die Schwangerschaft :-)

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Hallo,
eine schwierige Sache und jeder sollte hier selbst entscheiden dürfen. Ich finde, dass mir zu häufig auf die Frage verengt wird, ob man ein Kind mit Trisomie 21 bekommen würde oder nicht. Wir haben damals die NFM gemacht und bei uns entstand ein Anfangsverdacht und ein paar Tests weiter war klar, dass unser Kind Trisomie 13 hat. Herz, Lunge, Hirn, Magen, Gesicht, Hände, Füße - alles war defekt. Es war sehr deutlich, dass sie - wenn überhaupt - nur ein sehr kurzes, schmerzhaftes Leben gehabt hätte. Wir haben uns für einen Abbruch entschieden. Nicht, weil wir vor ein Leben mit einem Kind mit Behinderungen Angst gehabt hätten - sondern weil wir dem Kind die Schmerzen ersparen wollten. Es war klar, dass sie entweder während der Schwangerschaft erstickt oder danach. Keine Perspektive, die ich für mein Kind haben möchte. Was hilft ein früher Bluttest? Man kann ihn sehr früh machen. Natürlich hätte man die schweren Fehlbildungen auch beim 2. US gesehen. Dann ist man aber schon min. in der 20 Woche. Das Nervensystem des Kindes ist voll ausgeprägt. Es empfindet Schmerzen. Ein Spätabbruch ist bestimmt schrecklich und ich war "froh", dass ich sehr früh in der Schwangerschaft wusste, woran ich bin. Die Vorstellung, dass mein Kind ohne Schmerzen gegangen ist, ist für mich der einzige Gedanke, der mich tröstet. Ich bin jetzt wieder schwanger und überlege was wir untersuchen lassen. Der Bluttest ist leider bei T13 und T18 nicht so zuverlässig. Eine T21 ohne massive Fehlbildungen wäre für uns kein Grund abzubrechen.

Was ich eigentlich nur kurz sagen wollte (sorry, ist länger geworden), ist, dass die Tests zum frühen Zeitpunkt einer Schwangerschaft Auskunft geben können. Ich denke, besonders für Familien, in denen Trisomie 13, 18 oder 21 erblich ist, ist das wirklich eine große Chance - oder für Schwangere, die bereits einmal den Alptraum erlebt haben.

LG Bohne

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Hallo Bohne!
Vielen Dank für deine Antwort!
Es tut mir Leid, was du durch gemacht hast. Da verstehe ich natürlich, dass du für einen solchen Test bist. Ich stimme dir zu, das es bei möglicher Vererbung, oder entsprechender Vorgeschichte hilfreich sein kann.
Das man dir so früh schon sagen konnte, was bei deinem Kind alles tatsächlich betroffen ist, wundert mich jedoch. Nach meinem Wissen erfährt man halt nur, das "etwas" nicht stimmt, aber "was" genau, kann einem keiner sagen. Die Entscheidung für oder gegen das Kind trifft man daher oft, bevor man die genauen Auswirkungen der Erkrankung kennt.

Aber vlt. bin ich da auch einfach nicht mehr auf dem neuestem Stand und es gibt schon genauere Untersuchungsmethoden. Darum danke ich dir für deine Antwort. Ich werde da mal genauer recherchieren.

Ich wünsche dir eine schöne Schwangerschaft und ein gesundes Baby :-)

LG

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Wir haben gar nichts machen lassen. Für mich ist das nur eine Weiterentwicklung der Selektion von unerwünschtem Leben von den Nazies. Ob das Baby dann im Bauch getötet wird oder nach der Geburt. Ich sehe da keinen großen Unterschied. Und die Trisomie selber ist ja kein legitimer Grund für eine Abtreibung. Das geht ja nur über den Umweg, dass der Arzt bestätigen muss, dass die Mutter bzw Eltern mit der "Belastung" nicht klarkommen werden. Und das ist wohl fast immer eine Ausrede.

Vg

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***Für mich ist das nur eine Weiterentwicklung der Selektion von unerwünschtem Leben von den Nazies.***

Da muss ich dir ein Stück weit Recht geben. Auch wenn es entscheidende Unterschiede gibt.

Wenn man über Sterbehilfe diskutiert, dann hat die Forderung nach einer Legalisierung einen durchaus moralisch sauberen Hintergrund. Eine Abtreibung wegen schweren Missbildung bis hin zur extrem begrenzten Lebensfähigkeit ist ja nichts anderes als Sterbehilfe. Also durchaus moralisch vertretbar.

Sterbehilfe nur aufgrund dem Vorliegen einer Behinderung wie Trisomie 21 ist GsD in der heutigen Zeit undenkbar. Ich bete dass es so bleibt.

Bei den Abtreibungen nach der 12.Woche allerdings sieht das ja anders aus. Zwar ist das menschliche Leben normalerweise ab da geschützt, aber ein behindertes Kind verliert diesen Schutz.

Gesetzlich ist für das Töten der Kinder zwar ein ganz enger Rahmen gesetzt (siehe Gesetzestext der medizinischen Indikation), in der Praxis ist es aber leider doch meist einfach nur eine flächendeckende Selektion unerwünschten Lebens, die dann jeder für sich und sein Leben selbst betreiben kann. Und leider wird diese Selektion gesellschaftlich zunehmend erwünscht.

***Ob das Baby dann im Bauch getötet wird oder nach der Geburt.***

Es gab schonmal die Forderungen von einem Arzt, dass man Babys in den ersten Wochen töten darf wenns sie behindert sind. Darauf wurde mit Entsetzen reagiert. Aber wo ist der Unterschied zur späten Abtreibung? Die ("guten") Gründe der Eltern wären ja noch diesselben und wenn man das möglicht schmerzlos gestalten könnte ...

Wenn ich von einem Baby höre/lese, dem das Leben genommen wurde was vor ihm lag, ist das abgesehen von dem Leiden durch nicht sachgerechte Tötung, welches es vielleicht durchgemacht hat, nicht viel schmerzhafter für mich als wenn ich von einem Kind mit T21 lese, das abgetrieben wurde. Beides schmerzt mich im Herzen, verfolgt mich dann stundenlang und treibt mir Tränen in die Augen.

Das mag daran liegen, dass ich so einen engen Bezug zu Babys mit DS habe und regelmäßig sehe wie l(i)ebenswert, vollkommen und normal sie sind.

LG S.